Od blisko miesiąca trwają dyskusje o nowych propozycjach modelu opieki nad chorymi z niewydolnością oddechową. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) przedstawiła nowe plany co do modelu opieki pacjentów wentylowanych mechanicznie. Pacjenci nie są zadowoleni z planowanych zmian i przedstawili swoje uwagi. Stowarzyszenie Pacjentów JEDNYM TCHEM wystosowało stanowisko w tej sprawie.

Sytuacja pacjentów oddychających za pomocą respiratorów i koncentratorów tlenu jest w Polsce od ponad roku bardzo niepewna. Zaczęło się od tego, że w maju 2022 r. weszło w życie nowe zarządzenie Prezesa NFZ o obniżce wyceny taryf dla świadczenia chorych. To samo zarządzenie nie pozwalało pacjentom na korzystanie dodatkowo z różnych rodzajów opieki, np. rehabilitanta czy pielęgniarki równocześnie w ramach jednej opieki długoterminowej. Krótko mówiąc, muszą wybierać, która z ich chorób czy schorzenie jest ważniejsze i na jaką jedną opiekę się decydują. Następnie pacjenci wentylowani mechanicznie zaczęli mierzyć się z regulacjami dotyczącymi limitów na prąd. Ustanowione limity w ogóle nie przystają do rzeczywistego zużycia energii przez ich aparatury medyczne w domach. Pacjenci apelowali już do wszystkich organów po pomoc: Prezydenta RP, Premiera RP, Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Klimatu i Środowiska, Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej, Rzecznika Praw Pacjenta, posłów, czy komisji zdrowia. Bez odzewu. Pod koniec 2022 roku pacjenci w końcu zostali zaproszeni do rozmów nad planowanymi zmianami w opiece koordynowanymi przez AOTMiT i Ministerstwo Zdrowia. Zakomunikowali swoje problemy i postulaty, ale nie takiej propozycji zmian oczekiwali.

Nowy model opieki nad pacjentami z przewlekłą niewydolnością oddechową

Stanowisko wobec planowanych zmian w opiece przedstawiło Stowarzyszenie Pacjentów JEDNYM TCHEM. Można się z nim zapoznać na ich stronie internetowej www.jednymtchem.pl. Głównymi zastrzeżeniami, które wymieniają to:

- Zabranie pacjentom stałej i regularnej opieki poprzez zlikwidowanie gwarantowanych wizyt personelu medycznego i zamiana jej na system działający na wzór pogotowia ratunkowego,

- Centralizacja diagnostyki i kwalifikacji do świadczenia wentylacji mechanicznej, podczas gdy większość pacjentów jest z małych miast poniżej 50 tys. mieszkańców, co jeszcze bardziej ograniczy dostęp do świadczenia. Należy poszerzać liczbę podmiotów kwalifikujących pacjentów do wentylacji domowej, a nie ją zmniejszać,

- Ograniczenie leczenia jedynie do ośrodków pulmonologicznych (których w Polsce jest około 60 głównie w dużych miastach wojewódzkich), gdzie ośrodków i specjalistów wciąż brakuje, skutkiem czego pacjenci mogą wyczekiwać nawet w 1,5 rocznych kolejkach,

- Brak opieki pielęgniarstwa długoterminowego dla pacjentów wentylowanych mechanicznie metodą inwazyjną, którzy są najbardziej wymagającą grupą pacjentów potrzebujących opieki 24 godz./dobę.

Jak mówi środowisko pacjentów, nie rozumieją, skąd takie drastyczne zmiany w dobrze funkcjonującej do tej pory opiece.

- To, że bardzo niepokoją nas proponowane zmiany w opiece, to mało powiedziane. Nie rozumiemy, dlaczego zamiast udoskonalać świadczenie wentylacji mechanicznej, które działa w Polsce już przeszło 20 lat, ktoś wpadł na pomysł, aby je zrewolucjonizować. Przedłożony nowy model świadczenia nie tylko jeszcze bardziej ogranicza jego dostępność dla nowych pacjentów, ale jednocześnie pozbawia dużą grupę chorych regularnej opieki specjalistów od wentylacji. Zamiast wizyt domowych personelu medycznego ma je zastąpić telemonitoring, wizyty interwencyjne i wizyty w specjalistycznych przychodniach. Co oznacza, że owi pacjenci wentylowani będą musieli czekać w wielomiesięcznych kolejkach i nierzadko jeździć do innych miast. Znacznie wydłuży to też kolejki w przychodniach i będą oni blokować miejsca innym chorym. Chce się zniszczyć wypracowany i sprawnie działający od wielu lat system opieki aby zyskać pozorne i krótkotrwałe oszczędności. Zapominając o tym, że nowych pacjentów wymagających wsparcia oddechu stale przybywa – kwituje Joanna Wilmińska, prezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM, prawniczka, pacjentka wentylowana mechanicznie inwazyjnie od 11 lat

Pacjenci zgłosili bardzo dużo uwag do dokumentu i krytykują jego główne założenia. To stawia przed nami pytanie: co będzie dalej? Nieuniknione, z uwagi na ilość zastrzeżeń, że nowy model opieki zostanie odrzucony w całości i proces badania potrzeb pacjentów, rozmów rozpocznie się od początku.

Pacjenci pozostawieni bez gwarantowanej opieki

Nowe zmiany w opiece nad pacjentami leczonymi respiratorami nie spotkały się z zadowoleniem pacjentów. Dokument AOTMiT budzi oburzenie przede wszystkim dlatego, że zakłada likwidację gwarantowanych wizyt personelu medycznego w domu pacjenta. Również eksperci ze środowiska lekarskiego zwracają uwagę na niekorzystne założenia planowanych zmian.

- Założenia organizacyjne nowego modelu opieki niestety nie spełnią zakładanych celów z punktu widzenia pacjenta, a wręcz przeciwnie – znacznie pogorszą dostęp do świadczeń i jakość tej opieki. Nowy model przedstawiony przez AOTMiT zakłada likwidację stałych konsultacji lekarskich i wizyt pielęgniarskich w domu pacjenta, przez co zostawia go bez regularnej profesjonalnej opieki medycznej. Wyłącznie wizyty interwencyjne tego nie zapewnią – podkreśla dr n. med. Jacek Nasiłowski, specjalista chorób płuc i chorób wewnętrznych, kierownik poradni domowego leczenia tlenem przy Klinice Chorób Wewnętrznych, Pulmonologii i Alergologii WUM

Kogo dotyczą planowane zmiany?

Pacjentów wentylowanych mechanicznie domowo jest w Polsce ok. 10 tys. Dzięki świadczeniu w ramach opieki długoterminowej, mogą zostać zakwalifikowani do specjalistycznej terapii i opieki w domu przez specjalistów. W Polsce już od około 20 lat funkcjonuje to świadczenie, a chorych niestety stale przybywa. Są to pacjenci przede wszystkich z Przewlekłą Obturacyjną Chorobą Płuc (POChP) i innymi chorobami układu oddechowego, czy nerwowo-mięśniowego. Chorych na POChP mamy aż ok. 2 miliony, a część z nich w niedługim czasie może wymagać objęcia opieką wentylacyjną. Z uwagi chociażby na coraz większe zanieczyszczenie powietrza, musimy się liczyć z tym, że każdy z nas może potrzebować takiej opieki. Do naszych czynników ryzyka zachorowania dochodzi jeszcze smog i brak systemu szybkiej diagnostyki. W Europie Zachodniej pacjentów wentylowanych mechanicznie jest w populacji nawet 4-krotnie więcej na 100 tys. mieszkańców niż w Polsce. Opieka wentylacji domowej jest wzorowana na dobrych praktykach zachodnioeuropejskich, a teraz stoi nad przepaścią.

Źródło: newsrm.tv