Opieka koordynowana nad pacjentem z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ), wydłużenie refundowanej terapii biologicznej i włączenie nowych leków dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego – to postulaty Towarzystwa „J-elita” do nowego ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego.
Postulaty zostały zawarte w liście do ministra, skierowanym przez Towarzystwo „J-elita”, skupiające chorych i rodziców dzieci cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (wzjg) oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C). Model opieki koordynowanej – wzorowany na kompleksowej opiece po zawale – stworzył zespół ekspertów Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii (PTG).
– Dla tysięcy chorych to szansa na lepsze leczenie, a dla budżetu państwa na realne oszczędności, bo lepiej leczony pacjent oznacza mniejsze koszty związane z absencją w pracy i niższe wydatki na świadczenia społeczne, głównie renty – argumentuje Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita” i matka dwóch nastoletnich córek z ch.L-C.
Model polega na stworzeniu w kilkudziesięciu szpitalach w całej Polsce centrów kompleksowego leczenia NZJ, w których pacjent będzie miał dostęp do gastrologa, radiologa, chirurga, dietetyka, psychologa oraz poradni stomijnej. Placówki powinny dysponować odpowiednim sprzętem i możliwością włączenia terapii biologicznej, a także leczenia ambulatoryjnego. Podobny ośrodek działa już w Warszawie (w szpitalu MSWiA) i w Bydgoszczy.
Kolejne postulaty to poszerzenie gamy leków dla najciężej chorych pacjentów z wzjg o dwa preparaty biologiczne powszechnie stosowane w innych krajach: adalimumab i wedolizumab. Powinny być one podawane chorym, na których nie działają lub przestał działać jedyny dostępny w tym wskazaniu lek biologiczny – infliksymab. – W tej chwili są oni skazani na usunięcie jelita grubego, wyłonienie stomii i niepełnosprawność – wskazuje prezes Gołębiewska.
Specjaliści podkreślają, że dzięki wydłużeniu czasu leczenia wzjg infliksymabem i ch.L-C. adalimumabem z roku do dwóch lat można uzyskać u pacjentów trwały efekt terapii bez ryzyka szybkiego zaostrzenia choroby po odstawieniu leku. Z kolei umieszczenie badania stężenia kalprotektyny w kale w koszyku świadczeń gwarantowanych pozwoli uniknąć przeprowadzania kosztownych badań endoskopowych w monitorowaniu leczenia.
– Nasze postulaty są zgodne z europejskimi zaleceniami i oczekiwaniami środowiska lekarzy specjalistów zajmujących się leczeniem NZJ. Wierzymy, że nowy minister przychyli się do tych wniosków. Deklarujemy wolę współpracy dla dobra chorych z NZJ – podsumowuje prezes Gołębiewska.
Komentarze
[ z 1]
Niestety, listy refundacyjne się zmieniają i wielu pacjentów obawia się o dostęp do leczenia. Żyją w strachu, ponieważ bez pomocy nie będą w stanie zapewnić sobie leków. Terapie wielu chorób są udoskonalane lub opracowywane są nowe metody, na które nas nie stać. Zawsze będziemy "gonić" za najnowszymi rozwiązaniami, ale nie sposób znaleźć fundusze na wprowadzanie nowych programów. Trzeba podejść do sprawy racjonalnie i znaleźć taką drogę, która będzie kompromisem. Nie musi być najtańsza, ale nie może też kosztować fortunę. Musimy znaleźć zloty środek pomiędzy skutecznością, a ceną. Starsze terapie często mają więcej działań niepożądanych, ale wciąż działają oraz zatrzymują rozwój choroby. Nie można pozwolić na utratę jedynych opcji leczenia. Nieważne jak podstawowe one są.