To ważne, że Ministerstwo Zdrowia potrafiło tak szybko zareagować i ogłosiło, że rodziny małych pacjentów cierpiących na EB nie będą ponosić ogromnych kosztów opatrunków. Bardzo się cieszę, bo to pokazuje, że państwo nie jest bezradne i jeśli trzeba, może nawet w trudnej sytuacji znaleźć skuteczne rozwiązanie - podkreśla Rzecznik Praw Dziecka Mikołaj Pawlak.
Rzecznik wyraził satysfakcję z decyzji, na mocy której opatrunki dla ok. 100 chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka będą darmowe. W ostatni czwartek (4 lipca) Mikołaj Pawlak zwrócił się o pilne podjęcie działań przez Ministerstwo Zdrowia, zaniepokojony wynikającym z nowej listy refundacyjnej wzrostem kosztów m.in. opatrunków, których zakup już wcześniej był skrajnym obciążeniem dla chorych na EB lub ich rodziców.
RPD wnosił o przeprowadzenie w pilnym trybie przez resort zdrowia analizy problemów związanych z diagnostyką i leczeniem EB, tak by doprowadzić do zmniejszenia kosztów ponoszonych przez chorych i ich rodziny.
>>> ZOBACZ TEŻ: RPD: Potrzeba pilnych działań w sprawie cierpiących dzieci
W poniedziałek (8 lipca) z osobami cierpiącymi na EB spotkał się minister Łukasz Szumowski. Poinformował, że wszystkie niezbędne opatrunki otrzymają za darmo. Dodał też, że w najbliższych dniach zespół złożony z przedstawicieli pacjentów oraz urzędników Narodowego Funduszu Zdrowia i Ministerstwa Zdrowia opracuje listę produktów, których potrzebują chorzy na EB. Minister zadeklarował, że ministerstwo chce zaproponować tym pacjentom "kompleksową opiekę, to znaczy, żeby dostali wszystkie produkty potrzebne do funkcjonowania, do życia, do leczenia tej ciężkiej choroby".
Rzecznik Praw Dziecka zapowiedział, że nadal będzie monitorował sytuację dzieci cierpiących na EB.
Komentarze
[ z 0]