11 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Osób z Chorobą Parkinsona. Po 200 latach istnienia choroby, nadal nie wiemy jak jej uniknąć. Jednak perspektywy są obiecujące, już niedługo mogą powstać leki, które zatrzymają postępującą chorobę.
- Leczenie w tej chwili choroby opiera się tylko i wyłącznie na leczeniu objawowym, jednak w żaden sposób nie wpływa na tempo progresji choroby. Czy leki przyjmujemy, czy nie, to tempo progresji choroby jest dokładnie takie samo, choroba zawsze postępuje – mówi newsrm.tv dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski.
XXI wiek został okrzyknięty rokiem neurologii. O chorobie Parkinsona wiemy coraz więcej. To niewątpliwie sprzyja tworzeniu coraz lepszych strategii, które w przyszłości pozwolą na znalezienie leków, które będą mogły wpływać na tempo progresji, czyli spowolniać rozwój choroby Parkinsona, a być może nawet zatrzymać jej objawy.
- Niewątpliwie rozwój naszej wiedzy, biotechnologii, nauk medycznych powoduje to, że terapie leczenia objawowego są coraz bardziej doskonałe. Na przykład leczenie zaawansowanej postaci choroby, za pomocą technik infuzyjnych, gdzie leki podajemy za pomocą pomp, czy też tak zwanej głębokiej stymulacji mózgu, gdzie wszczepiane są elektrody do głębokich struktur mózgu i zahamowujemy nadmiernie pobudzone struktury mózgu – dodaje Dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski.
Szacuje się, że w Polsce na chorobę Parkinsona cierpi około 80 tysięcy osób, a co roku przybywa nawet 8 tysięcy nowych przypadków tej choroby.
Komentarze
[ z 6]
Choroba Parkinsona tak jak inne choroby neurodegeneracyjne stanowi poważny problem dzisiejszych czasów. Objawy pojawiają się i narastają powoli i stopniowo w ciągu kilku lat. Początkowo chorzy zauważają pewne spowolnienie ruchowe i jakby niezgrabność w ruchach. Niekiedy wiążą oni te objawy ze zmianami reumatycznymi lub po prostu ze starszym wiekiem. Jednak po pewnym czasie chorzy z chorobą Parkinsona zauważają u siebie zaburzenia równowagi lub trudności z wykonywaniem takich prostych czynności jak wstawanie z krzesła czy z łóżka. Na tym etapie choroby pacjent z reguły zjawia się u lekarza. Nie wszystkie objawy parkinsonizmu muszą wystąpić u każdego chorego. Rehabilitacja pacjentów, zwłaszcza w późniejszych stadiach choroby, jest trudna i skomplikowana. Ważnym jej elementem są ćwiczenia wykonywane samodzielnie przez chorego lub jego opiekunów w domu albo w domu opieki. Osobę chorą na chorobę Parkinsona należy namawiać do utrzymania jak najdłużej aktywności ruchowej i zawodowej. Wśród ćwiczeń poprawiających motorykę chorych zalecane są ćwiczenia poprawiające postawę, nauka chodu, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia siłowe o dozowanym tempie i amplitudzie, ćwiczenia koordynacyjne, masaż (poprawia sztywność mięśni), ćwiczenia bierne (poprawiają sztywność mięśni). Mimo, że choroba wciąż nie jest uleczalna, mamy sposoby na walkę z nią. Powinniśmy być tego świadomi.
Ma Pani rację. Istnieje wiele sposobów na walkę z chorobą. Muzykoterapia jest jedną z form rehabilitacji ruchowej. Taniec obejmuje muzykę, rytm, ruchy seryjne, znajomość swojej osobowości, powiązania między ciałem i przestrzenią oraz zdolność współpracy z innymi. Dlatego taniec może działać efektywniej w łagodzeniu objawów parkinsonizmu takich jak dyskinezja, sztywność, a nawet drżenie, niż inne konwencjonalne metody. Program treningowy, wykorzystujący nagrania dźwiękowe z rytmiczną muzyką, zwiększa szybkość chodu i długość kroków oraz zmienia wzorce elektromiograficzne z mięśnia piszczelowego przedniego i obszernego bocznego. Taniec pozwala czuć się normalnym, pomaga zapomnieć o chorobie, podczas gdy w tym samym czasie polepsza się ich stan fizyczny i psychiczny. Głównym celem terapii jest wyuczenie chorego czynności życia codziennego, związanych z samoobsługą i higieną osobistą. Bardzo ważne jest wprowadzenie ćwiczeń polegających na takim chwytaniu, jakie wykonuje się rutynowo np. chwytanie i manipulowanie przedmiotami podczas ubierania się, jedzenia, dbania o swój wygląd, kąpania się, obowiązków domowych, aktywności wypoczynkowej i zadań związanych z pracą.
Bardzo dobrze, że organizuje się takie dni. W przypadku wielu chorób podczas takiego dnia osoby, które na co dzień nie mają styczności z danym schorzeniem mogą dowiedzieć się co powoduje daną chorobę, jaki jest jej przebieg oraz co według mnie bardzo ważne- jak można pomóc takim osobom. Obecnie choroba Parkinsona coraz częściej pojawia się wśród społeczeństwa. W Polsce dotyczy to około 60-80 tysięcy osób, a co roku przybywa ich koło 4 tysięcy. Naukowcy cały czas starają poznać etiopatogenezę tej choroby, co znacznie ułatwiłoby jej leczenie. Jakiś czas temu przeprowadzone badania pokazały również wyraźną korelację pomiędzy wyrostkiem robaczkowym, a jego roli w rozwoju choroby Parkinsona. Okazało się, że usunięcie wyrostka robaczkowego spowodowało o 25 procent mniejsze ryzyko zachorowania. Według mnie jest to bardzo duży procent, który może stanowić w pewnym sensie przełom jeżeli chodzi o poznanie przynajmniej jednego z czynników rozwoju choroby Parkinsona. W tej części układu pokarmowego znalezione spore ilości białka alfa-synukeliny, która ma związek z rozwojem tego schorzenia. Te odkrycie daje nadzieję na spowolnienie progresji choroby, a może i jej całkowite zahamownie. Do niedawna choroba ta była kojarzona głównie ze starszymi osobami. Obecnie coraz częściej dotyka ona młodych osób, które często muszą rezygnować z wykonywanej pracy z uwagi na to, że choroba uniemożliwia jej wykonywanie. Zdarza się, że chorują już nawet trzydziesto lub dwudziestolatkowie. To powinien być wyraźny sygnał dla lekarzy, aby zwiększyć swoją czujność ponieważ choroba w początkowych stadiach może nie dawać specyficznych objawów, przez co trudno ją zdiagnozować, dając jej czas na dalszy rozwój bez właściwej terapii. U pacjentów tych można zaobserwować zaburzenia równowagi, drżenie rąk ( nóg, czy głowy) osłabienie, zmęczeniem, ogólne spowolnienie ruchowe, pochylenie sylwetki do przodu, Co ważne do objawów, które mogą sygnalizować początek choroby mogą być problemy ze wzrokiem, depresja, a nawet zaparcia. Odpowiednio wczesne rozpoznanie choroby i wdrożone leczenie pozwala tym młodym osobom na kontynuowanie pracy zawodowej. Powodem tego może być fakt, że zarówno w środowisku jak i pożywieniu znacznie zwiększyła się ilość szkodliwych substancji w porównaniu do lat poprzednich. Jeżeli chodzi o dziedziczną odmianę choroby Parkinsona to związana jest ona z mutacją genu kodującego syntezę białka - alfa-synukleiny. Obecnie w Polsce pacjenci leczeni są lewodopą, która w naszym organizmie (a dokładniej mózgu) jest przekształcana w dopaminę. W początkowych etapach leczenia pacjenci nie zgłaszają żadnych dolegliwości i uważają leczenie za zadowalające. Niestety po około 3-5 latach skuteczność terapii spada, co związane jest z tym, że lekarz sukcesywnie zwiększa dawki leku, które jednak po pewnym czasie nie dają żadnych pozytywnych rezultatów. Stopniowo narasta sztywność mięśni oraz spowolnienie. Warto też zwrócić uwagę na inne terapie, które powoli stają się coraz popularniejsze i mam nadzieję, że również polscy pacjenci będą mogli z nich skorzystać w ramach refundacji. Jest to bardzo ważne ponieważ znaczna część chorych to seniorzy, których jedynym źródłem utrzymania jest emerytura lub renta. W naszym kraju zwykle nie są one zbyt wysokie i nie pozwalają starszym osobom na zbyt kosztowne wydatki, nawet jeżeli chodzi o leczenie. Ciekawie prezentuje się system duodopa, który polega na tym, że bezpośrednio przez skórę umieszcza się w jelicie zgłębnik, przez który podaje się dopaminę w postaci żelu. Jest ona podawana w takim samym tempie, w tym samym stężeniu. To pozwala na utrzymanie jej w stałym stężeniu we krwi. Jest to według mnie istotne ponieważ starsi pacjenci, często zapominają o systematyczności, a regularne podawanie leków jest istotne w tej jak i każdej innej chorobie. Minusem tego urządzenia jest to, że jest dosyć trudny obsłudze i wymaga ciągłej opieki. Bardzo ważne jest aby w chorobie Parkinsona, pacjent regularnie wykonywał przeróżne ćwiczenia fizyczne, chodził na spacery, w skrócie żył aktywnie na tyle ile jest to osiągalne. W tej chorobie jest to niezwykle istotne ponieważ podczas ruchu dochodzi do powstawania nowych połączeń nerwowych pomiędzy komórkami w mózgu, zwiększając również syntezę dopaminy. Ważna jest również dieta. Pacjenci powinni unikać diety wysokobiałkowej, a jeżeli już chcą uzupełniać swoją dietę w białko, to dobrze aby ich źródłem był groch, fasola, mięso z indyka. Konieczne jest również spożywanie przynajmniej 1,5 litra wody oraz spożywanie dużej liczby błonnika, który ma zapobiec zaparciom. Mam nadzieję, że cały czas pojawiające się badania pozwolą jednoznacznie stwierdzić co jest przyczyną rozwoju tej choroby.
Tworzenie takich dni jest coraz powszechniejsze w dzisiejszych czasach. Dzięki nim zwraca się uwagę na wiele chorób, o których społeczeństwo rzadko kiedy myśli jeżeli chodzi chociażby o działania profilaktyczne, a także badania, które są w stanie wykryć zmiany występujące na wczesnych etapach rozwoju choroby. Wydaje mi się, to bardzo ważne, ponieważ wcześniejsze zmian które zaszły w organizmie, w szczególności tych które nie przyczyniają się do pojawienia objawów pozwala na dużo lepsze wyniki terapii i jeszcze bardziej skuteczne zahamowanie progresji choroby. Warto zaznaczyć, że pomimo licznych badań wciąż nie udało się jednoznacznie ustalić co przyczynia się do rozwoju choroby Parkinsona. Doskonale wiemy o tym, że urazy głowy mogą pozostawiać trwałe uszkodzenia w mózgu. Jak się okazuje również na skutek wstrząsu mózgu zarówno pierwszego, drugiego i trzeciego stopnia mogą zwiększać ryzyko rozwoju choroby Parkinsona. W przypadku pierwszego stopnia ryzyko wyniosło 56 procent, natomiast w przypadku wyższych stopni ryzyko aż 83 procent. Pozostając w tematyce urazów warto również wspomnieć o innym ciekawym badaniu przeprowadzonym na piłkarzach. Jak się okazuje również w ich przypadku wzrasta ryzyko wystąpienia choroby Parkinsona, a także choroby Alzheimera. Związane jest to z odbijaniem piłki głową, co przyczynia się do powstawania mikrourazów. Moim zdaniem te dane powinny trafić do trenerów oraz samych piłkarzy co może wpłynie na pewne zmiany w treningach, tak aby głowa była w jak najmniejszym stopniu narażona na urazy. Ostatnie badania bardzo wiele mówią o tym, że istotną rolę może w tym odgrywać wyrostek robaczkowy. Jak wynika z badań, usunięcie go zwiększa nawet o 300 procent ryzyko rozwoju tej choroby. To pokazuje, że ta część jelita wcale nie jest taka zbędna jakby się wcześniej mogło wydawać. Według pewnych danych wykazano, że z 488 190 pacjentów, którym usunięto wyrostek robaczkowy, u 4470 (0,92 procent) zdiagnozowano w przyszłym życiu chorobę Parkinsona. W przypadku pozostałych 61,7 mln pacjentów, których nie poddano takiej operacji, parkinson rozwinął się u 177 230 (0,29 procent), czyli jeżeli biorąc pod uwagę procenty to u trzech razy mniej pacjentów. Być może dzięki temu nie będzie się bez powodu usuwało “przy okazji” wyrostka robaczkowego, tak jak ma to miejsce przy niektórych operacjach. Jakiś czas temu słyszałam o tym, że udało się stworzyć specjalną łyżkę przeznaczoną właśnie dla pacjentów chorych na parkinsona. Doskonale wiemy, że w przebiegu tej choroby występuje drżenie rąk, które znacznie może utrudniać spożywanie posiłków. Dla wielu osób jest to poważne utrudnienie, które może być przyczyną licznych frustracji, w szczególności gdy te osoby mieszkają same i nie mogą liczyć na niczyją pomoc. Łyżka jest wyposażona w czujniki, które reagują na drgania i są w stanie je zredukować nawet o 70 procent. Warto zaznaczyć, że taka łyżka będzie mogła znaleźć zastosowanie również w przypadku innych chorób, w których drżenie rąk jest jednym z objawów. Coraz częściej mówi się o tym, że w naszym kraju tworzy się program kompleksowej i skoordynowanej opieki nad pacjentami chorych na parkinsona. Celem tego programu jest to aby w jednym ośrodku pacjent miał dostęp do neurologa, psychiatry, rehabilitanta, neurochirurga, a także dietetyka. Placówki te mają pojawić się w Łodzi, Szczecinie, Warszawie i Wrocławiu. Właśnie w takich ośrodkach powinno być prowadzone zaawansowane leczenie oraz terapie infuzyjne. Sprawowana ma być także opieka po zabiegach głębokiej stymulacji mózgu, podczas której umieszcza się elektrody stymulujące do położonych głęboko częściach mózgu. Według tego modelu leczenia pacjent ma mieć dostosowane leczenie w zależności od wieku oraz stanu z użyciem najnowocześniejszych metod co pozwoli na wyższą skuteczność oraz efektywność ekonomiczną. Jeden główny ośrodek jako podmiot koordynujący ma kontrolować postępowanie diagnostyczno-terapeutyczne, specjalistyczne świadczenia ambulatoryjne, a także w zależności od stanu i potrzeb pacjenta formy rehabilitacji. Celem wprowadzonych zmian jest polepszenie standardów leczenia tej choroby w naszym kraju. Jeżeli chodzi o leczenie to bardzo ciekawe działania prowadzone są w Japonii, dotyczące zastosowania komórek macierzystych w walce z chorobą Parkinsona. Co ciekawe naukowcy z tego kraju nie mają na celu spowolnienia choroby tylko całkowitego wyleczenia chorych. W mózgu pacjenta umieszczono 2,4 miliona prekursorów komórek nerwowych. Po zabiegu trwającym około 3 godzin operowany pacjent podaje, że czuje się dobrze i będzie poddawany dalszym obserwacjom. Jeżeli jego stan będzie się tak dalej utrzymywał to kolejna osoba będzie poddana operacji. Gdy wszystko pójdzie zgodnie z planem to taka metoda zostanie wprowadzona do kliniki już w 2023 roku, czyli stosunkowo szybko. Inna metoda jest opracowywana przez naukowców ze Szwecji i ma polegać na tym, że astrocyty mają zostać przeprogramowane za pomocą genetycznie modyfikowanych wirusów. Dzięki tej metodzie udało się stworzyć komórki, które syntetyzowały dopaminę, której braki stwierdza się w przypadku choroby Parkinsona. Jak na razie metoda ta została wykorzystana na myszach oraz ludziach w warunkach laboratoryjnych. W przypadku myszy po około 5 tygodniach zauważono znaczne, korzystne zmiany jeżeli chodzi o poruszanie się. Warto jest również wspomnieć, że choroba ta inaczej przebiega w przypadku kobiet i mężczyzn, na co powinni zwracać uwagę klinicyści. Ryzyko rozwoju tej choroby w przypadku mężczyzn jest dwa razy większe niż u kobiet, przy czym przebieg choroby jest szybszy u Pań i ma niższy wskaźnik przeżycia. W przypadku kobiet później pojawiają się natomiast objawy związane z motoryką. Mężczyźni za to mają większe problemy z utrzymaniem prawidłowej postawy. Objawy takie jak depresja, zmęczenie, utrata smaku lub węchu, zaparcia, ból, zmiana masy ciała i nadmierne pocenie się występują częściej i mają cięższy przebieg u kobiet. Mam nadzieję, że kwestią czasu jest stworzenie coraz to dokładniejszych badań diagnostycznych oraz metod leczenia, które pozwolą na pełne wyleczenie pacjentów. Choroba Parkinsona jest bardzo poważną chorobą, która może całkowicie zmienić życie nie tylko chorego, ale także najbliższych mu osób. Liczę na to, że zmiany w polskiej ochronie zdrowia również obejmą chorych na parkinsona, poprzez wprowadzenie wyżej opisanych przeze mnie zmian. Dzięki temu jakość życia pacjentów z pewnością się poprawi oraz pozwoli na dłuższe życie o znacznie lepszej jakości.
Warto wspomnieć o terapiach, które są dostępne w naszym kraju w leczeniu choroby Parkinsona. Jedną z nich jest głęboka stymulacja mózgu. Opiera się ona na tym, że elektrody są umieszczane w odpowiednim miejscu w mózgu i połączone przewodem pod skórą ze stymulatorem zlokalizowanym na klatce piersiowej. Takie zabiegi są przeprowadzane od ponad dwudziestu lat i jest to przełom w leczeniu tego schorzenia. Bardzo ważne jest to, że jego skuteczność jest bardzo wysoka, przy niskim ryzyku infekcji. Niestety nie można jej zastosować u każdego pacjenta ponieważ przeciwwskazaniem są zmiany naczyniowe w mózgu, łagodne otępienie, a także wiek wynoszący ponad 70 lat. Wiąże się to z tym, że już na samym początku bardzo duża część pacjentów nie jest klasyfikowana do zabiegu. Warto zaznaczyć, że przez większą część zabiegu pacjent jest świadomy i to może być sporym utrudnieniem dla pacjentów. Inną metodą leczenia może być podskórne podawanie apomorfiny, która jest agonistą dopaminowym, a więc pobudza te same receptory co dopamina. Skuteczność jej działania jest uzależniona od tego ile komórek zostało uszkodzonych w procesie chorobowym. Minusem tej terapii jest to, że jej działanie jest stosunkowo krótkie. Utrzymanie odpowiedniego poziomu leku, które pozwolą na pobudzenie receptorów dopaminowych jest bardzo trudne, a jedyna opcja jaka może na to pozwolić to podawanie ich we wlewie. Dodatkowo taka metoda leczenia wymaga codziennej pomocy opiekuna, który pomaga przygotować infuzję i podłączyć pompę. Podstawowym lekiem, który się stosuje jest lewodopa. Jest ona aminokwasem przekształcającym się w mózgu w dopaminę. W początkowych etapach leczenia, gdy objawy nie są jeszcze zbyt nasilone to taka terapia charakteryzuje się wysoką skutecznością. Okres ten trwa mniej więcej od 3 do 5 lat. Z upływem czasu skuteczność takiej formy terapii stopniowo spada. Kolejno lekarz zwiększa dawki leku, jednak również one nie są zbyt skuteczne. W tym momencie choroba przechodzi w formę zaawansowaną. Warto jest także wspomnieć o systemie duodopa, w której pacjenci przez skórę na brzuchu mają zakładany zgłębnik bezpośrednio do jelita cienkiego, którym odpowiednia pompa podaje choremu lek w postaci żelu. Powolne uwalnianie leku bezpośrednio w jelitach umożliwia osiągniecie jego stałego stężenia, we krwi, a więc także i w mózgu. Ten aspekt przemawia za tym, że jest to metoda skuteczniejsza od doustnego podawania lewodopy. Obserwowana jest znaczna poprawa sprawności ruchowej i zapobiega nieprzyjemnym dla chorego dyskinezom. Dawka jest ustalana przez wykwalifikowana pielęgniarkę i lekarza. Dobrą wiadomością jest to, że pacjent sam, w niewielkim stopniu może modyfikować dawkę leków. Zespół naukowców z Uniwersytetu Kalifornijskiego w ostatnim czasie przeprowadził przełomowe badanie. Udało im się bowiem wyleczyć myszy z choroby Parkinsona. Osoby które przeprowadziły badania mają dużą nadzieję, że znajdzie ona także zastosowanie w przypadku ludzi z chorobami neurodegeneracyjnymi. Ich metoda opiera się na modyfikacjach genetycznych, dzięki którym udało się chronić pewną część komórek oraz wygenerowania nowych. Badania dotyczyły białka PTB, które odgrywa rolę w wiązaniu RNA i wpływa na to, które geny są włączane, a które wyłączane. Gen kodujący PTB przekształca kilka rodzajów komórek myszy w tym astrocyty bezpośrednio w neurony. Już jednorazowe zahamowanie tego genu pozwoliło na to, że nowo powstałe komórki były w stanie wytwarzać neuroprzekaźnik-dopaminę. Efektem takiego działania było to, że objawy choroby Parkinsona ustąpiły. W badaniu została wykorzystana niegroźna postać wirusa, który przenosił fragment genu, który pozwolił wiązać RNA kodującego PTB. Wirus bezpośrednio został umieszczony w śródmózgowiu, który jest odpowiedzialny za kontrolę motoryczną i właśnie w tym momencie zostaje zniszczone najwięcej komórek. Dzięki temu powstało około jedna trzecia więcej nowych komórek nerwowych. Neurony rozwijały się prawidłowo i wysyłały sygnały do innych części mózgu. Około 12 tygodni trzeba było czekać aby poziomy dopaminy ponownie osiągnęły właściwy poziom co wiązało się z całkowitym ustąpieniem drżenia i innych objawów choroby Parkinsona. Przez resztę życia myszy były wolne od wszelkich symptomów co jest bardzo dobrą informacją świadczącą o tym, że jednorazowa terapia pozwoliła na pełne wyleczenie. Oczywiście najbardziej naukowcy oczekują tego, że podobne wyniki zostaną zaobserwowane u ludzi jednak nie raz zdarzało się, że w przypadku myszy rezultaty badań znacznie różniły się niż w przypadku ludzi. Jakiś czas temu przeprowadzone badania wykazały, że jeden ze składników stosowany w syropach na kaszel może okazać się skuteczny w walce z choroba Parkinsona. Chodzi o ambroksol, który ma działanie neuroprotekcyjne. Dodatkowo jest bezpieczny i dobrze tolerowany przez pacjentów. Ambroksol może przyczyniać się do zmniejszenia ilości alfa-synukleiny. Jak się okazuje choroba wcale nie musi rozpoczynać się w mózgu, ale pojawiać się na obwodzie w układzie pokarmowych i opuszkach węchowych. Okazuje się, że ciała Lewy’ego pojawiają się także w splotach nerwowych przewodu pokarmowego. Być może zaparcia, które są obecne w parkinsonie są właśnie z tym związane. Nerw błędny stanowi połączenie między przewodem pokarmowym, a mózgiem, a dokładnie jego jądrem zlokalizowanym w pniu. Wiele mówi się o mikrobiocie jelitowym i jego oddziaływaniu na nasze zdrowie. Według niektórych badań flora jelitowa osób chorujących na parkinsona różniła się od tej, która była obecna u zdrowych. Podobnie jak w przypadku leczenia osób z biegunkami wywołanymi patogenami odpornymi na bakterie nadzieją może przeszczep mikrobioty od zdrowej osoby. Być może badania będą mogły przewidzieć, które osoby mają nieprawidłowy skład flory i przeprowadzić przeszczep, aby w jak największym stopniu obniżyć prawdopodobieństwo rozwoju choroby Parkinsona. Badania te są jeszcze na początkowych etapach, jednak naukowcy chcą zagłębić się w tym temacie. Przeprowadza się wiele badań dotyczących choroby Parkinsona i nowe doniesienia są bardzo interesujące i mogą ułatwić nam walkę z tym schorzeniem. Jeżeli chodzi o patofizjologię tego schorzenia to dochodzi do odkładania toksycznego białka zwanego alfa-synekuliną. W mózgu mogą się one łączyć tworząc tak zwane ciała Lewy’ego które można dostrzec pod mikroskopem. Początkowo te szkodliwe białka mogą być usuwane, jednak wraz z upływem czasu proces ten zostaje zaburzony. Nadmierna ilość białka w komórce przyczynia się do jej obumarcia. Początkowo występuje więc jej zwyrodnienie, a następnie śmierć. Poza objawami ruchowymi da się również stwierdzić zaburzenia poznawcze, które w skrajnych sytuacjach mogą prowadzić do otępienia. Wprowadzenie lewodopy w latach 60 ubiegłego wieku w znacznym stopniu przyczyniła się do wydłużenia życia chorych. Największe jednak znaczenie ma to kiedy pacjent zachoruje. Chorzy na skutek tego, że mają problemy z koordynacją często mogą upadać, a jak wiemy w starszym wieku tego typu wypadki mogą stanowić zagrożenia związane ze złamaniami. Najczęstszą jednak przyczyną zgonów są infekcje, podobnie jak w przypadku choroby Alzheimera. Jak się okazuje choroba Parkinsona jest diagnozowana w momencie gdy już 50-60 procent komórek produkujących dopaminę jest uszkodzona. Choroba może przebiegać nawet 10-15 lat zanim pojawią się typowe objawy takie jak spowolnienie ruchów czy drżenia mięśniowe. Według naukowców ryzyko jej wystąpienia może być wyższe gdy wśród członków rodziny we wcześniejszych pokoleniach została ona rozpoznana. Nieco częściej chorują mężczyźni jednak jest to różnica bardzo mała, którą trudno jest dostrzec. Program koordynowanej opieki specjalistycznej nad pacjentami z chorobą Parkinsona byłby najlepszą formą opieki w naszym kraju. Zespół neurologów opracował go już dwa lata temu i złożył do Ministerstwa Zdrowia. Dotyczy on wielospecjalistycznej opieki, która z pewnością chorym na parkinsona jest bardzo potrzebna. Niestety niewiele jeszcze udało się zmienić. Konieczne jest bowiem skoncentrowanie się na neurologii bowiem narastająca liczba osób z chorobami neurologicznymi będzie w przyszłości wymagała specjalistycznej opieki lekarzy oraz pielęgniarek.
Proces starzenia się społeczeństwa przyczynia się do wzrostu liczby osób starszych, co w konsekwencji prowadzi do zwiększania się odsetka osób doświadczających chorób neurozwyrodnieniowych. Do tego rodzaju schorzeń należy choroba Parkinsona, która występuje w około 0,15–0,3% populacji ogólnej. U osób powyżej 65. roku życia częstość jej występowania wzrasta do około 1,5%. Szacuje się, że choruje średnio 120–180 osób na 100 tys. mieszkańców. W Polsce choroba Parkinsona występuje u 60–70 tys. osób. Zauważono, że początek tej choroby przypada na 60. rok życia, mogą jednak chorować także osoby młodsze. Częściej jest ona diagnozowana u mężczyzn. Można przypuszczać, że proces starzenia się społeczeństwa spowoduje wzrost liczby osób z chorobą Parkinsona. Zwiększanie się liczby osób starszych, doświadczających m.in. chorób neurozwyrodnieniowych, rodzi potrzebę zaspokajania ich potrzeb przez rodzinę, a zarazem staje się wyzwaniem m.in. dla pracowników socjalnych. Przyjęcie koncepcji choroby jako ograniczenia zdolności wykonywania różnorodnych zadań skierowało zainteresowania badaczy na analizę konsekwencji choroby/niepełnosprawności. Objęły one zmiany w pełnieniu ról społecznych oraz ograniczenie realizacji cenionych zadań, przede wszystkim zawodowych, rzadziej zaś rodzinnych. Zofia Kawczyńska-Butrym dodała do wspomnianych zainteresowań badaczy zmianę pozycji społecznej i materialnej osób chorych i niepełnosprawnych oraz ich miejsca w strukturze społecznej. W badaniach przyjęto zatem analizę indywidualnych konsekwencji choroby. Następnie niejako równoległym do indywidualnego nurtu przedmiotem badań stała się rodzina. Zauważono bowiem, że znaczenie zdrowia i rodziny jest szczególnie widoczne w momencie, w którym je tracimy. Mają one duże znaczenie w przebiegu ludzkiego życia, a więc wyznaczają biografię jednostki. Obiektywna trajektoria choroby może w zróżnicowany, odmienny sposób wpływać na postrzeganie choroby przez jednostkę oraz na jej sytuację społeczną. Starano się zrozumieć i analizować to, jak choroba w ogóle, choroba przewlekła, ból, a także umieranie są postrzegane oraz w jaki sposób odnoszą się do nich pacjenci, ich rodziny i personel medyczny. Anthony Giddens za istotne zadanie socjologii uznaje badanie doświadczenia choroby (przeżywanie własnej choroby, schorzenia chronicznego bądź niepełnosprawności, odbiór choroby przez innych ludzi). W socjologii szczególne miejsce zajmują dwa modele rozumienia doświadczania choroby: 1) szkoła funkcjonalistyczna, wskazująca normy zachowania, którym chory ma się podporządkować; 2) stanowisko reprezentowane przez interakcjonistów symbolicznych, będące próbą wyjaśnienia, w jaki sposób interpretujemy chorobę i jaki wpływ na działania i zachowania ludzi ma interpretacja. W niniejszym artykule podjęto próbę ukazania oraz interpretacji subiektywnych doświadczeń kobiety, w której biografię została wpisana choroba Parkinsona1 . Respondentką była kobieta w wieku 73 lat, z wykształceniem średnim, ukończyła studium pomaturalne, emerytka. Ze względu na ochronę danych osobowych nie podano miejsca przeprowadzenia wywiadu, usunięto nazwy miejscowości i inne nazwy własne. Ian Robinson, dokonując analizy przebiegu trajektorii, wyróżnił trzy trajektorie. Pierwsza z nich, określana jako biologiczno-medyczna, wynika obiektywnie z choroby. Kolejna jest związana z subiektywnym odczuciem choroby. Trzecia trajektoria jest wyznaczona sytuacją społeczną wiążącą się z legalizacją społeczną choroby. Początek trajektorii biologiczno-medycznej występuje już w okresie bezobjawowym. Choroba rozwija się u jednostki do momentu, w którym zauważa ona jej symptomy – dochodzi wówczas do ujawnienia się schorzenia. Przebieg choroby jest uzależniony od jej natury. Antonina Ostrowska wyróżnia: 1) choroby, z którymi można żyć, niezwiązane z bezpośrednim zagrożeniem życia, wymagające nauczenia się życia z chorobą; 2) choroby przewlekłe, postrzegane przez chorych i ich rodziny jako potencjalnie zagrażające życiu, zaburzające codzienne funkcjonowanie chorych, w przypadku części z nich możliwe jest wyleczenie lub uzyskanie remisji; 3) choroby predysponujące do wystąpienia innych chorób. Przebieg choroby jest również uzależniony od czasu, w którym następuje zgłoszenie się chorego do lekarza, a także od wyzwań i możliwości interwencji medycznej. Maria Zięcina wskazała, że choroby przewlekłe to trwałe, nieodwracalne, postępujące zmiany uszkadzające ustrój. Obniżają one permanentnie wydolność i sprawność organizmu jednostki głównie w tzw. stanach ostrych, ale też w stanach przewlekłych, jako jeden i ten sam ustawicznie trwający proces wyniszczania. Przewlekłym, degeneracyjnym schorzeniem o podłożu neurologicznym jest choroba Parkinsona. Objawy choroby Parkinsona pojawiają się i narastają stopniowo w ciągu kilkunastu lat. Chorzy zauważają pewne spowolnienie procesów ruchowych i psychicznych. Zdarza się, że przypuszczają, iż są to objawy zmian reumatycznych lub starszego wieku. Choroba stopniowo postępuje, a jej objawy się nasilają. Pacjent, gdy dostrzeże u siebie zaburzenia równowagi lub trudności z wykonywaniem prostych czynności, udaje się do lekarza. Zdiagnozowanie choroby Parkinsona jest trudnym momentem. Choroba jest bowiem nieuleczalna, a objawy w czasie jej trwania się pogłębiają. Jednostka doznaje szoku i strachu. Anselm L. Strauss, Shizuko Fagerhaugh, Barbara Suczek i Carolyn Wiener zauważyli, że postawiona przez lekarza diagnoza oznacza początek pracy nad trajektorią. Tworzy on jej schemat, będący wyobrażeniem sekwencji potencjalnych zdarzeń i przewidywanych działań. Trajektoria związana z obiektywnym przebiegiem choroby może prowadzić do wyzdrowienia, stabilizacji choroby lub dalszego jej rozwoju, a nawet do śmierci. Osoba z chorobą Parkinsona odczuwa strach i niepewność związaną z przebiegiem choroby. Zdaniem A. Straussa tożsamość jednostki podlega transformacjom podczas tzw. punktów zwrotnych. Są to krytyczne przypadki, zmuszające jednostkę do refleksji wskazującej na to, że nie jest już ona tym, kim była w przeszłości. Jej plany działania rozsypują się, dochodzi do kształtowania nowego wizerunku siebie, nowej tożsamości. Giddens dostrzegł, że wystąpienie choroby zmienia wzór życia codziennego jednostki oraz przebieg interakcji z innymi ludźmi. Prawidłowe funkcjonowanie organizmu jest żywotnym, a jednocześnie niedostrzeganym elementem naszego życia, uzależnionym od poprawnego funkcjonowania ciała. Nasze poczucie tożsamości jest oparte na oczekiwaniu, że ciało będzie ułatwiać nawiązywanie interakcji z innymi oraz wykonywanie codziennych czynności. Choroba ma bowiem dwa wymiary: prywatny i publiczny. Choroba jest doświadczeniem jednostki. Odczuwa ona ból i trudności, którym musi przeciwdziałać. Choroba staje się także doświadczeniem innych osób, które wspierają i otaczają opieką chorego. Reakcja innych może wspierać chorego, poprawiać jego samopoczucie albo powodować pogorszenie w tym zakresie. Doświadczanie choroby jest procesem psychospołecznym. Zdaniem Kathy Charmaz osoba chora weryfikuje dotychczasowe doświadczenia życiowe, społeczne i kulturowe oraz wiedzę na temat choroby i przypisywanego jej znaczenia. Podejmuje też próbę poznania zmian w tożsamości społecznej, będących następstwem choroby. Respondentka została wprowadzona w świat społeczny osób z chorobą Parkinsona („osoba z niepełnosprawnością” to nowa etykieta tożsamości jednostki). Kobieta stopniowo traciła siły, coraz gorzej radziła sobie z codziennymi czynnościami. Zaczęła myśleć o przyszłości w kontekście pogarszania się jej sytuacji zdrowotnej, pojawiły się obawy dotyczące nasilania się zmian chorobowych w jej organizmie. Niepewność zaczęła jej stale towarzyszyć. Choroby przewlekłe konfrontują jednostkę z pojawiającymi się wyzwaniami. Chory doświadcza bólu, ograniczenia sprawności fizycznej i obawy utraty życia. Niepewność wynikająca z postawionej diagnozy i pomniejszenie własnych zasobów prowadzą do zanikania w zakresie tworzenia planów na przyszłość. Jednostka staje się stopniowo zależna od opiekuna. Przewlekle chora osoba wypracowuje reżimy zdrowotne po to, aby zorganizować sobie życie codzienne (praca nad chorobą, praca nad codziennością, praca nad biografią). Praca nad chorobą obejmuje czynności, które wiążą się z radzeniem sobie z chorobą (to m.in. eliminowanie bólu, wykonywanie testów diagnostycznych, zleconych badań i poddawanie się terapii). Część osób z chorobą Parkinsona podejmuje próby spowalniania jej objawów przez np. aktywność fizyczną, rehabilitację ruchową, udział w spotkaniach z innymi ludźmi (także innymi chorymi) i farmakoterapię. U niektórych chorych diagnozowana jest towarzysząca schorzeniu depresja, która nie sprzyja aktywizowaniu chorego. Praca nad codziennością dotyczy radzenia sobie jednostki w codziennym życiu (choroba staje się integralnym elementem osobistej tożsamości). Obejmuje ona utrzymanie relacji z innymi osobami, prowadzenie gospodarstwa domowego oraz dbałość o interesy zawodowe i osobiste. Rodzina i sama respondentka stopniowo ograniczają swoje kontakty z innymi osobami. Następuje „kurczenie się światów społecznych” chorego, w których dotychczas funkcjonował. Wykonywanie obowiązków domowych jest dla kobiety coraz trudniejsze, dostrzega ona swoje ograniczenia i nasilające się problemy w tym zakresie. Jednocześnie rodzina jej nie wspiera, koncentrując się raczej na własnych interesach osobistych i zawodowych. Praca nad biografią odnosi się do czynności, które jednostka wykonuje, tworząc i rekonstruując narrację osobistą – wpisuje chorobę we własne życie, uczy się ją rozumieć i tłumaczyć innym osobom, co pomaga przewlekle chorym odzyskać spokój i sens życia. Respondentka unikała wyrazów współczucia. Zmiany tożsamości mogą wynikać z reakcji innych osób na chorobę danego człowieka. Są też związane z wyobraźnią osoby chorej na temat tych reakcji. Dla osoby przewlekle chorej interakcje społeczne stanowią ryzyko i wnoszą doznanie niepewności (np. potrzeba pomocy przy jednoczesnym robieniu wrażenia osoby niezależnej). Zmieniony kontekst interakcji społecznych może przyspieszyć zmianę tożsamości jednostki. Respondentka nie chce otwierać przestrzeni dla rozmów o chorobie i plotek, niemówienie o chorobie jest jak udawanie normalności (widownia i aktorzy ze sceny przewlekłego chorowania). Kobieta zastanawia się nad sensem choroby. W prowadzeniu czy kształtowaniu trajektorii uczestniczą lekarki. Nie wykonują one jednak same całej pracy związanej z leczeniem. Współuczestniczy w tym pacjentka i próbuje to robić córka. Mąż i syn raczej koncentrują się na własnych obowiązkach i aktywności, sporadycznie włączają się w pracę związaną z leczeniem. Charmaz zwraca uwagę na tzw. redefiniowanie choroby w kontekście czasu na refleksję i ukierunkowania oraz oceny własnego życia jednostki. Chory dokonuje analizy/oceny dotychczasowego życia. W respondentce budzi się refleksja nad przeszłością, teraźniejszością, a także nad tym, co nastąpi. Obawia się, ma świadomość następstw postępującej choroby, myśli częściej o śmierci. Ponadto zdiagnozowano (lekarz neurolog) u niej depresję, dlatego często myśli i mówi o śmierci. Doświadczanie choroby ma wymiar indywidualny i społeczny. Choroba wpływa na interakcje społeczne jednostki. Te z kolei kształtują aktywność chorego wynikającą z choroby i wiążącą się z chorowaniem. Choroba jest postrzegana i odczytywana jako sytuacja kryzysowa, zakłóca bowiem codzienne życie jednostki i rodziny. Dynamika interakcji społecznych w obrębie rodziny ulega zakłóceniu. Członkowie rodziny zaczynają pełnić nowe, nieznane im dotychczas role (np. opiekunów rodzinnych osoby z chorobą Parkinsona). Doświadczanie choroby przewlekłej jest ważne także w kontekście społecznych systemów oparcia w środowisku. Chory odnosi się do przeszłości, teraźniejszości i przyszłości. Ma świadomość następstw choroby Parkinsona, coraz częściej myśli o śmierci. W przypadku pacjenta z chorobą Parkinsona, któremu towarzyszy pogarszanie się sprawności w zakresie funkcjonowania fizycznego oraz złożone emocje, jednym z wyzwań jest sposób przywrócenia czy utrzymania poczucia normalności i komfortu. Pod tym względem opiekunowie lub inni członkowie rodziny mogą odgrywać niezwykle istotną rolę w umożliwianiu komunikacji między pacjentem a światem zewnętrznym w kontekście znajdowania kreatywnych sposobów radzenia sobie, przetrwania i udzielania pomocy choremu. ( publikacja: p. Beata Szluz)