Brakuje skoordynowanej pomocy medycznej nad przedwcześnie urodzonymi dziećmi, która zredukowałaby możliwość infekcji i ułatwiła rodzicom opiekę nad noworodkami. Tylko 8 proc. wcześniaków jest objętych profilaktyką groźnego dla ich życia wirusa RS. Zdaniem ekspertów niezbędne jest również zapewnienie pomocy psychologicznej rodzicom, dla których opieka nad wcześniakiem, przepełniona lękiem i poczuciem bezradności, stanowi wyjątkowo trudne doświadczenie.
Każdego roku w Polsce ok. 26 tys. dzieci przychodzi na świat przedwcześnie. Współczesna medycyna jest w stanie zwiększyć ich szansę na przeżycie i szybkie dojście do zdrowia, muszą one jednak zostać otoczone specjalistyczną opieką. Przedwczesny poród wiąże się bowiem z wieloma groźnymi dla życia i zdrowia noworodka powikłaniami. Do najgroźniejszych należą: niewydolność oddechowa, niedokrwistość, dysplazja oskrzelowo-płucna, retinopatia, czyli uszkodzenie siatkówki, oraz infekcje bakteryjne i wirusowe, jak np. zakażenie wirusem RS nabłonka syncytium oddechowego, który co roku atakuje 90 proc. wcześniaków. Jest to najczęstszy patogen atakujący drogi oddechowe, w Polsce występujący sezonowo od listopada do kwietnia.
– Teraz właśnie rozpoczynają się infekcje spowodowane wirusem. Te infekcje występują u wszystkich, to są drobne nieżyty nosa i oskrzeli, dla dorosłych i starszych dzieci niegroźne, ale dla noworodków urodzonych przedwcześnie wirus ten jest naprawdę bardzo niebezpieczny – mówi agencji informacyjnej Newseria prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego.
Płuca wcześniaków nie są jeszcze w pełni rozwinięte, a ich układ odpornościowy nie działa prawidłowo. Wirus RS może prowadzić do niewydolności oddechowej, a leczenie, odbywające się na oddziale intensywnej opieki, dodatkowo osłabia nie w pełni ukształtowane płuca noworodka. Dlatego tak ważna jest profilaktyka polegająca na podawaniu gotowych przeciwciał monoklonalnych, które niszczą wirusa. Muszą być one aplikowane co 4 tygodnie przez 5 miesięcy. W Polsce profilaktyka obejmuje jednak jedynie 8 proc. wszystkich wcześniaków.
– Profilaktyka w Polsce obejmuje noworodki tylko najbardziej niedojrzałe, poniżej 28. tygodnia ciąży lub te, które mają ewidentne objawy dysplazji oskrzelowo-płucnej. Walczymy o to, żeby większa grupa wcześniaków była objęta profilaktyką, ale wciąż jesteśmy w ogonie Europy – mówi prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka.
Przedwczesny poród to jednak nie tylko problem medyczny, lecz także psychologiczny. Dla rodziców jest to wyjątkowo trudne doświadczenie, będące źródłem stresu i zagubienia. Rodzicom stale towarzyszy obawa o życie noworodka, poczucie niepewności i bezradności, poczucie winy – zwłaszcza w przypadku matek, a także brak wiary w kompetencje rodzicielskie. Zdaniem ekspertów niezbędne jest tu wsparcie ze strony lekarzy, pielęgniarek, a także psychologa, którzy pomogą się rodzicom odnaleźć w trudnej sytuacji oraz stworzyć dziecku optymalne warunki dla rozwoju.
– Psycholog jest po to, żeby pomóc w tej trudnej drodze do domu, ale ta pomoc nie kończy się w szpitalu, bo często w tych rodzinach potrzebna jest obserwacja rozwoju, wspieranie w kolejnych zadaniach rozwojowych – mówi dr hab. n. społ. Grażyna Kmita z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego.
W Polsce tworzony jest program opieki nad dziećmi przedwcześnie urodzonymi zakładający skoordynowany nadzór nad rozwojem noworodka. Czuwać nad nim musi lekarz neonatolog, neurolog dziecięcy, kardiolog dziecięcy, okulista, laryngolog i fizjoterapeuta. Zdaniem ekspertów niezbędne jest stworzenie ośrodków, w których wcześniaki mogłyby odbywać wizyty u wszystkich specjalistów w jednym miejscu i jednego dnia.
– Bez takiej organizacji rodzice są trochę bezradni, dlatego że to są problemy, które narastają. Specjalistów nie przybywa, w związku z czym zaczynają się pojawiać kolejki, a w przypadku dzieci urodzonych przedwcześnie nie ma czasu na czekanie. One muszą dostać pomoc, która jest im potrzebna po to, żeby zachować wszystkie potencjalne możliwości rozwojowe – mówi prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich, krajowy konsultant w dziedzinie neonatologii.
Na rzecz zwiększenia świadomości Polaków w kwestii potrzeb wcześniaków oraz poprawienia standardów opieki nad nimi działa Koalicja dla Wcześniaka. Jej głównym celem jest stworzenie programu kompleksowej opieki nad wcześniakami. Zakłada on m.in. zorganizowanie blisko 30 ośrodków, które będą działały w każdym województwie przy szpitalu wielospecjalistycznym. W ośrodkach tych wcześniaki przez pierwsze 3 lata życia odbywałyby 4 wizyty w roku i w ciągu jednego dnia poddawane byłyby kompleksowym badaniom lekarskim.
Źródło: Newseria
Komentarze
[ z 2]
Celne spostrzeżenie zostało zaznaczone przez autorów artykułu, a mianowicie- fakt, iż rodzice chorych dzieci powinni móc liczyć na opiekę psychologa. Sami lekarze często nie potrafią rozmawiać z pacjentami, a co więcej z rodzicami chorych maluchów. Stwarza to poważne komplikacje, ponieważ przy takim podejściu ze strony lekarzy rodzice mogą czuć się niedostatecznie poinformowani lub mogą mieć wrażenie, że wręcz są oni ignorowani ze strony lekarzy. Tym bardziej powinno się umożliwić tym osobą dostęp do opieki psychologa, który to stanowiłby emocjonalne wsparcie dla rodziców przynajmniej w tych najtrudniejszych momentach terapii. Głęboko wierzę i mam nadzieję, że właśnie według proponowanego powyżej schematu uda się wprowadzić zmiany co z całą stanowczością służyłby na korzyść zarówno rodzicom jak i ich chorym potomkom, a nawet lekarzom. Przynajmniej w tym sensie, że rodzice czując się odpowiednio zaopiekowani i czując atencję ze strony pracowników szpitala mogliby być mniej skorzy do obejmowania roszczeniowego stanowiska i domagania się na przykład- niektórych ze swoich praw (słusznie czy nie słusznie) na drodze sądowej. Takie podejście z całą pewnością nie byłoby niczym pozytywnym i mam nadzieję, że uda się je skutecznie zwalczać. A właśnie obecność psychologa na salach szpitalnych dostępnego w razie zaistnienia takiej konieczności. Wydaje mi się, że zalety z roztoczenia tego rodzaju opieki nad rodzicami pacjentów oddziałów noworodkowych przewyższyły by minusy (chociażby koszty zatrudnienia dodatkowego, wykwalifikowanego członka personelu szpitala). Zwłaszcza, gdyby rzeczywiście udało się skutecznie zwalczać strach i negatywne uczucia towarzyszące rodzicom podczas leczenia ich chorych dzieci.
W niedalekiej przeszłości polska neonatologia skoncentrowała się przede wszystkim na rozwiązywaniu problemów organizacyjnych dotyczących COVID-19. Konieczne było ustalenie odpowiednich schematów postępowania na oddziałach neonatologicznych. Nie ma jeszcze odpowiedniej wiedzy na temat możliwego przebiegu infekcji spowodowanej koronawirusem SARS-CoV-2 u noworodków donoszonych czy u wcześniaków, a terapia COVID-19 w tej grupie pacjentów jest ograniczona do postępowania objawowego. Wiemy jednak, że przebieg tej choroby u nowo narodzonych dzieci był do tej pory opisywany jako stosunkowo łagodny i nie odnotowano żadnego potwierdzonego przypadku zgonu noworodka z powodu jedynej przyczyny, jaką była infekcja COVID-19. Na podstawie dotychczasowych obserwacji można więc stwierdzić, że COVID-19 nie jest chorobą w sposób istotny zagrażającą życiu zakażonych noworodków. Polska neonatologia, choć jest młodą dziedziną medycyny, plasuje się na światowym poziomie. Wszystko dzięki organizacji opieki neonatologicznej, nakładom finansowym na sprzęt, ale przede wszystkim dzięki wzbitnzm specjalistom, którzy każdego dnia walczą o życie i zdrowie najmniejszych i najbardziej niedojrzałych noworodków. Polskie Towarzystwo Neonatologiczne uaktualniło standardy w opiece neonatologicznej, które stanowią kompendium wiedzy i ułatwiają pracę lekarzom neonatologom i pediatrom w naszym kraju. Średnio co dziesiąte dziecko w Polsce rodzi się przed terminem. Wcześniaki, zwłaszcza z bardzo lub ekstremalnie małą masą ciała, wymagają po urodzeniu odpowiednio długiego pobytu na oddziałach intensywnej terapii i patologii noworodka. W okresie jesienno-zimowym bardziej niż koronawirus niebezpieczny jest dla nich wirus RS, który może prowadzić do ponownego pobytu w szpitalu i groźnych powikłań, a nawet śmierci. Kontakt z nim ma nawet 90 procent wcześniaków. Dlatego dzieci, które przyszły na świat przed czasem, warto zabezpieczyć poprzez immunoprofilaktykę, czyli podanie im gotowych przeciwciał. Świadczenie to jest refundowane przez państwo, a w całej Polsce jest prawie 70 akredytowanych ośrodków, w których można bezpłatnie z niego skorzystać. Pandemia wywołana koronawirusem przyczyniła się do tego, że opieka nad wcześniakami stała się dużym wyzwaniem. Wielu rodziców nie mogło odwiedzać swoich dzieci w szpitalach ze względu na ryzyko zakażenia koronawirusem. Zagrożeniem dla maluchów jest też wspomniany syncytialny wirus nabłonka oddechowego. W okresie jesienno-zimowym jest on przyczyną infekcji u 70 procent dzieci do drugiego roku życia, a kontakt z nim ma 90 procent wcześniaków. U zdrowych dzieci, urodzonych we właściwym czasie, może wywołać tylko lekki katar lub kaszel. Jednak dla wcześniaków jest szczególnie niebezpieczny. Z powodu przedwczesnych narodzin mają one nie w pełni dojrzałe drogi oddechowe, a to oznacza, że struktury w płucach niezbędne do oddychania nie są jeszcze wykształcone. Infekcje wywołane wirusem RS, takie jak zapalenia oskrzeli czy płuc, dodatkowo obciążają niedojrzałe płuca czego konsekwencją są zaburzenia oddychania i bezdechy. Może to prowadzić do niedotlenienia i kolejnych powikłań zdrowotnych. W efekcie konieczna jest hospitalizacja, czasem nawet na oddziale intensywnej terapii z zastosowaniem respiratora. Infekcja ta może pociągać za sobą poważne powikłania: u dzieci, które przeszły infekcję wywołaną wirusem RS, czterokrotnie częściej występuje później astma oskrzelowa.Odpowiednia opieka neonatologiczna ma znaczenie dla przebiegu niemal całego późniejszego życia pacjenta. Jeśli jest skuteczna, zapobiega potencjalnym powikłaniom zaburzającym prawidłowy rozwój dziecka w kolejnych latach.Zgodnie z danymi pochodzącymi z okręgowych izb lekarskich obecnie jest w Polsce około 1000 neonatologów. Znaczna część młodych lekarzy decydujących się na kształcenie w specjalizacjach „dziecięcych” wybiera pediatrię. Czasami zdarza się oczywiście, że lekarz z tytułem specjalisty w dziedzinie pediatrii wybiera jako drugą specjalizację neonatologię. Lekarze częściej wybierają pediatrię, ponieważ w mniejszych miejscowościach większe zapotrzebowanie jest właśnie na pediatrów. Podstawowe miejsce zatrudnienia dla neonatologa, które pozwala mu się zawodowo rozwijać, to oddział intensywnej terapii. Oczywiście, specjalista neonatologii znajdzie dla siebie miejsce również w placówkach o niższych poziomach referencyjności, ale nie będzie to wybór będący naturalnym dopełnieniem jego kształcenia. Przyczyny kryzysu kadrowego w neonatologii należy szukać także w tym, że neonatolodzy nie otwierają prywatnych praktyk. Ogranicza to tym lekarzom możliwości poprawienia swojej sytuacji finansowej. Badania przesiewowe noworodków pod kątem SMA w Polsce będą realizowane w ramach programu Ministerstwa Zdrowia, koordynowanego przez Instytut Matki i Dziecka. Lekarze dysponują skutecznymi lekami do terapii SMA, to niestety efekt leczenia jest ograniczony późną diagnozą i nieodwracalnymi zmianami w układzie nerwowym i mięśniach, powstałymi w wyniku choroby. Stąd zabiegi czynione przez ekspertów i towarzystwa pacjentów na całym świecie, aby wszystkie noworodki od razu po narodzinach zostały objęte badaniem przesiewowym w kierunku SMA. Badanie przesiewowe pod kątem tej choroby wykonuje się z kropli krwi pobranej od noworodka na bibułę. Jeśli choroba zostanie wykryta, badanie podlega dalszej weryfikacji. W tym samym czasie ocenia się liczbę zapasowych kopii genu SMN2. To pozwala określić, z jakim potencjalnym obrazem klinicznym choroby możemy mieć do czynienia u konkretnego dziecka. Jeśli dziecko ma 2 lub 3 kopie, czyli może rozwinąć postać ciężką, leczenie należy włączyć natychmiast po postawieniu rozpoznania. W Szpitalu Pediatrycznym w Bielsku-Białej stosowana jest hipotermia terapeutyczna, która nie tylko pozwala zwiększyć szanse przeżycia noworodków, które przyszły na świat z niedotlenieniem, ale też redukuje u nich ryzyko niepełnosprawności. Stosowane są dwie metody terapeutycznego chłodzenia. Pierwsza z nich to selektywne chłodzenie głowy (SHC), a druga to chłodzenie całego ciała (WBC). Druga metoda uznawana jest za lepszą. Hipotermii poddać można noworodki urodzone w 36. tygodniu ciąży lub później i należy ją zastosować jak najszybciej, warunkiem jest, aby od porodu do rozpoczęcia leczenia nie upłynęło więcej niż 6 godzin. Z obserwacji wynika, że hipotermia nie tylko zwiększa szanse przeżycia noworodków, ale także podnosi prawdopodobieństwo prawidłowego stanu neurologicznego i rozwoju w kolejnych latach. Kontakt skóry ze skórą natychmiast po porodzie, jeszcze przed ustabilizowaniem stanu dziecka, może o 25 procent zmniejszyć śmiertelność u niemowląt z bardzo niską masą urodzeniową. Kontakt "skóra do skóry" po porodzie, czyli Kangaroo Mother Care (KMC) to jeden z najskuteczniejszych sposobów zapobiegania śmiertelności niemowląt na całym świecie. Aktualne zalecenie Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) mówi, że w przypadku wcześniaków kangurowanie powinno rozpocząć się, gdy tylko dziecko o niskiej wadze jest wystarczająco stabilne. U dziecka przedwcześnie urodzonego mogą wystąpić problemy w przyjmowaniu pokarmów, co jest skutkiem niedostatecznie wykształconych odruchów ssania i połykania oraz braku między nimi koordynacji. W pierwszych dniach po urodzeniu żołądek wcześniaka ma pojemność 3-5 ml. Sok żołądkowy charakteryzuje się znikomą ilością kwasu solnego i enzymów trawiennych. Częste są także ulewania i wymioty. We krwi noworodka występuje wysokie stężenie szkodliwego amoniaku, ponieważ niedobór ilościowy i zmniejszona aktywność enzymów wątrobowych biorących udział w przemianie białek ogranicza syntezę mocznika. U dzieci zbyt wcześnie urodzonych występuje także upośledzenie trawienia tłuszczów i przyswajania witamin rozpuszczalnych w tłuszczach szczególnie witaminy D, której niedobór może skutkować krzywicą. U dzieci tych obserwuje się także skłonność do niedokrwistości z powodu niedostatecznej czynności szpiku kostnego, wątroby i śledziony oraz braku zapasów składników mineralnych takich jak żelazo i miedź. Zmniejszenie masy ciała po urodzeniu wcześniaka jest większe niż u noworodków urodzonych w terminie i wraca do prawidłowych wartości między 20. a 30. dniem życia. Wydatek energetyczny na podstawowe procesy fizjologiczne jest mniejszy, natomiast wytwarzanie ciepła w organizmie jest zbyt małe. U wcześniaków zauważa się szybkie tempo wzrostu, zazwyczaj dzieci te wyrównują niedobory masy ciała i wzrostu około 12. miesiąca życia.