W ostatnich latach zrobiono duży krok, by zbliżyć standard leczenia chorych na hemofilię w Polsce do standardów w innych krajach Europy. Nadal jednak pozostaje wiele do zrobienia - poinformowało Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię na konferencji prasowej w Warszawie.
Mimo zapowiedzi, do tej pory nie powstał ani jeden ośrodek kompleksowego leczenia chorych na hemofilię. Taka opieka jest niezbędna, gdyż większość chorych, z powodu niewystarczającego leczenia w przeszłości, ma obecnie problemy z poruszaniem się i jest inwalidami narządu ruchu
„Objęcie chorych kompleksową opieką oraz zastosowanie nowoczesnych, bezpiecznych terapii przynosi znakomite efekty: pacjenci są bardziej aktywni i samodzielni, mogą pracować, nie obarczają państwa pobieraniem świadczeń. To oszczędność dla budżetu oraz niepoliczalny zysk społeczny np. dla bliskich chorego” - podkreślała prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów.
Zgodnie z nowymi zapisami w Narodowym Programie takie ośrodki mają powstać w tym roku, ale w tym celu konieczne jest urealnienie wycen procedur leczenia pacjentów z hemofilią. Obecna na konferencji Agnieszka Włodarczyk z Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zapewniła, że zmiany wycen są w tej chwili wykonywane. "Chcemy je opracować do końca czerwca, by mogły obowiązywać od 1 stycznia 2018 r. Chcemy, by były one realne, by ośrodki kompleksowego leczenia rzeczywiście zaczęły powstawać, a chorzy otrzymywali realną pomoc" - dodała.
Obecna na konferencji posłanka Krystyna Wróblewska, przewodnicząca Parlamentarnego Podzespołu ds. Hemofilii, podkreśliła, że to historie pacjentów zmobilizowały posłów do stworzenia specjalnego podzespołu i napisania interpelacji do ministra zdrowia w sprawie stworzenia procedur ratowniczych dla chorych na hemofilię. Beata Rozbicka, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, zapewniła, że wkrótce powołany zostanie zespół, który zajmie się opracowywaniem nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilii, w którego skład wejdą lekarze, którzy na co dzień pracują z pacjentami i doskonale znają ich problemy, a także przedstawiciele pacjentów.
Chorzy na hemofilię mają nadzieję, że te zapewnienia zostaną rzeczywiście zrealizowane: powstanie nowy Narodowy Program, ośrodki kompleksowego leczenia i procedury ratownicze. Przykłady z krajów Europy pokazują, że profilaktyka, stosowanie nowoczesnego i bezpiecznego leczenia oraz prawidłowo prowadzona kompleksowa opieka nie tylko umożliwiają unikniecie ciężkiego kalectwa, ale także dają możliwość prowadzenia normalnego trybu życia - nauki, pracy zawodowej.
Komentarze
[ z 1]
Jak widać hemofilia, jak wiele innych problemów, jest schorzeniem, którego leczenie nie jest odpowiednio finansowane. Dziwię się, że w naszym kraju nie istnieje ośrodek, który specjalizowałby się w jej leczeniu. Mam nadzieję, że cel jaki obrał sobie powołany zespół zostanie zrealizowany i zaobserwujemy znaczące postępy.