W Dziekanowie Leśnym otwarto największy w Polsce, a zarazem jedyny na Mazowszu, dziecięcy ośrodek leczący mukowiscydozę. Pierwsi mali pacjenci zostaną przyjęci już 9 stycznia br.
Centrum Leczenia Mukowiscydozy to efekt współpracy między Instytutem Matki i Dziecka, Samorządem Województwa Mazowieckiego, Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą a placówką.
- Mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna, która wymaga stałego i kompleksowego leczenia. Równie ważne jak samo leczenie są warunki w jakich się ono odbywa. Nowe Centrum Leczenia Mukowiscydozy zapewni młodym pacjentom i doskonałą opiekę medyczną, i odpowiednie warunki sanitarne. Szpital w Dziekanowie Leśnym to od dziś najważniejsza placówka leczenia mukowiscydozy w kraju – powiedział marszałek województwa Adam Struzik.
Do szpitala w Dziekanowie Leśnym została przeniesiona Klinika Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie – jedyny na Mazowszu ośrodek leczący tę chorobę. Powstało w ten sposób Centrum Leczenia Mukowiscydozy. Jest to nowy ośrodek, mieszczący się w odrębnym szpitalnym pawilonie IVA. Tworzą go części: ambulatoryjna, diagnostyczna oraz szpitalna. Inwestycja objęła nie tylko kompleksowy remont, ale też zakup wyposażenia, w tym sprzętu i aparatury medycznej. Odnowiony oddział spełnia najwyższe międzynarodowe standardy leczenia chorych na mukowiscydozę.
Na parterze znalazły się pracownie diagnostyczne z najnowocześniejszym sprzętem pozwalającym na kompleksową diagnostykę chorób układu oddechowego oraz na prowadzenie działalności naukowej, a także pięć pokoi hotelowych i pokój socjalny dla rodziców pacjentów. Na pierwszym piętrze powstał oddział szpitalny dysponujący dwunastoma jedno- i dwuosobowymi salami z własnymi łazienkami. Świadczenia w Centrum będą udzielane w ramach NFZ. Na oddziale może przebywać 20 pacjentów, w tym nawet 12 z mukowiscydozą. Na drugim piętrze stworzono pierwszą w Polsce poradnię leczenia mukowiscydozy przyjmująca pacjentów w systemie rooming-in. Oznacza to, że chorzy nie czekają na wizytę, ale zaraz po przyjściu do poradni są umieszczani jednym z pięciu pokoi, w których odbywają się konsultacje specjalistyczne. Takie rozwiązanie minimalizuje kontakt z innymi chorymi i ryzyko zakażenia krzyżowego. W szpitalu będzie działał również punkt wsparcia dla rodziców prowadzony przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.
Leczeniem pacjentów zajmie się doświadczony zespół z Kliniki Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie pod kierownictwem prof. Doroty Sands. Kadra medyczna będzie nie tylko leczyć, ale także prowadzić działalność badawczą. Centrum obejmie swoją opieką grupę ponad 400 dzieci chorych na mukowiscydozę, które dotychczas leczone były w IMiD-zie. Na nowym oddziale pracować będzie wielodyscyplinarne grono specjalistów m.in.: lekarze, fizjoterapeuci, dietetycy i psycholog.
Społecznym partnerem projektu jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Towarzystwo od wielu lat zabiegało o poprawę warunków leczenia pacjentów z mukowiscydozą, uczestniczyło w pracach projektowych, wspierało finansowo część prac instalacyjnych oraz zakup wyposażenia. Przy Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym PTWM otworzyło punkt poradnictwa i wsparcia socjalnego, w którym chorzy będą mogli uzyskać informacje i skorzystać z form pomocy oferowanych przez Towarzystwo. Środki na utworzenie Centrum pochodziły z budżetu województwa mazowieckiego – dotacja w wysokości 6,3 mln zł, a także z budżetu Instytutu Matki i Dziecka oraz Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Część sprzętu diagnostycznego podarowała Fundacja Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.
Źródło: Urząd Marszałkowski Województwa Mazowieckiego
Komentarze
[ z 2]
Dobrze, że powstał nowy i tak duż ośrodek leczenia mukowiscydozy. To bardzo trudna w leczeniu choroba. Regularne wizyty w szpitalu są nieodłącznym elementem terapii. Ważne jest, aby dzieci miały dostęp do regularnych wizyt u specjalistów. Od efektywności leczenia zależy ich długość życia. Niestety mukowiscydoza to choroba, która znacznie skraca życie. Powinniśmy zrobić wszystko, aby pomóc pacjentom i ich rodzinom w walce z nią.
Mukowiscydoza to rzeczywiście niestety bardzo ciężko w leczeniu choroba. Można zapobiegać jedynie infekcjom oraz zaleganiu wydzieliny w drogach oddechowych. Organizm staje się coraz mniej wydolny dlatego bardzo ważne są regularne kontrole oraz rehabilitacja. Dobrze że otwarto nowy ośrodek ponieważ pozwoli to na ułatwienie dostępu do leczenia wielu dzieciom. Często zdarza się że pacjenci spędzają w szpitalu większość swojego dzieciństwa a mimo to choroba zabiera jedno po drugim. Mam nadzieję że nowy ośrodek ułatwi leczenie wielu małym pacjentom oraz będzie stanowił miejsce wsparcia dla ich rodzin.