W Kaliszu powstał dom dziennej opieki dla osób z zaburzeniami neurologicznymi, po udarach oraz z chorobami Alzheimera, Parkinsona i demencją. Codziennie może tam przebywać 20 osób.
W ramach dziennego pobytu w godzinach od 8.00 do 16.00 wykwalifikowana kadra (opiekunowie medyczni, pielęgniarka, fizjoterapeuta, terapeuta zajęciowy, rehabilitant) zapewniają pacjentom odpowiednią opiekę i zajęcia terapeutyczne. Podopieczni korzystają z arteterapii, muzykoterapii i rehabilitacji ruchowej z wykorzystaniem nowoczesnego sprzętu, zakupionego ze środków projektu. Mają także zapewnione wyżywienie – drugie śniadanie i obiad.
Dodatkowo uruchomiono dwa miejsca krótkookresowego pobytu całodobowego. W szczególnych przypadkach – nagłe zachorowanie, nieobecność członka rodziny, sprawującego zazwyczaj opiekę nad osobą niesamodzielną – będzie można pozostawić członka rodziny na kilkudniowy pobyt w ośrodku.
Jak informuje Urząd Miejski w Kaliszu, nowo powstała placówka stanowi odpowiedź na oczekiwania mieszkańców. Jest alternatywą dla pobytu w domu pomocy społecznej czy zakładzie pielęgnacyjno-opiekuńczym, dając tym samym gwarancję specjalistycznej opieki.
Dom powstał w ramach projektu „Równi na starcie”, realizowanego w ramach Wielkopolskiego Regionalnego Programu Operacyjnego na lata 2014-2020, przez Miasto Kalisz (Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej w Kaliszu) oraz fundację „Z Godnością”. Wartość projektu wynosi 1,5 mln zł, z czego dofinansowanie ze środków unijnych to 630 tys. zł.
Komentarze
[ z 6]
Dwadzieścia osób jakie zdolnych jest pomieścić ośrodek to bardzo niewiele. Jednak cieszy wiadomość, że w tak małym mieście jakim jest Kalisz w ogóle udało się podobny ośrodek otworzyć. Przy założeniu, że pacjenci którzy do niego trafią wybierani będą z ogromną uwagą i po wystarczająco wnikliwej selekcji być może uda się tym sposobem wspomóc rodziny i dać im olbrzymie wsparcie w postaci opieki nad bliskimi zapewnionej w tym miejscu. Jest to tym bardziej ważnym wydarzeniem, że przecież w starzejącym się społeczeństwie choroby takie jak Alzheimer czy Parkinson będą występowały coraz częściej, a służba zdrowia musi zacząć się przygotowywać by nie dać się zaskoczyć wyzwaniom, które na nią czekają. Mam nadzieję, że choć po woli to jednak systematycznie będą w naszym kraju otwierane coraz to nowe ośrodki mające za zadanie zapewnienie opieki nad osobami starszymi, schorowanymi i z chorobami neurodegeneracyjnymi ośrodkowego układu nerwowego.
Dwadzieścia miejsc w ośrodku zajmującym się prowadzeniem leczenia i opieką nad pacjentami w stanie demencji, z chorobą Alzheimera czy z Parkinsonem to na prawdę nie wiele. Ale z drugiej strony jeśli wziąć pod uwagę, że mówimy o Kaliszu, a nie o jakimś z największych miast Polski to przecież nawet dwadzieścia łóżek może w znacznym stopniu poprawić sytuację w kraju i przyczynić się do poprawy możliwości skorzystania z leczenia i terapii. To jest bardzo ważne, aby przynajmniej niektórzy chorzy wymagający stałego nadzoru, a którzy nie mogą liczyć na pomoc ze strony rodziny dostali nadzieję, na uzyskanie jej ze strony państwa i ośrodka niosącego pomoc społeczeństwu. Mam nadzieję, że w przyszłości otworzą się kolejne podobne placówki i to nie tylko w Kaliszu, ale że postęp w tym zakresie będzie miał miejsce w różnych częściach kraju co będzie przekładać się na lepszą jakość opieki niesionej osobą starszym, z gorszą kondycją ośrodkowego układu nerwowego i którzy wymagają ciągłego nadzoru i opieki, aby ich ostatnie dni starości przebiegały spokojnie i bez niepotrzebnych zmartwień, tak samych zainteresowanych pacjentów jak i ich rodzin.
Bardzo dobrze, że takie miejsca powstają w naszym kraju.Istnieje wiele chorób neurologicznych, które między innymi dotyczą mózgu. Jeżeli chodzi o choroby neurologiczne to wymienia się między innymi stwardnienie rozsiane. W naszym kraju choruje na nie około 45 tysięcy osób. Przebieg u każdego pacjenta może przebiegać w nieco odmienny sposób, chodzi bowiem o postęp choroby, a także objawy. W chorobie tej dochodzi do uszkodzenia osłonek mielinowych włókien nerwowych, a także istoty szarej w szczególności w strefie podkorowej. Przekazywanie sygnałów jest więc nieprawidłowe, a nawet zahamowane. W rezultacie dochodzi do pojawienia się objawów takich jak: trudności z chodzeniem, drżenie oraz sztywność mięśni, zaburzenia równowagi oraz problemy z widzeniem. Mogą mieć miejsce także problemy z funkcjonowaniem jelit, połykaniem, mową oraz czynnością pęcherza moczowego. Jak dotąd wielu naukowców koncentrowało się na tym, że do zmian dochodzi w obrębie osłonki mielinowej. Jak się bowiem okazuje, co zostało potwierdzone w badaniach obrazowych z wykorzystaniem rezonansu magnetycznego do równoległych zmian dochodzi w obrębie mózgu. Cały czas prowadzone są badania, których celem jest wyjaśnienie etiologii tej choroby, a także metod, które pozwolą na wczesną diagnostykę, a także skuteczne terapie. Jak się okazuje kwas ursolowy, znajdujący się między innymi w skórkach jabłek, żurawinie oraz szałwi lekarskiej może okazać się skuteczny w przypadku tej choroby. Wykazuje on bowiem działanie immunomodulujące, a także neuroregeneracyjne. Jak na razie badania są przeprowadzane na myszach, ale istnieje nadzieja, że w przyszłości zostaną także wprowadzone w przypadku ludzi w warunkach klinicznych. Jeżeli zaś chodzi o etiologię tego schorzenia to może się okazywać, że fragment obecnego w mózgu enzymu może najprawdopodobniej przyczyniać się do rozwoju stwardnienia rozsianego. Istnieje pewien problem jeżeli chodzi o refundację leczenia postaci tej choroby- pierwotnie postępującej. Inaczej sytuacja występuje jeżeli u chorego występuje postać rzutowo-remisyjna. W takim wypadku chory może liczyć na skuteczniejszą terapię, a co za tym idzie dłuższe życie oraz pozostanie na rynku pracy, co jest przecież jest bardzo istotne. W przypadku pierwszego typu choroby dochodzi do szybszej progresji, a także nieustającego nasilenia objawów, które w konsekwencji prowadzą do niepełnosprawności. W rzutowo-remisyjnej postaci choroby występuje proces zapalny, który ma miejsce w ośrodkowym układzie nerwowym. Natomiast w postaci pierwotnie postępującej dochodzi do śmierci neuronów w innym mechanizmie, który jak dotąd nie został do końca wyjaśniony. Pierwszy typ choroby częściej występuje u młodych kobiet (60-70 procent), natomiast drugi jest jednakowo często diagnozowany w przypadku kobiet i mężczyzn, ale po 40 roku życia. U pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w szybszym tempie niż w porównaniu do zdrowych osób dochodzi do zmniejszenia się objętości mózgu. Wczesne rozpoznanie choroby i rozpoczęcie właściwego leczenia może przyczynić się do spowolnienia tego procesu. Dzięki temu można zapobiec pogarszaniu się zdolności poznawczych u chorego, związanych z przetwarzaniem danych, koncentracji, a także zapamiętywania. Wśród chorób neurologicznych wymienia się również chorobę Huntingtona. Pierwszymi objawami tej choroby mogą być pewne zmiany zachowania. Ponadto mogą pojawić się problemy z pamięcią, a także niezdarność. Warto zaznaczyć, że są to objawy, z którymi osoby niezbyt często zgłaszają się do specjalisty, co przyczynia się do tego, że choroba osiąga bardziej zaawansowane stadia. Każda osoba jest inna toteż objawy mogą u każdej być odmienne, a także mogą mieć inne nasilenie. Mogą występować również różne nasilenia objawów z każdego z układów. Przykładowo mogą mieć miejsce istotne zaburzenia motoryczne, przy niskim poziomie zaburzeń poznawczych, a także odwrotnie. Wraz z progresją choroby pojawiają się coraz bardziej zaawansowane objawy pod postacią ruchów mimowolnych w obrębie kończyn górnych i dolnych, a także twarzy. Mogą pojawić się problemy w utrzymaniu równowagi, a także chodzeniem. Stwierdza się także zaburzenia okoruchowe. Mowa pacjenta, ze wspomnianą chorobą może stawać się niewyraźna, dodatkowo mogą wystąpić trudności w połykaniu, których efektem może być chudnięcie. Jeżeli chodzi o zmiany osobowości, a także zachowania to wymienia się wśród nich: niepokój, drażliwość, wybuchy gniewu, apatię, depresję, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, a także wycofanie się z życia społecznego. Czasem mogą wystąpić także halucynacje. Jednym z głównych objawów choroby Huntingtona są zaburzenia poznawcze dotyczące problemów z planowaniem, koncentracją, organizacją, podejmowaniem decyzji, oraz problemów z pamięcią krótkotrwałą. Wspomniane objawy sugerują, że taka osoba może potrzebować wielospecjalistycznej, złożonej opieki w skład której powinien wchodzić między innymi psychiatra, logopeda oraz dietetyk. Za większośc objawów klinicznych obwinia się wybiórczy zanik neuronów kwasu gamma aminomasłowego, w szczególności w obszarach mózgu zwanego jądrami podkorowymi. Jeżeli zaś chodzi o upośledzenie funkcji intelektualnych to do uszkodzeń dochodzi w korze mózgowej. Przykrą wiadomością jest to, że na chwilę obecną jest to choroba na którą nie ma skutecznej metody leczenia gdyż obecnie dostępne leki nie są w stanie zahamować zwyrodnienia komórek nerwowych. Aktualne terapie opierają się na redukcji objawów. Wykorzystuje się zatem leki przeciwdepresyjne, leki obniżające zaburzenia psychotyczne czy też zaburzenia ruchowe. Aktualnie prowadzone są badania nad terapiami, które można zastosować u osób, które wiadomo, że mają określoną mutację, a u których nie wystąpiły jeszcze objawy. Moim zdaniem jest to bardzo dobre rozwiązanie ponieważ wspomniane symptomy mogą w znacznym stopniu pogorszyć jakość życia, a także uniemożliwić wykonywanie bardzo wielu czynności, a także rezygnacji z pracy. Trwają prace również nad odkryciem substancji, które będą wykazywać działanie ochronne w stosunku do neuronów. Analizowany jest koenzym Q10, witamina E, a także idebenon. Dodatkowo próbuje się sprawdzić czy hamowanie działania receptorów NMDA za sprawą mamentyny może zredukować śmiertelność komórek nerwowych. Wiele nadziei pokłada się również w terapii genowej, która cieszy się coraz większym zastosowaniem w przypadku licznych chorób. Chodzi o wykorzystanie interferującego RNA co pozwoli na zmniejszenie ekspresji genu i powoduje obniżenie nasilenia patologicznych objawów. Inni naukowcy sugerują, że skuteczne mogą okazać się operacje podczas, których wszczepione zostaną komórki macierzyste, które być może przejmą funkcję uszkodzonych komórek nerwowych. Jeżeli chodzi również o choroby neurologiczne, których przyczyna jest zlokalizowana w mózgu to wśród nich znajduje się również padaczka. Często objawy mogą występować u dzieci do 5 roku życia. Warto zaznaczyć, że może objawiać się nie tylko drgawkami. Wśród nietypowych objawów, na które warto jest zwracać uwagę wymienia się między innymi to, że dziecko może się zamyślić i wpatrywać się przez pewien czas w jedno miejsce. Napady toniczno kloniczne są bardziej charakterystyczne w przypadku starszych osób. Naukowcy starają się ustalić kiedy będzie miał miejsce moment, w którym może dojść do wystąpienia napadu. Dzięki temu można by podać choremu odpowiednie leki, tak aby zminimalizować ryzyko jego wystąpienia. W naszym kraju prowadzone są badania, których celem jest odkrycie biomarkerów padaczki we krwi. Wykorzystuje się do tego celu mikroRNA, które mają możliwość regulacji licznych genów w naszych organizmach. W padaczce występują zmienione mikroRNA. Jeżeli chodzi o manipulowanie poziomem wspomnianej postaci RNA za pomocą leków to było już to przeprowadzane na zwierzętach. Warto zaznaczyć, że istnieje również lekooporna padaczka, która dotyczy około 30 procent pacjentów. W takich wypadkach lekarz może podjąć się leczenia operacyjnego, jeżeli wie w który obszar mózgu działa w sposób nieprawidłowy. Oczywiście istnieje ryzyko takiego rozwiązania, jednak w przypadku osób, które mają nawet po kilkadziesiąt ataków padaczki dziennie może to być jedyne wyjście. Miejmy nadzieję, że w niedalekiej przyszłości choroby neurologiczne będą mogłby być dużo szybciej diagnozowane, a przeprowadzone leczenie jeszcze bardziej skuteczne, powodując całkowite ustąpienie objawów.
W czasie pandemii zaobserwowano około 30-procentowy spadek przyjęć chorych z udarami mózgu. Chorzy zwyczajnie mieli obawy przyjeżdżać do szpitala i mieli utrudniony kontakt z lekarzami rodzinnymi. W tych 30 procentach przypadków mamy prawdopodobnie do czynienia z tzw. lżejszymi udarami, które są ryzykiem poważnego udaru w ciągu kolejnego roku. COVID-19 atakuje nie tylko układ oddechowy. W wyniku tego schorzenia ucierpieć może m.in. także system nerwowy, a objawy z jego strony mogą być częścią długotrwałych dolegliwości. Z wyników badań wynika, że SARS-CoV-2 może negatywnie wpływać na pamięć nawet przez 8 miesięcy od łagodnej choroby i może to wiązać się z pogorszeniem zdrowia. Naukowcy alarmują, że zakażenie koronawirusem prowadzi do licznych zaburzeń w funkcjonowaniu mózgu. u pacjentów może dochodzić do encefalopatii, czyli zespołu objawów w przebiegu uogólnionej dysfunkcji mózgu. Wspomina się również o występowaniu zespołu Guillaina-Barrego, w którym może dochodzić do postępującego osłabienia mięśni, rozpoczynającego się najczęściej w kończynach dolnych. Wraz z postępem choroby może ona objąć mięśnie tułowia, w tym mięśnie przepony, w efekcie prowadząc do ostrej niewydolności oddechowej. Długotrwałe objawy takie jak mgła mózgowa czy problemy z pamięcią, mogą być spowodowane albo utrzymującym się stanem zapalnym, albo skutkami ubocznymi stanu zapalnego, który wystąpił podczas infekcji. Utrzymujące się objawy mózgowe mogą prowadzić do demencji nawet kilka lub kilkadziesiąt lat po przechorowaniu COVID-19. Zakażenie koronawirusem może rozprzestrzeniać się w całym ośrodkowym układzie nerwowym. Jednak najczęstszym miejscem, które atakuje wirus jest płat skroniowy. Warto jest wspomnieć o kleszczowym zapaleniu mózgu. Problem z rozpoznaniem tego schorzenia wynika z tego, że dolegliwości chorujących mogą przypominać te towarzyszące wielu innym chorobom. W ostatnich latach obserwuje się większą liczbę zakażeń wirusem KZM przenoszonym przez kleszcze, co jest powiązane ze zmianami klimatycznymi. Szacuje się, że wirusem wywołującym kleszczowe zapalenie mózgu jest zakażone od 3 do nawet 15 procent populacji kleszczy w naszym kraju. Ocieplenie klimatu przyczynia się do ich ekspansji na tereny, na których do tej pory nie występowały. Około 5–10 procent przypadków kleszczowego zapalenia mózgu ma ciężki przebieg, który ma związek z poważnymi powikłaniami neurologicznymi i koniecznością rehabilitacji w przyszłości. W przeciwieństwie do boreliozy, leczonej antybiotykami, czy wielu innych chorób wirusowych na kleszczowe zapalenie mózgu nie ma skutecznego leku. Leczy się je w sposób objawowy. Jedyną metodą przeciwdziałania chorobie jest szczepionka. Jest ona skuteczna w 99–100 procentach i składa się z trzech dawek, które najlepiej podać już wczesną wiosną. Wciąż bardzo duży jest problem jeżeli chodzi o świadomość, a także podejście do KZM. Aż 35 procent ankietowanych w pewnym badaniu nigdy nie słyszało o kleszczowym zapaleniu mózgu, a podobny odsetek błędnie twierdzi, że przed chorobą można się uchronić, stosując antybiotykoterapię. Wprowadzane są systematycznie nowe technologie zmieniają oblicze współczesnej neurologii. Przykładem jest trombektomia mechaniczna, pozwalająca w stanie ostrym udrożnić tętnice mózgu i uchronić pacjenta przed ciężkim udarem niedokrwiennym, przed śmiercią jak i niepełnosprawnością. Jedną z najpilniejszych potrzeb w refundacji leków są migreny. Mogą one zmniejszyć koszty pośrednie. W Polsce z migreną żyje ok. 3,1 mln osób, a jej przewlekłą postać może mieć nawet 280 tysięcy osób. W większości dotyczy kobiet. Potwierdzono, że ataki migreny mogą mieć związek z wahaniami stężenia estrogenów oraz zmianami stosunku poziomu estrogenów i progesteronu. Migreny wpływają na życie rodzinne i zawodowe, przyczyniając się do spadku wydajności pracy. Nie wszyscy zdają sobie sprawę, że migrenowe bóle głowy mogą uniemożliwiać chorym spełnianie podstawowych ról społecznych. Standardowo w leczeniu ostrych migrenowych bólów głowy stosuje się: niesteroidowe leki przeciwzapalne, paracetamol, tryptany lub te leki w połączeniu. W skojarzeniu z podanymi lekami zaleca się również leki przeciwwymiotne. W zapobieganiu przewlekłych migrenowych bólów głowy wybierane leki przeciwpadaczkowe (topiramat), leki beta-adrenolityczne i przeciwdepresyjne. Standardowe terapie są niewystarczająco skuteczne u około jednej trzeciej osób z migreną. Ponadto mogą występować przeciwwskazania do zastosowania niektórych grup leków. I tak tryptany są przeciwwskazane u pacjentów z chorobą niedokrwienną serca lub chorobą naczyń obwodowych z uwagi na efekt zwężania naczyń. Toksyna botulinowa to substancja, która ma również szerokie zastosowanie m.in. w neurologii. Aktualnie uznawana jest za jedną ze skuteczniejszych terapii stosowanych prewencyjnie w migrenie przewlekłej, która zaraz po bólu pleców jest najczęściej występującym schorzeniem bólowym. Toksyna botulinowa jest jedną z bezpieczniejszych i skuteczniejszych metod leczenia prewencyjnego tego rodzaju migreny. Podawany jest w 31 wstrzyknięciach, w ściśle określonych dawkach. Iniekcję botoksu powinno powtarzać się co trzy miesiące, a rekomendowaną liczbą jest seria min. trzech zabiegów. Badania wskazują, że opiera się on na blokowaniu kompleksu białkowego SNARE, a w konsekwencji na blokowanie uwalniania neurotransmiterów z błony presynaptycznej w neuronalnych szlakach bólowych układu nerwu trójdzielnego oraz na styku zakończeń tego układu i naczyń wewnątrzczaszkowych. W czasie pandemii w różnych krajach w tym także w naszym kraju badano sytuację chorych na migrenę i odnotowano wyraźne pogorszenie kondycji pacjentów. Przedłużający się stres i okresy zamknięcia negatywnie wpływały na formę psychiczną przejawiając się u większości m.in. kłopotami ze snem oraz poczuciem niepokoju i depresją. Ponad połowa badanych potwierdziła zwiększoną częstość występowania napadów migreny, a 64% pacjentów zgłosiło nasilenie objawów choroby. Dieta w przypadku licznych chorób ma ogromne znaczenie, podobnie jest także w przypadku diety. U pacjenta, zwłaszcza wykazującego oporność na stosowane właściwe leki we właściwej dawce, powinno się przeprowadzić szerszą diagnostykę z wykorzystaniem metod neuroobrazowych. Również pacjent, u którego nagle zmienia się charakter napadów, a więc są one częstsze, silniejsze, obejmują inną część głowy, nie odpowiadają na leczenie powinien być diagnozowany neuroobrazowo. W takich sytuacjach powinno być wykonane badanie rezonansu magnetycznego, które jest stosunkowo łatwo dostępne. Trzeba być uważnym aby nie przeoczyć niebezpiecznego momentu ewolucji migreny epizodycznej w jej postać przewlekłą. Jeżeli dojdzie do jej rozwoju, należy podejmować odpowiednie próby leczenia. Trzeba przy tym pamiętać, że amitryptylina i topiramat są lekami o ograniczonej skuteczności i czasie działania. Toksyna botulinowa i przeciwciała monoklonalne są dość kosztowne, a tym samym niedostępne dla wszystkich chorych. Z tego powodu tak ważne jest podejmowanie działań, które nie dopuszczą do ewolucji migreny epizodycznej w przewlekłą. Modyfikacje w jadłospisie polegające na obniżonym spożyciu niektórych kwasów tłuszczowych przyczynia się do zredukowania bólów głowy u pacjentów w okresie 16 tygodni. Na początku lutego bieżącego roku prezes wydano pozytywną opinię rekomendującą wprowadzenie badań przesiewowych w kierunku SMA jeszcze w tym roku w dziesięciu województwach, a od 2022 miałyby się one odbywać w całej Polsce. Przesiew daje realną możliwość na podniesienie skuteczności leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce i uratowanie 50 dzieci każdego roku przed ciężką niepełnosprawnością a nawet śmiercią. Badanie opiera się na teście suchej kropli krwi, którą w przypadku noworodków, pobiera się poprzez nakłucie pięty. Następnie próbkę wysyła się do koordynatora i osoby realizującej program, gdzie prowadzona jest analiza genetyczna. W przypadku wyniku pozytywnego, przeprowadza się jeszcze badanie potwierdzające, które potwierdza, jaki rodzaj SMA występuje u dziecka i czy jest to typ cięższy, czy lżejszy. Szybko wprowadzone leczenie, w przypadku chorego z najcięższą formą SMA, może oznaczać normalne funkcjonowanie w przyszłości. Chociaż obecnie dostępne są skuteczne leki do terapii SMA, to niestety efekt leczenia jest ograniczony późną diagnozą i nieodwracalnymi zmianami w układzie nerwowym i mięśniach, powstałymi w wyniku choroby.
W raz z rozwojem cywilizacji liczba chorych z organicznym uszkodzeniem mózgu (o różnej etiologii) wzrasta. Chorzy ci pozostają często przez długie lata skazani na równoczesne doświadczanie ciężkiego kalectwa zarówno fizycznego, jak i psychicznego. Kalectwo w sferze psychicznej demonstruje się w tych przypadkach zaburzeniami wyższych czynności psychicznych (nerwowych) i tylko części populacji chorych neurologicznie odbiera prawidłową orientację w sytuacji, co potęguje dramatyczność ich położenia. Do najczęściej występujących reakcji na inwalidztwo należą: ucieczka przed trudnościami, wzrost zależności od osób otaczających, brak stabilizacji uczuciowej i przeżywanie silnych lęków (zwłaszcza nadmiernego lęku o własne zdrowie). Prowadzić to może do wzrastającej pobudliwości chorego, powstania poczucia niedostatecznego zainteresowania nim za strony otoczenia oraz często nieuzasadnionego przekonania o braku współczucia i pomocy ze strony osób bliskich. Wzrostowi liczby pacjentów z ograniczonym uszkodzeniem mózgu towarzyszy poszerzanie się kręgu osób, którym problem radzenia sobie z codzienną obecnością takiego chorego w dom u jest szczególnie bliski. Stąd celowe wydaje się rozważenie zagadnień psychologicznej pomocy chorym neurologicznie i ich rodzinom. Powinni jej udzielać psychologowie kliniczni i neuropsychologowie zatrudniani w oddziałach szpitalnych i przychodniach. Konieczne jest także uzmysławianie występowania psychologicznych problemów u pacjentów tej grupy i ich rodzin lekarzom prowadzącym. Podstawowym warunkiem udzielania skutecznej pomocy jest całościowa diagnoza neuropsychologiczna z równoczesną dobrą znajomością medycznych aspektów dotykającej pacjenta choroby . Uwzględniając aktualne wymagania społeczne, poziom, tempo i styl życia oraz systemy wartości należy stwierdzić, że zwłaszcza kalectwo psychiczne jest dla człowieka współczesnego szczególnie dotkliwe. Podobnie rodziny chorych podstawowe źródło problemów upatrują w zaburzeniach wyższych czynności psychicznych, a nie elementarnych funkcji ruchowych nawet wówczas, gdy przybierają one postać masywnego niedowładu połowiczego. Częstym i szczególnie traumatyzującym dla chorego i jego rodziny zaburzeniem wyższych czynności psychicznych jest afazja. Chory traci kontakt werbalny z otoczeniem, nie rozumie, co się w jego obecności lub do niego mówi. Trudno go więc uprzedzić o np. koniecznych, bolesnych zabiegach czy innych niepomyślnych zdarzeniach, wyjaśnić je lub uzasadnić. Stają się one przykrym zaskoczeniem i potęgują (i tak występujące u wielu chorych) lękowe oczekiwanie. Chory nie może także zgłaszać swoich próśb, komunikować swoich decyzji, dzielić się swoimi przemyśleniami, uczestniczyć w zwykłej domowej pogawędce czy relacji codziennych zdarzeń. Zdając sobie sprawę ze swych niemożności usiłuje zastąpić werbalną komunikację z bliskimi gestami, mimiką lub pojedynczymi słowami, przybierającymi niekiedy charakter embolu. Bywa i tak, że możliwości werbalne pacjenta są nieco większe, ale poprzestaje on na posługiwaniu się kilkoma najlepiej zachowanymi słowami, których jest pewny. Rodzina chorego często nie ze złej woli, ale z niewiedzy potęguje ten efekt korygując w sposób belferski wysiłki werbalne pacjenta lub reagując śmiechem na nieadekwatne użycie słów czy ich parafatyczne zniekształcenia. Ponadto usiłując pomóc choremu poleca mu wielokrotne powtarzanie tego samego słowa, nie zdając sobie sprawy, że działanie takie nasila skłonność do perseweracji i równocześnie nie daje żadnej gwarancji poprawnego wypowiedzenia danego słowa następnym razem. Bardzo częstą próbą pokonania bariery komunikacyjnej jest nakłanianie chorego do pisania swoich próśb lub w miarę potrzeb odczytywania przez niego już gotowych napisów. Konsternację i zdumienie wywołuje konstatacja, że pacjent i tego zrobić nie potrafi. Powstrzymanie rodziny przed empirycznym zdobyciem tej informacji nie byłoby tak ważne, gdyby nie fakt równoczesnego uświadomienia tej bolesnej prawdy zarówno rodzinie, jak i pacjentowi. Jest to kolejne unaocznienie choremu jego niemożności, pozbawienia przez chorobę umiejętności uprzednio posiadanych i powszechnie występujących w wyposażeniu ludzi. Proste uprzedzenie rodziny o zakresie deficytu uchroniłoby pacjenta przed kolejnym przykrym doświadczeniem. Podobnie konglomerat dobrych chęci i braku kompetencji stanowi posługiwanie się elementarzem w usprawnianiu chorych afatycznych. Na domiar złego pomysł ten często podsuwają rodzinom lekarze prowadzący. Należy z całym naciskiem podkreślić, że elementarz to narzędzie służące do nauki czytania i pisania dziecka sprawnego werbalnie i w związku z tym nie jest przydatny do „nauki mowy” dorosłego człowieka, który umiejętność posługiwania się mową, czytaniem i pisaniem już dawno opanował i w wyniku choroby utracił. Ponadto powstaje wówczas sytuacja, w której rodzina w sposób niezwerbalizowany (a więc szczególnie komunikatywny dla chorego z afazją) daje mu do zrozumienia, że jego sprawność poziom jest niższy niż dziecka 7-letniego, bo on z elementarzem poradzić sobie nie potrafi. By uchronić sferę emocjonalną pacjentów afatycznych, należy (zwłaszcza w początkowym okresie występowania zaburzeń) unikać nie tylko elementarza, ale również innych infantylnych rysunków z książeczek przeznaczonych dla dzieci. I bez takich traumatyzujących doświadczeń chorzy ci mają szczególnie zachwiane poczucie własnej wartości. Choroba bowiem pozbawiła ich zdolności typowo ludzkiej, immanentnie danej każdemu człowiekowi i wyróżniającej gatunek homo sapiens ze świata zwierząt. Warto to sobie uświadomić... Pacjenci afatyczni są także często niesprawni ruchowo. Zaburzeniom mowy zwykle towarzyszy połowiczy niedowład prawostronny o nasileniu wprost proporcjonalnym do głębokości afazji. Wówczas problemem staje się zgłaszanie nawet elementarnych potrzeb. Jednakże wielorakość postaci afazji wyraża się również i taką sytuacją, w której pacjent prośby swe próbuje werbalizować, nie zdając sobie sprawy (zwłaszcza w początkowym okresie choroby), że są one tak dalece zmienione afatycznie, iż pozostają całkowicie niezrozumiałe dla otoczenia. Chory wtedy nie pojmując opieszałości otoczenia w ich realizacji irytuje się, czemu daje wyraz w intonacji wypowiedzi, jak również mimiką i gestami. Otoczenie jest wówczas w szczególnie trudnej sytuacji, ponieważ ponawiając próby zrozumienia prośby potęguje zdenerwowanie chorego, który w rezultacie albo demonstracyjnie się obraża odpychając bliskich od siebie, albo zaczyna płakać. Jednakże należy pamiętać, że jeśli nawet afazja nie jest aż tak nasilona, to nadal pozostaje ona źródłem przykrych ograniczeń. Pacjent taki nie może w pełni korzystać z telefonu, radia, TV, prasy, książek, korespondencji, nie jest w stanie zrobić zakupów, załatwić zarówno sprawy w urzędzie (nawet dotyczącej własnej renty), jak i wizyty lekarskiej, nie ma pełnej swobody w podróżowaniu nie tylko na dalszą odległość, ale nawet w miejscu zamieszkania itd. Dla człowieka sprawnego (do czasu wystąpienia choroby) w realizowaniu swych celów życiowych i wymagań społecznych zaburzenie to staje się przeszkodą o wyjątkowym znaczeniu frustracyjnym. Wszelkie zaburzenia wyższych czynności psychicznych odczuwane są jako szczególnie dotkliwe; zwłaszcza przez ludzi o wysokim potencjale intelektualnym, którzy źle tolerują nawet niewielkie dysfunkcje w tym zakresie. Zaburzenia wyższych czynności psychicznych demonstrują się niekiedy w bardzo zaskakujących dla otoczenia zachowaniach. N a przykład pacjent dotychczas zajmujący się kontrolą budżetu domowego i programowaniem wydatków traci zdolność dysponowania finansami, a nawet poczucie wartości poszczególnych nominałów. Innym znów razem człowiek niezwykle dbający 0 rodzinę i głęboko związany z nią uczuciowo, w wyniku choroby, traci zainteresowanie losem zarówno swoim własnym, jak i bliskich, staje się chłodny uczuciowo oraz utrzymuje z nią zdawkowy, powierzchowny kontakt czas spędzając najchętniej w odosobnieniu w sposób bezczynny. To znów osoba przywiązująca do tej pory dużą wagę do jakości posiłków i kultury ich spożywania oraz jadająca w umiarkowanych ilościach staje się zaskakująco żarłoczna, gwałtownie przybiera na wadze, jada w sposób niechlujny i na dodatek wszystkie produkty znajdujące się w domu, nawet w postaci zupełnie nie przetworzonej. Wstaje w nocy i zjada wszystkie artykuły spożywcze, nie licząc się kompletnie z potrzebami pozostałych członków rodziny. Przykładów tego rodzaju można podać wiele. Zachowania takie budzą gwałtowne emocje w członkach rodziny chorego i by nie dopuścić do ich fałszywych interpretacji, psycholog powinien uprzedzić rodzinę o zakresie występujących zaburzeń 1 możliwych ich implikacjach w zachowaniu. Najważniejszym jest wytworzenie w członkach rodziny przekonania, że to, co chory robi, nie stanowi przejawu jego złej woli, złośliwości czy „złego charakteru” , ale jest objawem choroby. Wówczas otoczenie znacznie łatwiej toleruje nawet obiektywnie uciążliwe i powtarzające się wielokrotnie w ciągu dnia zachowania. Szczególnie trudny problem dla rodziny stanowi zapewnienie opieki chorym sprawnym ruchowo i równocześnie głęboko zaburzonym w zakresie wyższych czynności psychicznych. Często odzyskanie sprawności fizycznej bywa interpretowane przez otoczenie jako całkowite wyzdrowienie i w tym kontekście objawy zaburzonej aktywności psychicznej chorego wywołują wyjątkowo silne emocje. Inne problemy rodzą się, gdy następstwa przebytej choroby są relatywnie niewielkie, ale stanowiące zdecydowane przeciwwskazanie do wykonywania pewnych typów czynności. Wieloletnie doświadczenie kliniczne upoważnia mnie do stwierdzenia, że najtrudniejsze jest przekonanie pacjenta i jego rodziny o konieczności respektowania zakazu prowadzenia samochodu. Próba pozbawienia mężczyzny, posługującego się całymi latami pojazdem, tej wręcz „zrośniętej z jego osobowością” czynności wywołuje u niego kompletnie a perswazyjny opór. Nawet rodzina, przekonana początkowo o słuszności zakazu, w miarę upływu czasu, nękana najróżniejszymi formami sprzeciwu ze strony chorego, kapituluje. Pamiętać należy także, że pacjent neurologiczny przeżywa ponadto problemy, które potencjalnie wiążą się z sytuacją człowieka chorego w ogóle. Dotyczą one wielu psychologicznie złożonych zjawisk, wśród których na plan pierwszy wysuwa się obawa przed śmiercią, nawrotem choroby czy kalectwem. Wymienione zagrożenia są, w przypadku tej grupy chorych, szczególnie powszechne i prawdopodobne. Tymczasem niektórzy chorzy zostają w wyniku postępowania medycznego uchronieni od groźby utraty życia czy pogłębienia kalectwa. Jednakże lęk, który im towarzyszy, powoduje, że mimo obiektywnie istniejących możliwości nie podejmują praktycznie żadnych form swej przedchorobowej aktywności. Jakby dla usprawiedliwienia takiego stanu rzeczy zgłaszają szereg, nie składających się w żadne zespoły, subiektywnych dolegliwości, które w miarę upływu czasu, według pacjenta, wykazują skłonność do nasilania się. Okazują się szczególnie podatni na wpływy znajomych pouczających ich o konieczności życia z ograniczeniami i równocześnie absolutnie odporni na perswazję lekarzy czy szczegółowo poinformowanej o istocie choroby rodziny. Wyjaśnienia takie nie dość, że nie są przyjmowane, to jeszcze kształtują w pacjentach przekonanie, że osoby próbujące zachęcić ich do aktywności po prostu niewystarczająco wczuwają się w powagę sytuacji, lekceważą grożące im niebezpieczeństwo lub nie są zainteresowane zdrowiem i życiem chorego. W szczególnie trudnej sytuacji są wówczas członkowie rodziny, których oddziaływania spotykają się nie tylko z oporem, ale i z niechęcią do nich samych. Często nawet wycofują się z zajmowanego uprzednio stanowiska w obawie przed zniszczeniem więzi z bliską im chorą osobą, a niekiedy dlatego, że z czasem sami „zarażają” się poczuciem zagrożenia. Pomoc psychologiczna w takich sytuacjach jest tyleż konieczna co trudna w realizacji. Zatem zaburzenia występujące u chorego z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego mają poważne konsekwencje nie tylko dla niego samego, ale również dla jego relacji z bliskimi oraz wewnętrznych interakcji pomiędzy członkami rodziny. Należy podkreślić, że w przypadku chorych neurologicznie często sytuację trudną rodzin pogłębia fakt, że stają one w obliczu równoczesnego, niejednokrotnie ciężkiego kalectwa fizycznego i psychicznego . W tak skomplikowanym układzie najbliższe otoczenie chorego ma do spełnienia wiele zadań. Powinno udzielać mu opieki, oparcia psychicznego i konkretnej pomocy fizycznej, a także brać czynny udział w rehabilitacji pacjenta w zakresie zniesionych lub zaburzonych wyższych czynności psychicznych. Od kiedy możliwy jest istotny postęp terapeutyczny w zakresie usprawniania pacjentów, znaczenie postaw rodziny wobec chorego wyraźnie wzrosło . Od nich zależy, może nawet najbardziej, udział pacjenta w rehabilitacji sterowanej, stopień jego zaangażowania i nastawienie wobec poszczególnych ćwiczeń. Mechanizmy kompensacji funkcjonalnej uruchamiają się w wyniku ukierunkowanych działań prowadzonych przez personel medyczny oraz stymulacji wynikającej z codziennego funkcjonowania chorego. Wszelkie ograniczenia w tym zakresie powodują wtórne inwalidztwo. W praktyce ośrodki rehabilitacyjne zajmują się przede wszystkim usprawnianiem ruchowym pacjentów poświęcając mało uwagi przywracaniu utraconych funkcji psychicznych. Bywa, że masywne zaburzenie wyższych czynności psychicznych uważane jest za przeciwwskazanie do przyjęcia do ośrodka. Oznacza to, że w wielu przypadkach obowiązek podjęcia prób usprawniania chorego spada na osoby z jego najbliższego otoczenia. Jest to często jedyna realna możliwość udzielenia mu pomocy i przywrócenia możliwości aktywnego uczestnictwa w życiu. Zwykle otoczenie chorego nie posiada odpowiedniego przygotowania do podjęcia takiej pracy, a nawet w dużych ośrodkach miejskich niewielu jest profesjonalistów, którzy ambulatoryjnie mogliby udzielać wskazówek, jak postępować z chorym. Dostrzeganie przez niektórych lekarzy, neuropsychologów i psychologów klinicznych problemowego położenia życiowego pacjentów neurologicznych oraz ich najbliższych zbyt rzadko pociąga za sobą działania zmierzające do udzielenia im pomocy. Nie może być ona skuteczna nie tylko bez całościowej diagnozy neuropsychologicznej zaburzeń występujących u pacjenta, ale także wnikliwej analizy postaw rodziny wobec chorego. Dalej przedstawię próbę scharakteryzowania postaw z punktu widzenia celów rehabilitacji - dążenia do usprawnienia pacjenta. W pierwszym okresie choroby typową reakcją rodziny na chorego z uszkodzeniem o.u.n. jest lęk wobec niezrozumiałych zmian w jego zachowaniu. Zarówno chory, jak i rodzina domagają się zapewnienia, że obserwowane zaburzenia nie są równoznaczne z chorobą psychiczną jak również z deficytem inteligencji. Wyjaśnienie, że jest to inny rodzaj inwalidztwa, redukuje ten uwarunkowany kulturowo lęk przed chorobą psychiczną i niepoczytalnością. Postawy, które następnie rodziny przyjmują wobec chorego, podzielić można na dwie kategorie: postawy wynikające z mobilizacji wysiłków, by zapewnić choremu jak najlepsze (w pojęciu najbliższych) warunki powrotu do zdrowia oraz postawy świadczące o rezygnacji rodziny z udzielania choremu konstruktywnej pomocy. Oceniając pierwszą kategorię postaw pod kątem przydatności dla celów rehabilitacji wyróżnić można wśród nich sprzyjające i takie, które nie sprzyjają kompleksowym działaniom rewalidacyjnym. Postawy niesienia pomocy sprzyjające usprawnieniu wyrażają się w: - zainteresowaniu nową sytuacją chorego i dążeniu do zdobywania adekwatnej wiedzy o możliwościach udzielania mu pomocy; - akceptacji choroby i chorego, serdeczności, trosce i gotowości do spełniania jego próśb i zaspokajania potrzeb, niesienia ulgi w dokuczliwościach choroby, zmniejszaniu ograniczeń będących jej konsekwencją, w zrozumieniu, delikatności, wyczuwaniu pragnień i opiekuńczości; - maksymalnej tolerancji wobec trudności w codziennych kontaktach z chorym; - formułowaniu określonych, realnych wymagań wobec chorego, uwzględniających jego stan i możliwości; - mobilizacji chorego do przezwyciężania tendencji do unikania zadań trudnych w aktywności codziennej i ćwiczeniach rehabilitacyjnych; - trosce o aktywne uczestniczenie chorego w życiu rodziny, pełnienie przez niego dotychczasowych ról w miarę obecnych możliwości, dążenie do utrzymania autonomii rodziny. Postawy wynikające z troski o chorego, ale utrudniające mu możliwy powrót do zdrowia charakteryzują się: - brakiem rzeczywistej akceptacji nowej sytuacji w rodzinie, wyrażającym się w niechęci do przyjęcia realistycznej oceny obiektywnej prawdy o chorym i jego chorobie, czego konsekwencją może być bezpodstawne oczekiwanie szybkiej poprawy stanu zdrowia lub nieadekwatna do sytuacji nadmierna, obezwładniająca rozpacz, gdy w rzeczywistości istnieją w rodzinie niewykorzystane możliwości służące usprawnianiu chorego; - nadmierną opiekuńczością, polegającą na zachowaniach nazbyt współczujących, podkreślających zmniejszoną sprawność chorego, obniżeniem wymagań poniżej jego możliwości, brakiem zrozumienia wagi systematycznych zajęć, niechęcią do „męczenia” go dodatkowymi czynnościami rehabilitacyjnymi oraz zwolnieniem chorego z wysiłku kontynuowania pełnienia dotychczasowej roli w rodzinie, a także korzystaniem z pomocy innych osób spoza najbliższej rodziny; - stawianiem chorem u nadmiernych wymagań niedostosowanych do aktualnych jego możliwości; - brakiem zaufania do odpowiedzialności chorego za siebie przy jego zachowanej zdolności do samostanowienia, interpretowaniem prezentowanych przez niego zaburzeń jako świadczących o chorobie psychicznej i będących podstawą do nieformalnego ubezwłasnowolnienia; - nadmiernym, bezpodstawnym zaufaniem do chorego, bagatelizowaniem jego ograniczeń i trudności wynikających z jego stanu zdrowia. Postawy świadczące o rezygnacji rodziny z udzielania choremu konstruktywnej pomocy występują najczęściej w rodzinach zdezintegrowanych. W tej kategorii postaw można wyróżnić następujące: - brak stałego zainteresowania chorym wyrażający się w doraźnych tylko odwiedzinach w szpitalu, ograniczeniu pomocy w dom u do czynności najprostszych, np. podawanie leków czy jedzenia, obniżeniu do minimum wymagań stawianych choremu i biernym oczekiwaniu na miejsce w ośrodku rehabilitacyjnym. Członkowie rodziny demonstrują znużenie i zniecierpliwienie z powodu istniejącej sytuacji. Niewłaściwy stosunek do chorego tłumaczą nadmiarem obowiązków, szukają usprawiedliwień przez zrzucanie winy na innych; - obojętność, polegająca na całkowitym braku zaangażowania się osobistego i zainteresowania chorym przy równoczesnym zdawaniu sobie sprawy, że on tej pomocy potrzebuje i oczekuje; pomoc ogranicza się do sfery materialnej, np. opłacenia pielęgniarki, umieszczenia chorego w dom u opieki społecznej; - odrzucenie, wyrażające się w chęci pozbycia się chorego i całkowitym zerwaniu z nim kontaktów, zapomnieniu o jego istnieniu, obarczeniu całkowitą odpowiedzialnością za opiekę instytucji państwowych; - czerpanie własnych zysków z choroby członka rodziny w postaci ulg i świadczeń rozmaitego rodzaju uzyskiwanych na podstawie świadectw lekarskich, a nawet przywłaszczanie sobie dóbr materialnych, należących do chorego. W wyniku trwania choroby postawy członków rodziny wobec chorego ulegają zmianie. Ewoluują one w dwóch kierunkach. Mogą przyczyniać się do optymalizacji procesu powrotu do zdrowia, ale mogą również zakłócać korzystne na początku warunki dla rehabilitacji. Zmiany postaw w kierunku sprzyjającym celom usprawniania wynikają z nieustannego dostosowywania działań opiekuńczych i wymagań do ak¬tualnych możliwości chorego zarówno w przypadku poprawy, jak i pogorszenia stanu jego zdrowia. Są także efektem zwiększenia się stopnia akceptacji przez rodzinę nowej sytuacji i obecności chorego. Najbliżsi, którzy w pierwszym etapie choroby z powodu lęku, poczucia bezsilności lub innych przyczyn ulegli dezintegracji na tyle, że skłonni byli np. odrzucić chorego, w ciągu trwania choroby, wskutek przypadkowych doświadczeń (obserwacji jak inni radzą sobie w podobnej sytuacji) lub ukierunkowanych działań terapeutycznych personelu leczącego poddają realistycznej ocenie własne możliwości działania. Dochodzi u nich do zmian w obrazie świata (elementem którego jest bliski człowiek chory) i własnej osoby oraz uznawanej hierarchii wartości. Bywa też tak, że postawy ewoluują w kierunku niekorzystnym dla chorego, jak i pozostałych członków rodziny. W pewnym momencie mogą wyczerpać się możliwości przystosowawcze rodziny. Dość często osoby opiekujące się chorym zdradzają objawy, skądinąd zrozumiałego, ale bardzo ujemnie wpływającego na chorego, zmęczenia i rozgoryczenia. Narasta chęć oderwania się od zaistniałej sytuacji i pretensje z racji rezygnowania z własnych celów życiowych. Gdy postępy terapii są małe i powolne lub w ogóle nie występują, a chory staje się przeszkodą w realizacji ambicji zawodowych i szerokich planów, u osób opiekujących się nim może dojść do stanu apatii i braku chęci do podejmowania jakichkolwiek dodatkowych zajęć usprawniających. Postawa niesienia pomocy przekształca się w rezygnację z poczuciem żalu do losu. Zainteresowanie ustępuje miejsca dążeniom do unikania fizycznego i emocjonalnego kontaktu oraz trudnych sytuacji wynikających z obecności chorego. Często przejawia się to w postaci nadmiernego zaangażowania się w realizację własnych celów lub życie innych bliskich osób (np. dzieci), a pomijaniu osoby chorej. Konsekwencją takich trudności adaptacyjnych do sytuacji przewlekłej choroby może być silne poczucie winy wobec chorego. Jest to problem zwłaszcza w rodzinach opiekujących się pacjentami źle rokującymi. Tu nasuwa się refleksja: na ile postępowanie osób opiekujących się chorym wynika z chęci niesienia mu realnej pomocy, a na ile z potrzeby ochrony siebie przed poczuciem winy. Niekorzystny jest również dla pacjenta brak dynamiki postaw otoczenia przy zmianie stanu jego zdrowia. Polega to w przypadku poprawy i zwiększenia się samodzielności chorego na realizowaniu nadal tych samych działań, które w obecnej sytuacji stają się nadmiernie opiekuńcze i blokują dostępną mu aktywność. Natomiast, gdy ma miejsce pogarszanie się stanu pacjenta, brak dynamiki postaw rodziny wyraża się w nieuzasadnionej wierze w możliwości poprawy powodującej kontynuowanie tych samych metod usprawniania, które mimowolnie ukazują choremu pomniejszanie się własnych możliwości i mają działanie traumatyzujące. Stosowana wówczas rehabilitacja powinna być umiejętnie dostosowywana do narastających niemożności, tak by opóźniała wypadanie funkcji i równocześnie nie uwidaczniała postępowania deficytu. Tak prowadzona rehabilitacja staje się dodatkowo formą wsparcia psychicznego, ponieważ pacjent traktuje ją jako wskaźnik zainteresowania otoczenia. Postawy nie sprzyjające rehabilitacji i niekorzystne zmiany postaw pożądanych oraz postawy sztywne mogą i powinny być poddawane korekcji. Odpowiednie działania terapeutyczne ułatwiłyby rodzinom adaptację do nowych, zmienionych przez chorobę, warunków i pokazały im, że własną pracą mogą uzyskać istotne wyniki w usprawnieniu bliskiej osoby chorej. Pomoc psychologiczną należy koncentrować w tym wypadku na zmianie mechanizmów regulujących zachowanie się jednostki, konkretnie na ułatwieniu członkom rodziny przeformułowania ich systemu wartości, planów życiowych i oczekiwań wobec chorego. Nie może ona sprowadzać się do prostego, często pozornego, rozwiązania trudności, lecz powinna stwarzać problemy nowe, inne jakościowo, takie, które są w stanie zintegrować poszczególnych członków rodziny w zmienionej sytuacji życiowej. Dotychczasowa praktyka wskazuje, iż w działaniach rehabilitacyjnych główny nacisk kładzie się na przywracanie utraconych funkcji bądź ich usprawnianie. Okazuje się jednak, że pełna optymalizacja funkcjonowania chorego z uszkodzeniem o.u.n. możliwa jest tylko wówczas, gdy działaniom tym towarzyszy psychokorekcja interakcji między nim a jego rodziną, a także ich wzajemnych postaw wobec siebie. Tymczasem pacjenta, jak i jego rodzinę, zostawia się często samych sobie wobec problemów, których nie są w stanie samodzielnie rozwiązać. Przedstawiona praca ukazuje niektóre z nich i stanowić może inspirację dla tych, którzy profesjonalnie zajmują się leczeniem i rehabilitacją. Szczególna rola w niesieniu pomocy chorym i ich rodzinom przypada zatrudnianym coraz częściej w oddziałach szpitalnych psychologom, którzy mają odpowiednie przygotowanie do prowadzenia oddziaływań psychokorekcyjnych, opartych na wiedzy o prawidłowościach psychologicznych. Inną formą skutecznego dawania wsparcia są społeczności terapeutyczne. W krajach posiadających nowocześnie zorganizowaną opiekę zdrowotną coraz większą rolę w uzdrawianiu chorych przewlekle odgrywają różne rodzaje leczenia domowego, nadzorowane wprawdzie przez placówki lecznicze, lecz oparte na właściwie zorganizowanej opiece społecznej, uzupełniane charytatywną działalnością środowiskową, w której szczególnie żywy udział biorą sami zainteresowani. Organizują się oni w grupy o podobnym typie inwalidztwa, niosąc sobie wzajemnie pomoc dzięki kontaktom osobistym i towarzyskim oraz własnym publikacjom tematycznym, przez wymianę doświadczeń, udzielanie porad praktycznych, przekazywanie sprzętu oraz organizowanie wspólnych akcji. Obie te uzupełniające się formy pomocy są jeszcze mało u nas wykorzystywane, a mogą znacznie przyczynić się do optymalizacji procesu leczenia, rehabilitacji i funkcjonowania społecznego osób działających w nowych, zmienionych z powodu przebytej choroby, warunkach. ( publikacja: p. Aleksandra Rutkowska)
W naszym kraju pracuje ponad 4 tysięcy lekarzy neurologów, a tę specjalizację charakteryzuje bardzo niski wskaźnik wymienialności pokoleniowej. Wiele osób, które chorowały na COVID-19 skarży się na tzw. mgłę mózgową. Opisuje się nim zespół symptomów, które obejmują m. in. osłabienie funkcji poznawczych, wzmożoną senność, brak motywacji do działania, trudności z koncentracją, a także uczucie wyobcowania, obniżenie nastroju, problemy z pamięcią krótko- i długotrwałą. Mgła mózgowa może towarzyszyć wielu schorzeniom i dolegliwościom takim jak: celiakia, zespół przewlekłego zmęczenia, fibromialgia. Jest wczesnym symptomem klinicznym choroby Alzheimera i innych zaburzeń neuropsychiatrycznych. W ostatnim czasie coraz częściej mgłę mózgową wymienia wśród powikłań po przechorowaniu COVID-19. Wszystko to powoduje zaburzenia regulacji neuroprzekaźników, takich jak dopamina, serotonina czy acetylocholina. Problemy z pamięcią lub koncentracją mogą być konsekwencją m.in. niedoborów witamin z grupy B, w szczególności witaminy B12, która jest niezbędna do prawidłowego funkcjonowania układu nerwowego. Bierze udział m.in. w syntezie mieliny, substancji tworzącej osłonki, które otaczają włókna nerwowe. Za problemy z pamięcią lub koncentracją może też odpowiadać niedobór magnezu, który zmniejsza pobudliwość komórek nerwowych. Przy właściwej diecie, pokrywającej zapotrzebowanie na magnez, suplementacja tego pierwiastka jest wskazana jedynie u kobiet ciężarnych i w okresie laktacji, a także u chorych onkologicznie i stosujących leki o działaniu moczopędnym. Jeżeli chodzi o COVID-19 to nawet łagodna postać choroby nie gwarantuje uniknięcia powikłań w postaci mgły mózgowej. Specjaliści zajmujący się leczeniem long COVID mówią o zaburzeniach poznawczych czy stanach otępiennych, które są przecież typowe dla chorób neurodegeneracyjnych. Mogą one dotykać od 30 do nawet 50 procent pacjentów, którzy przeszli infekcję spowodowaną wirusem SARS-CoV-2. Niewykluczone, że powodem wystąpienia tego szczególnego zaburzenia jest nadmierna reakcja zapalna organizmu, a więc mówimy zatem o podłożu autoimmunologicznym. Niezależnie jednak od przyczyny pojawienia się charakterystycznych problemów z zachowaniem jasności umysłu, mgła mózgowa po COVID-19 może trwać nawet wiele miesięcy. Padaczkę ma około 400 tysięcy osób w naszym kraju. W większości przypadków, stanowiących nawet 65-70 procent, nie da się ustalić przyczyny ich występowania. W naszym kraju najczęściej spotyka się przypadki padaczki będące konsekwencją urazów głowy, które stanowią około jednej piątej przypadków. Przy diagnostyce rozpatruje się też podłoże genetyczne, zarówno mające związek z dziedziczeniem po rodzicach, jak i mutacjami powstałymi w wieku zarodkowym. U najmłodszych pacjentów podstawową przyczyną bywają uszkodzenia okołoporodowe, a także nieprawidłowości budowy naczyń krwionośnych, czy choroby, jak zapalenie mózgu lub zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Osobom po 65. roku życia, na pierwszy plan wysuwają się przypadki naczyniowego uszkodzenia mózgu, wśród których wymienia się udar niedokrwienny, udar krwotoczny czy krwotok podpajęczynówkowy. U osób około 30, 40 roku życia, bardzo duże znaczenie dla pojawiania się padaczki mogą mieć guzy mózgu, zarówno pierwotne, jak i przerzutowe. Prowadzące do padaczek uszkodzenia mózgu mogą być też wynikiem używania substancji psychoaktywnych, czy zatrucia alkoholem. Padaczka to nie jest jedna choroba, ale całe spektrum różnych procesów patologicznych, których wspólnym mianownikiem jest nadreaktywność mózgu, czyli napady padaczkowe, w większości drgawkowe, ale są też nie drgawkowe, gdzie dochodzi do zaburzeń świadomości, zaburzeń zachowania. Postęp, który się dokonał w neurologii sprawia, że możemy o padaczce mówić tak, jak o każdej innej chorobie i zdecydowana większość chorych na padaczkę ma szansę na normalne funkcjonowanie. Jeżeli padaczka zostanie we właściwy sposób rozpoznana, a leki zostaną dobrane indywidualnie dla danego pacjenta, to dwie trzecie osób z padaczką ma dobrą kontrolę choroby i nie ma napadów przez co najmniej rok. Pacjent musi być jednak poinformowany o konieczności stosowania się do pewnych ściśle ustalonych zasad, w tym o zmianie trybu życia (wysypianie się, braku spożywania alkoholu), a przede wszystkim o konieczności przyjmowania leków zgodnie z zaleceniami specjalisty. Aktualnie dostępne terapie pozwalają na indywidualizację leczenia chorych na epilepsję, dobranie go ze względu na skuteczność, ale również tak, by było dobrze tolerowane i odpowiadało stylowi życia chorego. Podstawową metodą leczenia chorych na epilepsję jest farmakoterapia. Jednak, gdy nie daje ona oczekiwanych efektów, pomocna może być dieta ketogenna. Dieta ketogenna jako metoda leczenia padaczki wymaga skrupulatnego przestrzegania zasad, a w praktyce ogromnego zaangażowania i konsekwencji od pacjentów i ich bliskich. Zrozumienie i wsparcie ze strony otoczenia bardzo podnosi jej skuteczność. Z tego względu tak ważna jest szeroko prowadzona edukacja społeczna na temat tej coraz szerzej stosowanej terapii padaczki. Skuteczność diety ketogennej jest bardzo wysoka. U ponad 50 procent leczonych nią dzieci dostrzega się redukcję liczby napadów o ponad połowy., u jednej trzeciej dzieci redukcja napadów jest większa niż 90 procent, a u około 10-15 procent dochodzi do całkowitego ustąpienia napadów. Dieta ketogenna nie tylko wpływa na zmniejszenie liczby napadów padaczkowych, ale także na poprawę funkcjonowania dzieci, a w rezultacie na ich prawidłowy rozwój. U około 80 procent pacjentów stosujących tę metodę terapii, nawet niezależnie od stopnia redukcji napadów, obserwuje się poprawę koncentracji i zdolności uczenia się.Choroby neurologiczne to jedno z największych wyzwań w każdym systemie ochrony zdrowia krajów wysokorozwiniętych, ponieważ wraz z postępem cywilizacyjnym zapadalność również na choroby neurologiczne rośnie. Żyjemy coraz dłużej, a wiek jest czynnikiem, który zwiększa ryzyko, nie tylko zachorowania, ale również długości trwania choroby. Polskie społeczeństwo wkroczyło na bardzo dynamiczną ścieżkę starzenia się. Z analiz wynika, że w roku 2050 udział seniorów w populacji ogólnej będzie stanowił ponad 40 procent. Ryzyko rozwoju chorób neurologicznych wzrasta wraz z wiekiem, a więc polski system opieki zdrowotnej będzie z każdym kolejnym rokiem mierzył się z coraz większą liczbą chorych. Szacuje się, że łączne koszty chorób mózgu przewyższają w sumie choroby onkologiczne, kardiologiczne, diabetologiczne i reumatologiczne. Dzieje się tak ponieważ choroba neurologiczna w swoim przebiegu powoduje konieczność zaangażowania osoby trzeciej w opiekę nad pacjentem. Pacjentów z chorobami neurologicznymi jest w Polsce ponad pięć milionów. To populacja, która zgodnie z danymi z 2018 r. generuje ponad 2,5 miliarda złotych wydatków związanych z opieką zdrowotną, ponoszonych tylko przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Do tego należałoby doliczyć koszty z tytułu leczenia udarów mózgu (około jednego miliarda złotych) oraz rzadkich chorób neurologicznych. Tak więc z czysto statystycznego punktu widzenia neurologia to bardzo istotny obszar, który powinien znajdować się wśród priorytetów polityki zdrowotnej państwa. Choroby neurologiczne to jednak nie tylko choroby osób starszych. Są takie, które są diagnozowane we wczesnym wieku. Są to schorzenia, które wymagają zarówno zaangażowania opieki podstawowej, jak również opieki ambulatoryjnej i wysokospecjalistycznej, które wymagają zaangażowania osób trzecich, leczenia farmakologicznego, ale i inwazyjnego. W związku z tym można powiedzieć, że neurologia dotyka prawie wszystkich słabości polskiego systemu ochrony zdrowia. Dane międzynarodowe jednoznacznie wskazują, że choroby mózgu (do których poza chorobami neurologicznymi zalicza się także choroby psychiczne) charakteryzuje bardzo duże obciążenie rodziny i opiekunów w opiece nad pacjentami, a co za tym idzie znaczące koszty społeczne i pośrednie. To różni je od chorób onkologicznych czy kardiologicznych, na których od dawna skupiają swą uwagę regulator i realizatorzy polityki zdrowotnej. Niezbędne jest podjęcie bardzo ukierunkowanych działań poprawiających organizację, tak aby sprawność w opiece nad tymi pacjentami była po prostu lepsza, zważywszy na jeszcze jeden ważny problem, jakim jest deficyt kadr.