Cukrzyca typu 1, zwana nie bez powodu młodzieńczą to towarzysz na całe życie – zatem także podczas nauki w szkole. Nie odpuszcza na zajęciach fizycznych i egzaminach. Dziecko musi opanować nie tylko ogromną wiedzę, wypełniać nowe obowiązki, ale zarządzać też swoją chorobą. Czasami to zadanie ponad jego siły. Jaką ocenę można wystawić polskiej szkole z egzaminu z cukrzycy typu 1? – zapytaliśmy edukatorkę diabetologiczną Karolinę Piątek, prezes Fundacji Europejska Klinika Cukrzycy.

Jak wygląda sytuacja dziecka z cukrzycą w polskiej szkole? Zdaję sobie sprawę, że pewnie różnie, ale gdyby tak to wszystko uśrednić?

Niestety, w Polsce opieka nad dziećmi z cukrzycą w placówce oświatowej nie jest jeszcze zadowalająca. Ministerstwo Edukacji wraz z Kuratorium Oświaty organizują co roku szkolenia dla dyrektorów i nauczycieli, ale takie działania nie są wystarczające. Placówki oświatowe mogą zorganizować szkolenia dla swojej kadry, ale już we własnym zakresie. Jest dużo stowarzyszeń czy fundacji, które mają wyspecjalizowanych edukatorów diabetologicznych prowadzących takie szkolenia. Niemniej jednak brakuje przepisów regulujących opiekę nad dzieckiem z cukrzycą podczas pobytu w placówce edukacyjnej. Obecne przepisy mówią jedynie o tym, że jeżeli w szkole jest pielęgniarka, to opieka nad dzieckiem z cukrzycą typu 1 (ale też dzieckiem z inną chorobą przewlekłą) spada właśnie na nią. Są to podstawowe czynności wchodzące w zakres zarządzania cukrzycą, czyli: obsługa pompy insulinowej, badanie stężenia glukozy we krwi glukometrem, podanie insuliny oraz podanie glukagonu. A rzeczywistość jest taka… sami zdajemy sobie sprawę z tego, że w większości szkół pielęgniarki nie są dostępne codziennie, a w przedszkolach wcale. W takich sytuacjach dyrektor placówki jest zobowiązany wyznaczyć jedną osobę - może być to nauczyciel, bądź inny pracownik szkoły - odpowiedzialną za opiekę nad dzieckiem z cukrzycą podczas zajęć edukacyjnych. Niestety, wyznaczona osoba może odmówić i nie udzielić zgody na piśmie. Wiele kwestii musi zostać prawnie uregulowanych. Polskie organizacje pozarządowe od kilkunastu, a nawet kilkudziesięciu lat, walczą o zmiany, ale jest jeszcze wiele do zrobienia. Niedawno Federacja Diabetyków przygotowała petycję, by w placówce oświatowej opiekun mógł podać dziecku z CT1 glukagon jako zastrzyk ratujący życie, w razie spadku glikemii i utraty przez nie świadomości na wzór wprowadzonej już w szkole interwencji dla dzieci z epilepsją (w tym wypadku chodzi o wlew – przyp.red.).

Czyli szkoła nie ma obowiązku przeprowadzenia szkolenia dla kadry, by była bardziej świadoma jak wesprzeć dziecko z cukrzycą typu 1 w szkole?

Nie ma takiego obowiązku. Szkoły robią to z własnej dobrej woli, bo chcą się też czuć bezpiecznie i móc pomóc dziecku.

Ten kurs nie jest bezpłatny. Kto w takim razie pokrywa koszty takiego szkolenia?

Szkoły mają fundusze, bo de facto otrzymują fundusze na dokształcanie swoich nauczycieli. Jeśli zaplanują swój budżet, to są w stanie zapłacić. Ale najczęściej takie szkolenia pokrywają organizacje non-profit. Fundacje, stowarzyszenia mają środki z 1,5 proc. podatku i podejmują uchwałę, że przekazują określoną kwotę na organizację takich kursów. Czasami pieniądze pochodzą z PFRON. Wiele szkoleń organizacje pozarządowe robią w ramach wolontariatu.

Rodzice często jednak skarżą się, że szkoła nie chce z nimi, w sprawie opieki nad ich dzieckiem, współpracować.

Nauczyciele boją się cukrzycy, bo po prostu jej nie rozumieją. To częste przypadki?

Nie można generalizować i wszystkich wrzucić do jednego worka. Większość placówek angażuje się w pomoc dziecku, a nauczyciele chętnie uczestniczą w szkoleniach, rozumiejąc, że muszą być przygotowani, by odpowiednio zareagować w kryzysowej sytuacji. Boją się, że jeśli nie będą wiedzieli, jak postąpić, to zaszkodzą swojemu podopiecznemu. Ich obawa nie wynika tylko z nieuregulowanych przepisów i odpowiedzialności karnej, ale po prostu z poczucia odpowiedzialności moralnej. Chcą sami zrozumieć, na czym polega zarządzanie cukrzycą - pamiętajmy, że jest to najczęściej nowa sytuacja. Leczenie cukrzycy nie polega przecież na podaniu rano tabletki, ale na ciągłym podejmowaniu decyzji terapeutycznych np. odpowiednie dobranie dawki insuliny, żeby zapobiec zarówno wysokim jak i niskim poziomom glukozy, przygotowanie dziecka do zajęć z wychowania fizycznego, postępowanie na zajęciach pozaszkolnych, posiłki itd. Może zdarzyć się też awaria pompy i tysiące innych rzeczy. Nauczyciele boją się tego, że nie będą mieli wiedzy, jak postąpić w wielu możliwych nieprzewidzianych sytuacjach. Z czasem, po 2-3 miesiącach przebywania z dzieckiem z cukrzycą typu 1 i wspierania go, nauczyciele zaczynają rozumieć tą chorobę i przestają się jej bać. I o to przecież chodzi. To niewiedza powoduje strach.

A co w kontekście szkoły, przedszkola powinien zrobić rodzic, gdy dowiaduje się o chorobie dziecka? Dziecko trafia na oddział szpitalny często w środku roku szkolnego, po dwóch tygodniach najczęściej z niego wychodzi i zaczyna się zupełnie inne życie dla wszystkich…

Każda sytuacja dziecka z cukrzycą w szkole jest indywidualna. Opiekun dziecka od razu powinien poinformować dyrekcję o chorobie przewlekłej. Idealnie, gdyby placówka była przygotowana na przyjęcie ucznia. Szkoły czy przedszkola często szybko reagują, organizują szkolenia dla swojej kadry przed powrotem bądź przyjęciem dziecka do placówki. Ważne jest, aby pamiętać, że to opiekun i zespół terapeutyczny jest odpowiedzialny za leczenie dziecka, absolutnie nie nauczyciel. Nauczyciel wspiera dziecko według wskazanych mu zaleceń np. w pomiarze glikemii, sprawdzeniu czy insulina została prawidłowo podana. Niezbędne jest spotkanie opiekuna z dyrekcją i nauczycielem prowadzącym, podczas którego przekaże on informacje o chorobie oraz posiadanym sprzęcie medycznym i jego działaniu. Ważne, aby uświadomić kadrze, że podanie glukagonu w razie ciężkiej hipoglikemii i utraty przytomności jest czynnością konieczną, nieniosącą za sobą skutków ubocznych zagrażających podopiecznemu. Może dojść jedynie do wymiotów, dlatego też nauczyciele powinni wiedzieć, że dziecko trzeba ułożyć w pozycji lewej bocznej, by nic mu się nie stało. Proszę mi uwierzyć, że podanie tego zastrzyku wzbudza wiele kontrowersji, ale po wytłumaczeniu nauczyciele są świadomi, jak ważne jest jego podanie, że jest to ratowanie życia dziecka.

Opiekun dziecka z cukrzycą powinien zostawić kilka numerów kontaktowych do osób, które wiedzą, jak zarządzać cukrzycą podopiecznego. Warto udostępnić telefony do bliskich np. cioci, dziadka, bo rodzice nie zawsze mogą od razu odebrać połączenie ze względu na obowiązki zawodowe. Mogą uczestniczyć przecież w ważnym spotkaniu służbowym, czy zajmować się pacjentem. Szkole może przydać się również numer do poradni diabetologicznej, pod opieką której jest dziecko. Z pewnością kadra uzyska tam medyczną poradę, jeśli będzie tego potrzebować. Dla nauczycieli najważniejsze są tak naprawdę dwie sytuacje: gdy dziecko ma niską lub wysoką glikemię. Jeśli glikemia jest niska, to muszą oni podejmować szybkie decyzje: podać glukozę czy sok. Tłumaczymy na szkoleniach, że nie należy podawać dziecku wtedy ciasteczek, bo węglowodany złożone się trudniej wchłaniają i nie podniosą tak szybko cukru, jak te proste. Przy zbyt wysokiej glikemii czasu na reakcję jest więcej- można skonsultować z opiekunem dawkę insuliny korygującej.

Kolejny punkt do ustalenia z rodzicami to zajęcia fizyczne. Istnieje wiele sposób w jaki dziecko o z cukrzycą może się do nich przygotować. Niektóre dzieci będą odpinały w czasie aktywności pompę, inne zmniejszą tylko dawkę insuliny, a inne nic nie robią, bo umiarkowany wysiłek nie wpływa znacząco na ich poziom glukozy. Ważnym elementem są również spożywane w placówce posiłki. Nie ma przeciwskazań, żeby dziecko korzystało ze szkolnej stołówki, a przekąski przynosiło z domy. Powinno to zostać ustalone już podczas wcześniej wspomnianej rozmowy.

Przed rodzicem wiele wyzwań, ale przed dzieckiem również. Z czym uczniowie z CT1 mierzą się na co dzień? Choroba nieraz sprawia, że inaczej w szkole funkcjonują. Ich samopoczucie bywa różne. Oddziałuje na nie poziom glukozy. Mogą mieć zawroty głowy, splątane myśli, słabość, być zmęczonymi, gdy mają zbyt niski cukier, czyli hipoglikemię. A w szkole przecież o nią nietrudno, bo za dużo insuliny dziecko poda sobie do kanapki lub pobiega na korytarzu. Tych przykładów można by mnożyć? Czy rówieśnicy i nauczyciele rozumieją, co dziecko z cukrzycą może czuć i jak może się zachowywać?

Właśnie dlatego wiedza personelu o cukrzycy jest niezbędna. Po przeszkoleniu przez edukatora diabetologicznego, rodzica, czy nawet samego dziecka, osoby w szkole powinny rozumieć różne stany związane z cukrzycą. Uczeń z cukrzycą może naprawdę różnie się czuć. Jego stan emocjonalny może się szybko zmienić wraz z nagłym spadkiem bądź wzrostem poziomu glikemii. Może być zmęczony, a za chwilę pobudzony, radosny, czy też rozłoszczony. Zawsze zwracamy na to uwagę nauczycieli, by wiedzieli, że w tym przypadku zachowanie dziecka podyktowane może być stanem jego zdrowia: aktualnym poziomem glikemii. Powodów może być wiele: być może nastąpiła awaria wkłucia i dziecko ma 300 mg/dl i boli je głowa. Warto wtedy, by wykazać się zrozumieniem i np. przełożyć odpytywanie, czy zwolnić z jakieś pracy klasowej. Uczulamy, by nauczyciele zwracali uwagę na stan psychofizyczny dziecka. Małe dzieci często nie potrafią jeszcze nazwać tego, co odczuwają w danej chwili i nie potrafią poinformować o swoim złym samopoczuciu. Ten stan może być ciężki do rozpoznania, ale z pomocą przychodzą teraz systemy ciągłego monitorowania glikemii (CGM). Na bieżąco pokazują one poziom cukru, dzięki czemu łatwiej nad tym zapanować. Nowoczesne technologie, które na szczęście, w Polsce są refundowane dla każdego dziecka, znacząco pomagają w zrozumieniu cukrzycy i jej zarządzaniem podczas pobytu w placówce.

Nauczyciele powinni też powiedzieć klasie, że napisanie sprawdzianu w innym czasie przez jedną osobę to nie jest wcale faworyzowanie. Trzeba po prostu z dzieciakami rozmawiać i uzmysławiać pewne rzeczy. Jeżeli my dorośli potraktujemy to jako normalną sprawę, dzieci tym bardziej to zaakceptują, ale muszą rozumieć dlaczego tak się dzieje.

Edukatorzy często rekomendują, aby rozmawiać o cukrzycy nie tylko z kadrą pedagogiczną, ale również z rówieśnikami dziecka. Nauczyciel może zorganizować takie spotkanie podczas godziny wychowawczej, zaprosić rodzica, aby opowiedział o chorobie, bądź poprosić dziecko o uświadomienie najważniejszych zagadnień. Dzieci żyjące z cukrzycą często potrafią świetnie edukować swoje otoczenie. Ważne jest, aby uświadomić wszystkich, na co powinni zwracać uwagę i jak reagować w przypadku, gdy ich kolega lub koleżanka z cukrzycą potrzebuje pomocy. Uświadomienie rówieśnicy mogą stać się dodatkowymi „oczami”, które pomogą zauważyć, gdy dziecko z cukrzycą potrzebuje pomocy. Takie działania często eliminują pewne przejawy dyskryminacji i zwiększają zrozumienie dla choroby. Szczególnie młodsze dzieci mogą zainteresować się, czemu jakiś dzieciak z jakimś urządzeniem za paskiem chodzi po korytarzu. To dla nich zagadka. Zdarza się, że nierozumiejąc, że to urządzenie medyczne, potrafią przeciąć dren, bo nie zdają sobie sprawy, jakie konsekwencje zdrowotne to może mieć dla kolegi.

Jeśli być uczniem z cukrzycą typu 1 to w jakim kraju?

Najlepszą opiekę nad dzieckiem z cukrzycą w placówce oświatowej obserwujemy w krajach, które przyjęły odpowiednie regulacje prawne. Na przykład w Szwecji, od 2009 roku, obowiązują przepisy, które skutecznie zabezpieczają prawa uczniów ze specjalnymi potrzebami, w tym z cukrzycą. Szwedzkie prawo zobowiązuje do szczegółowego określenia, jak personel szkolny powinien wspierać ucznia z cukrzycą typu 1. Jest to np. wprowadzenie asystenta, który takim dzieckiem się zajmuje. Badania przeprowadzone przed i po wprowadzeniu tych regulacji wykazały wzrost odsetka uczniów otrzymujących właściwe wsparcie, poprawę wyników leczenia oraz wzrost zadowolenia rodziców z opieki zapewnianej ich dzieciom w szkołach. Podobne doświadczenia odnotowano w pewnej prowincji Kanady, gdzie prawo szkolne, dotyczące opieki nad dziećmi z cukrzycą typu 1, zostało zastosowane. Takie formalne zobowiązania do wsparcia cukrzycy w szkołach wyznaczają standardy wykraczające poza praktyki wielu innych krajów, ale jednocześnie demonstrują potencjalne korzyści płynące z przyjęcia odpowiednich ram polityki krajowej lub regionalnej.

Kraje Skandynawskie są jednymi z krajów o największej liczbie zachorowań na tę chorobę…

Tak. Okazuje się, że to właśnie kraje wysokorozwinięte przodują w cukrzycy typu 1, ale to też może wynikać z lepszej diagnostyki i zbierania danych epidemiologicznych. W krajach ubogich takich statystyk często brakuje.

To na koniec wystawmy ocenę polskiej szkole? Na jaką zdaje egzamin z cukrzycy typu 1?

Podsumowując, sytuacja jest daleka od zadowalającej. Jak wspominałam, obserwujemy znaczące braki w nadzorze i wsparciu dla dzieci, które często muszą samodzielnie radzić sobie z zarządzaniem cukrzycą. Brakuje również odpowiedniej edukacji i świadomości nauczycieli dotyczącej cukrzycy typu 1, co przekłada się na ich niepewność i nieprzygotowanie do opieki nad dziećmi z tą chorobą. Należy również zwrócić uwagę na psychologiczny wpływ choroby, który może prowadzić do dyskryminacji i negatywnie wpływać na samoocenę dzieci, a także na wzrost zaburzeń psychicznych wśród tej grupy. Wyzwania, przed którymi stają rodzice dzieci z cukrzycą typu 1, wymagają szczególnej uwagi, ponieważ często muszą podejmować trudne decyzje dotyczące rezygnacji ze swojej pracy i opieki nad dzieckiem. Sytuacja wymaga natychmiastowych działań na różnych poziomach systemu edukacyjnego i opieki zdrowotnej, aby zapewnić odpowiednią opiekę i wsparcie dla dzieci z cukrzycą typu 1 oraz ich rodzin. Obecnie byłaby to ocena 3.

Źródło: www.zdrowie.pap.pl | rozmawiała Klaudia Torchała