Zgodnie z ustawą o badaniach klinicznych produktów leczniczych stosowanych u ludzi Rzecznik Praw Pacjenta prowadzi wykaz organizacji pacjentów - stowarzyszeń oraz fundacji, które posiadają wpis do KRS zgodnie z Prawem o stowarzyszeniach lub ustawą o fundacjach, a ich cele statutowe obejmują działania na rzecz pacjentów, takie jak ochrona praw pacjentów, promocja zdrowia, profilaktyka i edukacja zdrowotna.

Wykaz ten jest prowadzony elektronicznie, a Rzecznik dokonuje wpisu organizacji pacjentów na wniosek samej organizacji pacjentów, bez pobierania opłat.

W celu uzyskania wpisu, organizacja pacjentów musi dołączyć do swojego wniosku kopię statutu stowarzyszenia lub fundacji. Rzecznik udostępnia na swojej stronie internetowej wzór wniosku o wpis do wykazu organizacji pacjentów, a także dokonuje zmiany danych w wykazie na podstawie informacji przekazywanych przez organizacje pacjentów.

Organizacja pacjentów zawiadamia Rzecznika niezwłocznie o zmianie danych zawartych w wykazie organizacji pacjentów w terminie nie dłuższym niż 30 dni, od dnia zaistnienia zmiany. W przypadku niedopełnienia przez organizację pacjentów tego obowiązku, Rzecznik ma prawo wykreślić organizację pacjentów z wykazu.

Wykaz organizacji pacjentów jest jawny i jest udostępniany w Biuletynie Informacji Publicznej na stronie internetowej urzędu obsługującego Rzecznika. Spośród organizacji wpisanych do wykazu, Minister Zdrowia powoła dwóch przedstawicieli na 3-letnią kadencję do Komisji Odwoławczej ds. Funduszu Kompensacyjnego Badań Klinicznych. Członkiem Komisji Odwoławczej może być osoba, która posiada wyższe wykształcenie w dziedzinie nauk medycznych lub społecznych, nie została skazana prawomocnym wyrokiem sądu za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub umyślne przestępstwo skarbowe oraz korzysta z pełni praw publicznych.

Aby ubiegać się o wpisanie organizacji pacjentów do wykazu prowadzonego przez Rzecznika Praw Pacjenta, należy uzupełnić wniosek, który można znaleźć na stronie RPP. Wniosek należy złożyć w postaci elektronicznej i podpisać go podpisem zaufanym, kwalifikowanym podpisem elektronicznym lub podpisem osobistym osoby uprawnionej. Przy składaniu wniosku koniecznie należy dołączyć kopię statutu stowarzyszenia lub fundacji.

Więcej informacji na stronie: https://www.gov.pl/web/rpp/rejestr-organizacji

Źródło: Biuro RPP