Padaczka bywa przyczyną wykluczenia społecznego, chociaż jest najczęściej spotykaną przewlekłą chorobą neurologiczną w Polsce. O sposobach leczenia, wstydzie, jaki towarzyszy epilepsji i pomocy, jakiej możemy udzielić osobie, która przechodzi napad, opowiadali eksperci podczas konferencji inaugurującej kampanię społeczną „Nie jesteś sam/ Nie jesteś sama”.
Inicjatorem kampanii jest Fundacja Neuropozytywni, której misją jest wspieranie osób z szeroko rozumianymi chorobami mózgu (stwardnienie rozsiane, porażenie mózgowe, epilepsja, depresja, schizofrenia, choroba Parkinsona, choroba Alzheimera, migrena, udar i wiele innych) oraz ich bliskich.
Kampania została stworzona także po to, aby uświadomić innym, że osoby z epilepsją to nasi przyjaciele, sąsiedzi, ludzie, którzy z nami pracują.
„Często wstydzą się przyznać do swojej choroby, bo obawiają się, że stracą znajomych, albo pracę. A zależy im na normalnym funkcjonowaniu w społeczeństwie” – tłumaczył Jakub Walicki, wiceprezes Fundacji NeuroPozytywni.
W Polsce na epilepsję choruje ok. 400 tys. osób. To najczęściej spotykana przewlekła choroba neurologiczna. Eksperci podkreślają, że diagnoza prowadzi często do braku samoakceptacji i wycofania z życia społecznego.
„Część epileptyków nie podejmuje pracy zawodowej. Mają też obawy przed założeniem rodziny, prowadzeniem samochodu czy uprawianiem sportów. Takie podejście, związane z brakiem świadomości, bardzo utrudnia im życie” – mówiła prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.
Stygmatyzacja schorzenia ma swoje podłoże w utrwalonym w społeczeństwie stereotypie chorego. Epileptyk zazwyczaj kojarzy się z osobą leżącą na ziemi, mającą drgawki i pianę na ustach. A padaczka ma różne oblicza.
„Zdarzają się lżejsze przypadki związane z zaburzeniami świadomości. Wtedy chory na kilka sekund wyłącza się np. z rozmowy. Dla wielu postronnych osób taki rodzaj zawieszenia może być ledwie dostrzegalny. Oczywiście, mierzymy się także z cięższymi przypadkami, przy których chory traci przytomność, upada, wypręża się, ma zaciśnięte usta i drgawki. Może wtedy także dojść do silnego skurczu mięśni, zasinienia, niedotlenienia oraz szczękościsku” – wyjaśniała prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak.
Podczas konferencji eksperci tłumaczyli, jak powinniśmy zachować się, gdy jesteśmy świadkami ataku padaczkowego.
„Postarajmy się przygotować bezpieczne miejsce, czyli odsuńmy rzeczy, które mogłyby zranić chorego. Warto poluzować mu kołnierzyk, pasek, krawat czy golf, ogólnie wszystkie elementy odzieży mogące blokować dopływ powietrza. Powinno się także mierzyć czas trwania ataku. Standardowy trwa maksymalnie do 3 minut. Po udzieleniu pierwszej pomocy, należy wezwać pogotowie” – tłumaczyła prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak.
Niezależnie jednak od przebiegu choroby, sama diagnoza i każdy atak padaczki są traumatycznymi doświadczeniami, o czym mówią epileptycy.
„Epilepsja została u mnie zdiagnozowana, gdy miałam 16 lat. Ataki zdarzały mi się nawet raz w tygodniu. Zaczęły aktywować się różne stereotypy. Prawie zostałam zapisana do szkoły specjalnej i wręczono mi całoroczne zwolnienie z wychowania fizycznego. Jednak właściwy dobór leków, przyjmowanie ich zgodnie z zalecaniami oraz prowadzenie higienicznego trybu życia, czyli np. wysypianie się i unikanie picia alkoholu, pomogły mi zapanować nad chorobą. Obecnie atak zdarza mi się raz na kilka lat” – opowiadała Alicja Lisowska, prezeska Fundacji EPI-BOHATER.
Padaczka powoduje pewne ograniczenia. Epileptycy nie powinny uprawiać sportów ekstremalnych, nie mogą także ubiegać się o zawodowe prawo jazdy. Mogą natomiast starać się uzyskanie czasowego prawa jazdy kategorii B. Padaczka nie stanowi także przeszkody, zajścia w ciążę.
„Jeśli właściwie zdiagnozujemy epilepsję i włączymy dobry lek, jest szansa, że u 2/3 pacjentów napady będą pojawiać się dużo rzadziej i w sposób kontrolowany” – wyjaśniała prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak.
Farmakoterapia dotycząca leczenia epilepsji bardzo zmieniła się w ciągu ostatnich dwudziestu lat.
„Powstało wiele nowych, tanich leków, których mechanizmy są ukierunkowane na etiologię choroby, a nie tylko na objawy. Nowoczesne leki mają też mniejszy potencjał działań niepożądanych i potrafią polepszyć jakość życia pacjentów. Większość leków pozwala na wyhamowanie nadreaktywności mózgu i wytłumienie napadów padaczkowych” – tłumaczył prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie oraz prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Eksperci na koniec podkreślili, że padaczka to schorzenie, jak każde inne i zdecydowana większość pacjentów z odpowiednio dopasowanym leczeniem nie będzie odczuwać jego skutków przez dłuższy czas, dzięki czemu będą mieli szansę na normalne życie.
Akcja społeczna „Nie jesteś sam/ Nie jesteś sama sama – kampania na rzecz osób chorych na epilepsję” jest prowadzona zarówno w mediach społecznościowych, jak i w przestrzeni publicznej. Organizatorzy mają nadzieję, że unaoczni ona zarówno osobom zdrowym, jak i pacjentom, że choroba choć stawia ograniczenia, nie wypełnia życia w stu procentach i nie określa osób nią dotkniętych.
„Dziecinnie Proste” to nazwa filmu, który został wyświetlony podczas konferencji. Pokazuje on widzom, że pomoc osobom z padaczkom nie jest skomplikowana, wystarczy chcieć dowiedzieć się jak to robić.
Spot kampanii można obejrzeć na stronie internetowej: http://padaczka.com
Komentarze
[ z 0]