– Minęły już czasy, kiedy Parkinson był problemem ludzi starszych. Najmłodszy chory, z którym rozmawiałem, miał pierwsze objawy w wieku 16 lat – mówi wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu Wojciech Machajek. Chorobę Parkinsona, na którą cierpi w Polsce ok. 100 tys. osób, diagnozuje się coraz częściej i u coraz młodszych. W ostatnich latach poprawił się dostęp do leczenia zaawansowanego stadium choroby, a w ramach dwóch programów lekowych pacjenci mają dostęp do nowoczesnych terapii infuzyjnych. Kluczowe znaczenie dla sprawności chorych ma jednak wczesne rozpoznanie i wdrożenie leczenia, co ostatnio utrudnia pandemia.
Na całym świecie co roku 11 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Parkinsona, którego symbolem jest czerwony tulipan. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią ok. 100 tys. pacjentów. Statystycznie na tę neurodegeneracyjną chorobę częściej cierpią mężczyźni niż kobiety, a ryzyko zachorowania rośnie wraz z wiekiem. Najczęściej diagnozuje się ją między 50. a 60. rokiem życia, ale dotyka ona również osoby, które nie ukończyły nawet 20. roku życia (parkinsonizm młodzieńczy).
W miarę rozwoju choroby Parkinsona zdecydowanie pogarsza się jakość życia. Kiedy zmiany w mózgu są coraz poważniejsze, objawy przybierają na sile i pojawiają się m.in. zaburzenia chodu, równowagi, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, ubieranie i spożywanie posiłków, a także zaburzenia mimiki i spowolnienie mowy, która staje się monotonna. W zaawansowanym stadium chory spędza większość czasu w łóżku albo na wózku inwalidzkim i wymaga nieustannej pomocy opiekuna.
Zaawansowana postać choroby na różnych etapach występuje u ok. 70 proc. chorych. „Charakteryzuje się ona przede wszystkim tym, że ciężej ją skompensować tradycyjnym leczeniem farmakologicznym, pacjenci muszą częściej brać większe dawki leków, a czasami taka kompensacja jest niemożliwa” – tłumaczy dr hab. Koziorowski. Wtedy stosuje się bardziej zaawansowane leczenie, w tym tzw. metody infuzyjne, które są w Polsce szerzej dostępne od czterech lat.
– Terapie infuzyjne polegają na tym, że omijamy przewód pokarmowy, który jest newralgicznym miejscem w chorobie Parkinsona i powoduje, że leki nie działają, nie są wchłaniane z jelita cienkiego. Dlatego stworzono postać lewodopy zawieszoną w żelu, którą można spakować w kasetkę i podłączyć do zewnętrznej pompy przez zgłębnik, przeprowadzony przez powłoki brzuszne. Jego końcówka znajduje się w jelicie, gdzie ten lek się wchłania. Tą metodą w badaniach klinicznych uzyskano aż cztery godziny dodatkowej aktywności pacjentów w ciągu dnia – mówi prof. Jarosław Sławek.
Powyższa terapia wymaga założenia cewnika do jelita cienkiego, a więc jest metodą inwazyjną. W pierwszych miesiącach leczenia wskazana jest kontrola dawki leku, która powinna być przeprowadzona przez lekarza i pielęgniarkę.
Druga z metod – prostsza i mniej inwazyjna – polega na podawaniu podskórnie apomorfiny.
– To już jest inny lek, z innej grupy, a terapia jest przeznaczona raczej dla młodszych chorych z racji profilu działania tego leku i działań niepożądanych. W tej metodzie też omijamy przewód pokarmowy. Podajemy podskórny wlew, a lek wchłania się z tkanki podskórnej do krwiobiegu i przechodzi do mózgu – wyjaśnia prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Wojciech Machajek wskazuje, że Polska była jednym z ostatnich krajów Europy Środkowo-Wschodniej, w której chorzy na Parkinsona zyskali dostęp do terapii infuzyjnych.
W Polsce jest w tej chwili dziewięć ośrodków, które prowadzą terapie infuzyjne dla pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona.
– Generalnie nie mamy ograniczeń związanych z kontraktowaniem z Narodowego Funduszu Zdrowia. Mamy natomiast ograniczenia dotyczące wydolności tych ośrodków i dostępu do nich chorych. Próbujemy to poprawić, ale okres pandemii COVID-19 nam to utrudnił. Przez długi czas ośrodki nie przyjmowały chorych na planowane zabiegi, a niektóre z nich stały się szpitalami covidowymi i zawiesiły całkowicie taką działalność – mówi prof. Jarosław Sławek.
– Obecnie w Polsce powstają kolejne ośrodki prowadzące terapie infuzyjne. Przygotowujemy się np. do otwarcia takiego ośrodka w Sandomierzu, który obejmowałby województwo świętokrzyskie. Z kolei na Śląsku, gdzie mieszka ok. 4,5 mln ludzi, potrzeby są naprawdę wielkie, a tam jest tylko jeden ośrodek w Katowicach. Staramy się także o uruchomienie kolejnego w Gliwicach i Sosnowcu – dodaje Wojciech Machajek.
W zaawansowanym stadium choroby poza terapiami infuzyjnymi stosuje się również DBS, czyli głęboką stymulację mózgu.
Problem z jakim mierzą się osoby, u których podejrzewa się chorobę Parkinsona lub jej zaawansowane stadium, to m.in. długi czas oczekiwania na konsultację ze specjalistą neurologiem.
– W Polsce na poradę w poradni neurologicznej czeka się przeciętnie trzy miesiące, a w ośrodkach wysokospecjalistycznych nawet pół roku lub rok. Chcemy skrócić tę ścieżkę, bo pacjenci z chorobą Parkinsona nie mają tyle czasu. Zwłaszcza w zaawansowanym stadium mogą zdarzyć się w tym czasie np. upadki i złamania. Wiemy z brytyjskich badań, że chorzy z chorobą Parkinsona pięciokrotnie częściej niż ich zdrowi rówieśnicy łamią sobie szyjkę kości udowej. To często powoduje, że później nie są już w stanie wrócić do normalnej sprawności – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, specjalista neurolog, prezes zarządu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Aby tego uniknąć, powinniśmy dać chorym szansę na szybsze wdrożenie efektywnego leczenia. Wszystkie dostępne w tej chwili metody są bardzo skuteczne, mimo że drogie i reglamentowane.
W Polsce każdego roku diagnozę choroby Parkinsona słyszy ok. 8 tys. osób.
Komentarze
[ z 0]