Powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), lepszy dostęp do badań diagnostycznych i leków, Polski Rejestr Chorób Rzadkich, Karta Pacjenta z chorobą rzadką, kampania społeczna i działania edukacyjne – to rozwiązania, które zakłada Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025.

Jak poinformowało Ministerstwo Zdrowia, wnioski z realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 pozwoliły zaproponować zmiany, które przyniosą korzyści pacjentom. Projekt nowego Planu zakłada zmiany organizacyjne i inwestycje w sześciu obszarach.

  1. Powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) oraz wprowadzenie nowych lepiej sfinansowanych produktów rozliczeniowych dla Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OCER).
  2. Wprowadzenie nowych badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorobach rzadkich.
  3. Dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich.
  4. Polski Rejestr Chorób Rzadkich.
  5. Karta Pacjenta z chorobą rzadką.
  6. Rozwój Platformy Informacyjna Choroby Rzadkie - informacja dla pacjentów i lekarzy.

Projekt został przekazany do konsultacji. Można się z nim zapoznać tutaj.

Źródło: Ministerstwo Zdrowia
choroby rzadkie