Poznańskie Towarzystwo „Amazonki” organizuje ogólnopolskie spotkania zdrowotne w ramach projektu realizowanego ze środków PFRON pn.: „Jest jak Jest. Sprawna Ja”. Projekt obejmuje cykl 4-ech dwudniowych imprez wielodyscyplinarnych o charakterze otwartym.
Cztery ponadregionalne wydarzenia odbędą się 28-29 sierpnia w Sierakowie Wielkopolskim, 18-19 września w Gdańsku, 25-26 września w Warszawie i 6-7 października w Częstochowie, gdzie zwieńczeniem spotkań będą uroczystości 25. Jubileuszowej Pielgrzymki Amazonek na Jasną Górę, w której co roku udział bierze około 8 tysięcy uczestniczek.
Pierwszym elementem wydarzeń jest prezentacja monodramu w wykonaniu Agnieszki Różańskiej obrazującego codzienność w chorobie nowotworowej tysięcy Polek zmagających się z rakiem pt. "Jest jak jest", któremu będzie towarzyszyć bezpośrednie spotkanie z lekarzem onkologiem oraz bohaterką tej wzruszającej historii scenicznej nt. radzenia sobie z problemem niepełnosprawności.
Drugim elementem będzie piknik integracyjno-informacyjny, podczas którego społeczność Amazonek będzie wspólnie wspierać się w zmaganiach sportowych, a publiczność będzie miała możliwość odwiedzenia punktów informacyjnych na temat niepełnosprawności kobiet po leczeniu raka piersi i profilaktyki onkologicznej oraz posilenia się w punktach cateringowych.
Planowane w ramach projektu aktywności mają pomóc w przywróceniu i utrzymaniu sprawności fizycznej Amazonek pomimo ich niepełnosprawności. - Nasza inicjatywa ma służyć integracji osób niepełnosprawnych leczonych na raka piersi i podniesieniu jakości ich życia. Chcemy również przyczynić się do szerokiej edukacji społecznej i popularyzacji zdrowego trybu życia jako swoistej prewencji chorób cywilizacyjnych i onkologicznych - mówi prezes poznańskich „Amazonek”, Krystyna Wechmann. – Mam głęboką nadzieję, że dzięki naszym wspólnym działaniom informacje o problemie niepełnosprawności w ogóle, a tej związanej z chorobami onkologicznymi w szczególności, dotrą do jak najszerszego grona odbiorców - dodaje.
Nad cyklem wydarzeń Patronat Honorowy objęła Pierwsza Dama RP Pani Agata Kornhauser-Duda.
Komentarze
[ z 2]
To bardzo ważne, aby sami pacjenci wspierali się przy walce z chorobą i radzeniu sobie z jej konsekwencjami. Oczywiście, lekarze również mogą próbować przynajmniej przekonywać, że utrata piersi spowodowana rozwojem guzka o pochodzeniu nowotworowym nie jest jeszcze końcem świata i że nie trzeba wstydzić się blizny powstałej po usunięciu gruczołu czy rezultatów samej amputacji. Ale o ile łatwiej będzie pacjentom uwierzyć w słowa, które będą przekazywać im osoby z podobnymi problemami i zmaganiami. Osoby, które przeszły przez podobny proces leczenia i mają nie tylko merytoryczną wiedzę dotyczącą choroby i zdają sobie sprawę nie tylko z technicznych aspektów jej leczenia, ale również mogą powiedzieć i przekazać osobą z podobnymi problemami coś więcej, a mianowicie podzielić się wiedzą o tym jak radzić sobie z konsekwencjami choroby, jak odnaleźć się w nowej sytuacji, a przede wszystkim jak przywrócić życie do stanu, kiedy biegło normalnie. Lekarze nie tylko z powodu braku czasu mogą nie być w stanie przekonać do takiego nastawieni. Zwyczajnie możemy nie być w stanie objąć rozumem wszystkich aspektów choroby, a przez to nie móc świadczyć rad według szerokiego ujęcia problemu.
Prawda jest taka, że te Kobiety realnie potrzebują dużego wsparcia społecznego. Dotyczy to zwłaszcza kobiet po mastektomii. Potrzeba wsparcia społecznego traktowana jest jako stała właściwość podmiotu, która ma charakter obiektywny (zależy np. od wieku, sytuacji) lub jest cechą osobowości (np. osobowości zależnej). Ludzie różnią się od siebie potrzebą otrzymywania pomocy ze strony innych, czyli potrzebą wsparcia . W aspekcie potrzeby wsparcia rozpatrywane jest zapotrzebowanie na wsparcie społeczne, czyli potrzeba wykorzystania wsparcia w sytuacji stresowej. Zapotrzebowanie na wsparcie może być utożsamiane ze wsparciem oczekiwanym i mierzone poprzez pytanie o „chęć” bycia wspieranym, otrzymywania pomocy. Istotną właściwością wsparcia, często poddawaną empirycznej weryfikacji, jest jego dopasowanie. O trafności wsparcia świadczy treściowa i ilościowa zgodność odczuwanej potrzeby wsparcia ze wsparciem otrzymywanym. Zapotrzebowanie na wsparcie wzrasta istotnie w sytuacjach trudnych i wówczas można także obserwować jego skutki . Choroba przewlekła, m.in. nowotwór piersi, stanowi dla pacjenta właśnie sytuację trudną, źródło stresu. Badania oraz doświadczenia kliniczne potwierdzają, że odczuwana i realna obecność osób bliskich, przyjaciół stanowi istotny zasób, pomaga jednostce lepiej radzić sobie z sytuacjami trudnymi, z chorobą przewlekłą. Z drugiej strony, brak odczuwanego i realnego wsparcia jest jednym z czynników ryzyka zachorowania, a także przedłużającego się leczenia i śmiertelności. Im więcej otrzymanego wsparcia, tym lepiej przebiega proces radzenia sobie, a tym samym lepsza jest adaptacja pacjenta do sytuacji choroby. Miejsce wsparcia w procesie radzenia sobie ze stresem tłumaczą dwie najczęściej cytowane teorie – efektu głównego i buforowego. Dla kobiet po leczeniu chirurgicznym z powodu nowotworu piersi organizowanych jest szereg działań mających na celu pomoc w radzeniu sobie ze skutkami choroby i powrocie do jak najlepszego poziomu funkcjonowania psychospołecznego . Organizacja adekwatnego wsparcia wymaga poznania zapotrzebowania pacjenta na wsparcie, zarówno pod względem ilości, jak i rodzaju, oraz źródeł wsparcia (m.in. wsparcie emocjonalne, duchowe, informacyjne, materialne) . Zgodnie z przeglądem literatury, wcześniejszymi badaniami i opracowaniami modelu pomocy – wśród osób chorych onkologicznie istnieje duże zapotrzebowanie na wsparcie społeczne [19, 25]. Szczególną grupą, bardzo zabiegającą o to wsparcie, są kobiety po mastektomii. Widać to bardzo wyraźnie w badaniach poziomu wsparcia emocjonalnego i praktycznego wśród kobiet i mężczyzn chorych onkologicznie (nowotwór piersi, jajników, płuc, prostaty), w których najwyższy wynik uzyskano wśród kobiet z rakiem piersi, zarówno w obszarze wsparcia emocjonalnego, jak i praktycznego. Badania własne wskazują na wyższe zapotrzebowanie na wsparcie społeczne u kobiet po mastektomii w porównaniu z kobietami z grupy kontrolnej. Badana grupa kobiet chorych oczekuje więcej wsparcia zarówno w wymiarze ogólnym (suma funkcjonalna), jak i w poszczególnych kategoriach (emocje, afirmacja i pomoc). Badane kobiety po mastektomii najwięcej oczekiwały wsparcia afirmacyjnego. Afirmacja wiąże się z przejawami akceptacji przez inne osoby, z przynależnością do grupy i szacunkiem innych osób z grupy. Świadomość zrozumienia oraz akceptacji ze strony innych może mieć szczególne znaczenie dla kobiet po mastektomii w związku z ich poczuciem własnej wartości i atrakcyjności, które może być zagrożone przez skutki mastektomii, konieczność ograniczenia aktywności, np. zawodowej czy w rolach rodzinnych. Zmaganie się kobiet po mastektomii z chorobą i jej skutkami można odnieść do teorii adaptacji poznawczej do zagrażających wydarzeń Taylor . Jednym z wyróżnionych w niej etapów jest wzmocnienie „ja”. Ze względu na specyfikę choroby nowotworowej piersi etap ten może być szczególnie ważny także dla kobiet po mastektomii. W przekroczeniu tego etapu szczególnie cenne wydaje się wsparcie afirmacyjne. Przekonanie, że istnieją ludzie wspierający lub mogący wspierać osobę chorą w jej działaniach czy popierający jej poglądy, może ułatwiać aktywność. Niezwykle ważny jest także ktoś, komu można zaufać, kto z aprobatą i zrozumieniem reaguje na aktywność osoby wspieranej. Kobiety po mastektomii początkowo zmagają się z nowymi problemami, takimi jak zmiana wyglądu, sposób pielęgnacji miejsca po operacji, ale zawsze mają do czynienia ze sprawami trudnymi, powodującymi lęk i poczucie zagrożenia. Możliwe, że właśnie z tego wynika wysokie zapotrzebowanie na wsparcie afirmacyjne – z potrzeby bycia zrozumianą, bycia godną zaufania i mogącą komuś zaufać. Na drugim miejscu pod względem poziomu zapotrzebowania znalazło się wsparcie emocjonalne, związane z przekazywaniem podczas relacji interpersonalnej podtrzymujących, uspokajających sygnałów. Dzięki temu osoba, która znalazła się sytuacji trudnej, może łatwiej radzić sobie z przeżywanym napięciem, lękiem, niepokojem. Te ostatnie emocje są szczególnie częste wśród kobiet po mastektomii . W przypadku diagnozy choroby nowotworowej wsparcie emocjonalne może się przyczyniać do obniżenia lęku, a tym samym motywować do podjęcia leczenia i regularnych kontroli u lekarza. Wiele osób przewlekle chorych odczuwa potrzebę uzyskania różnych konkretnych form pomocy . W kategorii wsparcia określonej jako pomoc kobiety po mastektomii uzyskały najniższe wyniki . Potwierdza to badania innych autorów, w których kobiety z rakiem najrzadziej zgłaszały zapotrzebowanie na wsparcie materialne . Nadal jednak wyniki otrzymane u kobiet chorych były wyższe niż w grupie kontrolnej (M = 31,96). Mnogość skutków choroby nowotworowej piersi oraz jej leczenia może zmuszać chore do korzystania z pomocy innych osób w wykonywaniu różnych czynności i realizacji pewnych zadań. Pomoc ta może dotyczyć zwykłych, materialnych aspektów życia, a także opieki i pielęgnacji w sytuacji niemocy (np. trudności w samoobsłudze). Kobiety po mastektomii doświadczają trudności w związku z chorobą, pobytem w szpitalu, osłabieniem i powrotem do domu po leczeniu. Świadomość charakteru rekonwalescencji i wielu ograniczeń po samym leczeniu przyczynia się do oczekiwania większej pomocy także w zakresie samoobsługi. Tego typu wsparcie społeczne może ułatwiać radzenie sobie z objawami choroby, mobilizować do podejmowania leczenia czy kontynuowania zabiegów. Wyniki wskazujące na istnienie wyraźnie większego zapotrzebowania na wsparcie społeczne w grupie kobiet po mastektomii stanowią istotną informację zarówno dla specjalistów, jak i dla rodzin kobiet chorych. Świadczą one o konieczności organizacji wsparcia – w tym zakresie badania własne potwierdzają inne doniesienia empiryczne oraz modele teoretyczne. Zwracają także uwagę na znaczenie rodzaju organizowanej i dostarczanej pomocy. Adekwatność, a co za tym idzie – efektywność wsparcia zależy od tego, na ile wielkość wsparcia oczekiwanego pokrywa się z wielkością wsparcia otrzymywanego w odczuciu pacjenta . Jest to szczególnie istotne w przypadku pacjentów przewlekle chorych, których specyficzne potrzeby podczas choroby mogą ulegać zmianie. Przeprowadzone w badaniach własnych analizy średnich wyników dotyczących wsparcia oczekiwanego i otrzymywanego w poszczególnych kategoriach wskazują na istotną rozbieżność w odniesieniu do wsparcia afirmacyjnego. Oznacza to, że badane kobiety po mastektomii oczekują więcej wsparcia afirmacyjnego, niż otrzymują. Istotna okazała się także różnica w treści otrzymywanego i oczekiwanego wsparcia. Badane kobiety po mastektomii otrzymywały najwięcej wsparcia emocjonalnego, natomiast najbardziej oczekiwały wsparcia afirmacyjnego. Ta ostania analiza obrazuje potencjalny problem dotyczący organizacji pomocy, czyli dopasowania organizowanego i oferowanego wsparcia do zapotrzebowania zarówno pod względem poziomu, jak i rodzaju. Być może powszechne przekonanie, że w sytuacji choroby szczególnie potrzebne jest wsparcie emocjonalnego, sprawia, że kobiety po mastektomii otrzymują więcej wsparcia tego typu. Również w badaniach Kurowskiej i Adamczyk kobiety chore na raka piersi otrzymywały najwięcej wsparcia emocjonalnego. Istotne m.in. dla celów terapeutycznych i pracy z rodziną jest zaznaczenie zapotrzebowania na wsparcie w obszarze afirmacji. Badane chore mają silną potrzebę bycia akceptowaną, posiadania grupy odniesienia, z którą można się identyfikować i czuć bezpiecznie. Interesujące wydają się przyczyny tego stanu. Możliwe, że poziom zapotrzebowania na wsparcie afirmacyjne wiąże się z płcią – kobiety większą wagę przywiązują do relacji, poczucia więzi, zaufania, częściej korzystają ze wsparcia i w związku z tym mają wysoki poziom zapotrzebowania na wsparcie tego typu. Istotne są także względy kulturowe. Wyniki badań kobiet po mastektomii różnych narodowości wskazują na różnice w zapotrzebowaniu na poszczególne rodzaje wsparcia w zależności od pochodzenia społecznego . Warto w tym miejscu zasugerować konieczność weryfikacji rozbieżności w odczuwaniu wsparcia społecznego w grupie mężczyzn oraz mężczyzn i kobiet oraz przyjrzeć się, czy istotną rolę odgrywa w tym przypadku płeć. Thewes i wsp. wskazują na większe zapotrzebowanie na wsparcie społeczne wśród młodych kobiet chorujących na raka piersi (do 54. roku życia) . Kobiety młodsze oprócz wsparcia społecznego potrzebują także wsparcia psychologicznego i informacyjnego. Młodsze pacjentki często mają większy dostęp do zasobów wsparcia oraz większą ilość niezaspokojonych potrzeb praktycznych, związanych z codziennym funkcjonowaniem. Wyniki badań własnych również sugerują większe zapotrzebowanie na wsparcie społeczne wśród kobiet młodszych. Badane pacjentki poniżej 55. roku życia uzyskały wyższe średnie wyniki we wszystkich skalach oczekiwanego wsparcia społecznego. Różnice istotne statystycznie dotyczyły oczekiwanego wsparcia emocjonalnego. Także w badaniach Vivar i wsp. kobiety młodsze deklarowały większe zapotrzebowanie na wsparcie emocjonalne. W odniesieniu do oczekiwanego wsparcia w kategorii pomoc wyniki badań własnych wskazują jedynie na tendencję (p = 0,07), przy czym więcej wsparcia o charakterze pomocy oczekują młode pacjentki. To dość zaskakujący wynik. Większa potrzeba wsparcia wśród młodych chorych podkreśla, jak trudnym przeżyciem może być dla nich diagnoza nowotworu piersi, leczenie i rehabilitacja. Wyniki te są szczególnie ważną informacją dla specjalistów i wskazują na konieczność uwrażliwienia na potrzeby pacjentek oraz rozpatrywania ich także w kontekście wieku. Okazuje się, że chemioterapia to metoda leczenia, która wpływa na poziom zapotrzebowania na wsparcie społeczne. Chemioterapia powoduje bardzo widoczne skutki uboczne, m.in. wypadanie włosów, utratę lub przyrost masy ciała, a także skutki subiektywnie odczuwane, np. nudności, niepokój. Specyfika tej formy leczenia może tłumaczyć większe zapotrzebowanie na wsparcie społeczne, które zaobserwowano w badaniach własnych. Kobiety, które były poddane chemioterapii, mają istotnie większe zapotrzebowanie na wsparcie społeczne każdego rodzaju. Najbardziej oczekują wsparcia afirmacyjnego i emocjonalnego. Oznacza to, że kobiety poddane chemioterapii najbardziej potrzebują zrozumienia, akceptacji swojego działania i sposobu myślenia. W badaniach Rinehart-Ayres i wsp. zaobserwowano potrzebę wsparcia o charakterze pomocy m.in. w radzeniu sobie z samoobsługą, transportem czy pracami w gospodarstwie domowym w grupie kobiet po mastektomii i chemioterapii. Wyniki badań własnych potwierdzają konieczność wspierania pacjentek leczonych chemioterapią i okazywania gotowości do pomocy przez specjalistów i członków rodziny. Porównanie sieci wsparcia kobiet po mastektomii i kobiet z grupy kontrolnej wskazuje na liczniejszą sieć wsparcia u kobiet chorych. Badane pacjentki podawały większą liczbę osób, na których pomoc mogą liczyć (nie musi to oznaczać lepszej jakości pomocy, ale dostępność pomocy bez wątpienia jest większa, gdy wybór jest większy). Pod tym względem jest to optymistyczny wynik, gdyż wskazuje na bardziej liczną sieć kontaktów osób chorych, a więc i potencjalne bardziej dostępne źródło wsparcia. Spostrzeganie jako dostępnych wielu źródeł wsparcia może się przyczyniać do łagodzenia skutków stresu. Nawiązując do transakcyjnej teorii stresu i radzenia sobie Lazarusa i Folkman, warto wspomnieć, że przekonanie o dostępności wsparcia, a także o różnych jego źródłach, może korzystnie wpływać na ocenę pierwotną i wtórną sytuacji trudnej, w tym przypadku choroby. W związku z tym pacjentki po mastektomii wysoko oceniające dostępne wsparcie mogą swoją sytuację odbierać jako mniej zagrażającą i uaktywniać dostępne sposoby radzenia sobie. Dzięki temu skutki choroby oraz leczenia mogą być mniej dokuczliwe. Badania Turnera i wsp. przeprowadzone wśród kobiet z rakiem piersi wskazują na istotną rolę m.in. poziomu otrzymywanego wsparcia emocjonalnego w zapobieganiu reakcjom depresyjnym. Analizowana w badaniu sieć wsparcia wynikała z deklaracji badanych kobiet o istnieniu w ich życiu osób, na których mogą polegać. Możliwe, że większa liczba osób w sieci wsparcia u kobiet po mastektomii jest związana z ich doświadczeniem choroby, słabości i konieczności korzystania z pomocy innych. Kobiety chore wiedzą, że muszą liczyć na pomoc innych, częściej także znajdują się w sytuacji zależności w związku ze swoją chorobą. Możliwe więc, że właśnie doświadczenie choroby, zmaganie się z nią, sprawia, że korzystają z pomocy częściej czy bardziej świadomie. Udział poszczególnych grup osób wspierających jest odmienny w grupie kobiet po mastektomii i kobiet niechorujących na nowotwór. Zarówno w grupie badanej, jak i kontrolnej najliczniejszą reprezentację w sieci wsparcia ma rodzina, a następnie znajomi. Różnice dotyczą udziału specjalistów, który jest znacznie większy u kobiet po mastektomii, co wydaje się zrozumiałe. Kobiety chore na raka piersi ze względu na rehabilitację i systematyczne kontrole wchodziły w kontakt z większą liczbą specjalistów i mają zapewne większą umiejętność korzystania z ich pomocy. Ze względów aplikacyjnych bliższej analizie poddano wsparcie pochodzące od rodziny pacjentek po mastektomii oraz od specjalistów. Badania, które przeprowadzili Kroenke i wsp., wskazują, że społeczna izolacja kobiet z rakiem piersi, a w szczególności ograniczony kontakt z dorosłymi dziećmi, krewnymi i przyjaciółmi, zwiększa ryzyko śmierci po diagnozie choroby . Zdarza się, że rodzina radzi sobie z chorobą swojego członka, właśnie izolując go od dalszych krewnych, sąsiadów, znajomych. Dla osób zmagających się z nowotworem szczególnie ważna na każdym etapie choroby jest obecność bliskich, ich gotowość do nawiązania relacji. Rodzina i przyjaciele to grupy najczęściej oferujące wsparcie kobietom po mastektomii. W badaniach własnych osobami z najbliższej rodziny najczęściej wchodzącymi w skład sieci wsparcia byli kolejno: mąż i siostra, córka, syn, brat. Wsparcie ze strony męża okazuje się szczególnie ważne. W badaniach Juczyńskiego rola wsparcia ze strony męża zaznaczyła się we wszystkich wskaźnikach jakości życia. Mąż to osoba, która zajmuje główne miejsce w sieci, na równi z siostrą. Taki wybór może wiązać się z faktem, że mąż i siostra prawdopodobnie należą do tego samego pokolenia, więc są bliscy chorym pod względem funkcjonowania psychospołecznego, doświadczenia życiowego, ale również możliwości niesienia pomocy. Są to osoby dorosłe, pochodzące z różnych rodzin w sensie więzów krwi. Siostra jest przedstawicielem rodziny pochodzenia, a mąż rodziny własnej, założonej przez pacjentkę. W następnej kolejności wymieniana jest córka. Istotne miejsce córki w sieci wsparcia kobiet chorych można tłumaczyć na wiele sposobów. Po pierwsze, córka to osoba z innego pokolenia. Między matką a córką istnieją szczególne relacje i prawdopodobnie dlatego córka zajmuje tak wysokie miejsce w sieci wsparcia. Córka to dziecko, za które kobieta czuje się odpowiedzialna, mimo że jest chora, a ze względu na ewentualne rodzinne występowanie nowotworu, choroba może także jej dotyczyć. Analiza odpowiedzi na pytania dotyczące konkretnych osób z sieci wsparcia wskazuje, że w obszarze wsparcia emocjonalnego wśród kobiet po mastektomii największe jest zapotrzebowanie na wsparcie od męża oraz córki, czyli osób pochodzących z rodziny założonej przez pacjentki. Okazuje się także, że istnieje rozbieżność między poziomem wsparcia otrzymywanego i oczekiwanego ze strony męża. Oznacza to, że badane kobiety nie otrzymały od swego życiowego partnera tyle wsparcia emocjonalnego, ile oczekiwały. Kobiety chore potrzebują większego zaangażowania emocjonalnego, dowodów sympatii, uczucia oraz szacunku ze strony męża. Potrzebę wsparcia emocjonalnego ze strony partnera zauważyli także w swoich badaniach Rinehart-Ayres i wsp. Badano kobiety po mastektomii w okresie diagnozy oraz kilka miesięcy po diagnozie i terapii. Badane wskazywały na silną potrzebę kontaktu z bliską osobą (partnerem), która może poświęcić im uwagę, wysłuchać, co pomagało radzić sobie z przeżywanym napięciem emocjonalnym. Obecność bliskiej osoby oraz świadomość możliwości rozmowy i bycia zrozumianym jest szczególnie ważna dla osób cho rych , jednak ze względu na specyfikę chorób nowotworowych, towarzyszący im lęk i poczucie zagrożenia bliscy często nie są w stanie zapewnić chorym tyle wsparcia, ile oni oczekują. Badane kobiety po mastektomii potrzebują więcej emocjonalnego wsparcia od siostry, brata i syna, niż otrzymują. W związku ze swoją chorobą i w procesie zmagania się z nią przeżywają bardzo silne emocje, najczęściej trudne, takie jak lęk, niepokój, żal, złość. Nie jest łatwo radzić sobie z negatywnymi emocjami o dużej sile i zagrażającej treści. Wsparcie innych osób, ich zrozumienie, a także dzielenie się przeżyciami i zgoda na trudne emocje może pomóc w poradzeniu sobie z nimi i w przystosowaniu się do sytuacji. Emocje pełnią w życiu człowieka m.in. funkcję regulacyjną, nadają kierunek działaniu. Szczególnie pozytywną rolę odgrywają takie przeżycia, jak radość i nadzieja. Emocjonalne wsparcie ze strony bliskich może pomóc wytrwać przy realizacji pewnych zamierzeń, np. związanych z rehabilitacją, radzeniem sobie z ograniczeniami. Rozbieżność między zapotrzebowaniem na wsparcie emocjonalne a poziomem otrzymywanego wsparcia dotyczy głównie wyrazów szacunku i podziwu. Według kobiet po mastektomii bliscy okazują im mniej szacunku i podziwu, niż one potrzebują. Szczególna potrzeba bycia szanowaną i podziwianą może się wiązać ze zmianą obrazu siebie, samooceną i zmniejszonym poczuciem własnej wartości w związku z przebytą mastektomią. Informacja o rozbieżności między oczekiwanym i otrzymywanym wsparciem emocjonalnym ze strony bliskich wydaje się ważna. Jest ona szczególnie istotna dla organizacji pracy z rodziną chorych po mastektomii, dla projektowania zadań psychoedukacyjnych dla rodzin kobiet z nowotworem piersi. Pomoc skierowana do osób najbliższych kobietom po mastektomii jest szczególnie ważna. Niewystarczające wsparcie emocjonalne ze strony rodziny i bliskich może się przyczyniać do pogorszenia relacji pacjentki z personelem medycznym . W odniesieniu do wsparcia afirmacyjnego największe są oczekiwania względem męża i córki, przy czym od córki chore kobiety najbardziej oczekują zaufania, a od męża akceptacji i zaangażowania w podejmowane przez siebie czynności. Oznacza to, że ważne jest dla nich, by partner wspierał je w podejmowanych działaniach, zarówno fizycznych, jak i intelektualnych. Potrzeba aprobaty ze strony bliskich, a szczególnie mężczyzny, może się wiązać ze skutkami mastektomii – zmienionym obrazem siebie czy obniżonym poczuciem własnej wartości. Zmienne te nie były kontrolowane w badaniu własnym – stąd sugestia kolejnych badań. Można jednak przypuszczać, że zaufanie ze strony innych, w tym najbliższych, ich aprobata wobec działań i aktywności chorych zwiększa poczucie własnej wartości, kształtuje pozytywny obraz siebie i ułatwia adaptację do aktualnej sytuacji. Kobiety po mastektomii niejednokrotnie są zmuszone zmienić swoje przyzwyczajenia. Wymaga tego stan po mastektomii i sam proces adaptacji. Pozwala to zrozumieć potrzebę aprobaty, z której może wynikać zapotrzebowanie na wsparcie afirmacyjne ze strony najbliższych. Dalsze analizy otrzymanych wyników wskazują na istotną rozbieżność między wsparciem otrzymywanym i oczekiwanym w wymiarze afirmacji pochodzącym od męża, córki i rodzeństwa. Okazuje się, że badane kobiety po mastektomii potrzebują więcej zaufania od męża i córki, natomiast od siostry i syna oczekują więcej aprobaty swoich działań, niż otrzymują. Jest to ważna wskazówka zarówno dla rodzin, jak i terapeutów pracujących z kobietami po mastektomii. Należy pamiętać zwłaszcza o potrzebie zrozumienia i zaufania wobec kobiet po mastektomii. W badaniach własnych w odniesieniu do zapotrzebowania na wsparcie o charakterze pomocy materialnej, fizycznej najwyższe wyniki uzyskali mąż i córka. Oznacza to, że badane kobiety po mastektomii w trudnej sytuacji finansowej chciałyby móc liczyć na pomoc obu tych osób. Z kolei w sytuacji ograniczenia czy braku samodzielności badane kobiety po mastektomii najbardziej oczekiwały pomocy od męża. Zarówno brak środków do życia, jak i brak samodzielności w zakresie samoobsługi są szczególnie trudnymi sytuacjami, które stawiają człowieka w relacji zależności wobec innych. Możliwe, że w tym świetle należy rozumieć zapotrzebowanie na pomoc ze strony męża i córki. Badania własne nie wskazują na jakąkolwiek rozbieżność między otrzymywanym i oczekiwanym wsparciem społecznym w kategorii pomoc. Można więc przypuszczać, że badana grupa kobiet otrzymywała tyle wsparcia od osób wymienionych w sieci, ile potrzebowała. Warto wspomnieć, że w kategorii pomoc badane kobiety otrzymały najniższe wyniki zarówno we wsparciu otrzymywanym, jak i oczekiwanym. Prawdopodobnie wsparcie społeczne o charakterze pomocy jest najmniej ważne dla kobiet po mastektomii. Może się to wiązać ze stanem pacjentek podczas badania. Były to kobiety pozostające pod kontrolą onkologa, jednak bez nawrotów i ogólnie w dobrej kondycji psychofizycznej, samodzielne i niezależne. Warto jednak podkreślić, że mimo dobrej kondycji psychofizycznej i niezależności w samoobsłudze poziom zapotrzebowania na wsparcie emocjonalne i afirmacyjne był wysoki, a dodatkowo w pewnym stopniu wsparcie oczekiwane ze strony bliskich było większe niż otrzymywane. Szczególne miejsce w procesie zmagania się z chorobą i zdrowienia, obok rodziny, zajmuje zespół medyczny – specjaliści, którzy oferują różną pomoc osobom z chorobami onkologicznymi . Wyniki badań własnych wskazują, że największe jest zapotrzebowanie na wsparcie ze strony psychologa, lekarza i pracownika sklepu medycznego. W obszarze wsparcia emocjonalnego badane kobiety po mastektomii zadeklarowały największe zapotrzebowanie na wsparcie ze strony psychologa i sprzedawcy ze sklepu medycznego. Od psychologa oczekiwały zrozumienia swoich emocji, możliwości dzielenia się przeżyciami, kształtowania emocji pozytywnych. Te ostatnie mają istotny wpływ na radzenie sobie, zmaganie się z trudnościami . Z kolei od sprzedawcy w sklepie medycznym kobiety po mastektomii oczekiwały przede wszystkim szacunku. Wydaje się to zrozumiałe, ponieważ w relacji z pracownikiem sklepu kobiety prezentują się jako osoby, które potrzebują protezy, włączają go w intymną sferę swego życia, informują o chorobie, operacji, braku piersi. Sytuacja ta może być szczególnie trudna, gdy sama chora oraz jej otoczenie, np. partner, traktują piersi jako jedyny bądź szczególny atrybut kobiecości [28]. Przyznanie się do tego typu straty może być dla kobiety szczególnie trudne i wiązać się z silną potrzebą zauważenia szacunku ze strony pracownika sklepu medycznego. W obszarze wsparcia afirmacyjnego największe były oczekiwania wobec psychologa, a następnie wobec lekarza. Oznacza to, że kobiety po mastektomii mają ogromną potrzebę zaufania psychologowi i lekarzowi. Oczekują od tych specjalistów aprobaty, zrozumienia dla podejmowanych przez siebie działań. Szczególnie dużego wsparcia afirmacyjnego kobiety po mastektomii oczekiwały od psychologa. Podobnie jak w przypadku członków rodziny bardzo istotne jest poczucie, że działania kobiety po mastektomii, także w obszarze radzenia sobie, spotykają się z aprobatą lekarza i psychologa. Niestety, w przypadku psychologa istniała istotna rozbieżność między wsparciem otrzymywanym i oczekiwanym w zakresie afirmacji. Oznacza to, że badane kobiety po mastektomii nie miały ze strony psychologa takiego wsparcia, jakiego by oczekiwały. Co więcej, nie czuły się wspierane przez psychologa w swojej aktywności (umysłowej, fizycznej) w taki sposób, jak tego potrzebują. Wyniki badań Thewes i wsp. wskazują na niezaspokojone potrzeby wsparcia ze strony profesjonalistów. Podobne wnioski wyciągnęli Vivar i wsp. z przeglądu literatury na temat informacyjnych i emocjonalnych potrzeb kobiet z nowotworem piersi. Należy zwrócić uwagę na jakość i charakter pracy psychologów z kobietami po mastektomii i przyjrzeć się czynnikom, które mogą wpływać na ten stan rzeczy. Brak poczucia zaufania i wsparcia działań podjętych przez kobiety może się wiązać z rozumieniem roli psychologa. Możliwe, że ma to związek z wymaganiami, jakie stawia pacjentkom psycholog. Psycholog jako terapeuta towarzyszy zmaganiu się z trudnościami, wskazuje możliwości, jednak pełny trud radzenia sobie ponosi sama pacjentka i tu może pojawiać się nieporozumienie. Inną przyczyną może być także mała dostępność psychologa, nawet jeśli jest zatrudniony na oddziale szpitalnym. Podobnie jest w Stowarzyszeniach „Amazonki”. Nie wszystkie kluby współpracują z psychologiem, który opiekuje się członkiniami. Z tego może wynikać mała dostępność usług psychologicznych w ramach stowarzyszenia, ale także potencjalne niezrozumienie kompetencji psychologa. Warto pamiętać o etapowości zmagania się z chorobą. Mała dostępność usług psychologa może sprawiać, że spotkanie z pacjentką odbywa się w chwili, gdy nie jest ona gotowa na rozmowę. W obszarze wsparcia społecznego w kategorii pomoc oczekiwania badanych kobiet po mastektomii wobec specjalistów są mniejsze niż wobec rodziny. Często wsparcie o tym charakterze ze strony specjalistów jest niemożliwe ze względu na ich zadania i relacje z pacjentem (relacja pacjent – profesjonalista). Jednak także we wspomnianych kwestiach pojawiają się oczekiwania wobec profesjonalistów. Badane kobiety po mastektomii w sytuacji braku samodzielności oczekują wsparcia ze strony lekarza i psychologa. Wydaje się to naturalne, gdyż ta grupa specjalistów pełni ważną funkcję w opiece nad osobami chorymi przewlekle, niesamodzielnymi. Uwagę zwraca rozbieżność między wsparciem otrzymywanym i oczekiwanym w obszarze pomocy ze strony psychologa. Okazuje się, że kobiety po mastektomii mają zapotrzebowanie na istotnie wyższe wsparcie w obszarze pomocy ze strony psychologa, niż otrzymują. Informacja ta ma implikacje praktyczne. Istotne jest zwrócenie uwagi na szerokie i bardzo różnorodne oczekiwania pacjentów wobec psychologa oraz na różne nasilenie zapotrzebowania w zależności od rodzaju wsparcia. Potrzeba pomocy psychologicznej dla pacjentów onkologicznych została ujawniona w badaniach Miniszewskiej i wsp. , wynika ona z potrzeby obniżania lęku oraz poczucia beznadziejności. Przegląd literatury oraz wyniki badań własnych wskazują na rozbieżność między poziomem wsparcia otrzymywanego i oczekiwanego w grupie kobiet po mastektomii. Analiza uzyskanych wyników w obszarze zapotrzebowania na wsparcie oraz ich konfrontacja z aktualnym stanem może być podstawą opracowania zasad efektywnej pomocy kobietom z nowotworem gruczołu piersiowego m.in. ze strony rodziny i specjalistów, jak również dalszych poszukiwań badawczych. ( badania: p. Lidia Zabłocka-Żytka).