19 października 2017 roku eksperci w leczeniu łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów, pacjenci, przedstawiciele różnych instytucji m. in. Ministerstwa Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, NIZP-PZH, Polskiego Towarzystwa Oświaty Zdrowotnej, przedstawiciele mediów oraz pozostali uczestnicy konferencji podjęli dyskusję o aktualnej sytuacji polskich pacjentów z łuszczycą i ŁZS.

Podczas konferencji dr hab. Agnieszka Kampka z Zakładu Komunikacji Społecznej, Katedry Socjologii, Wydziału Nauk Społecznych SGGW zaprezentowała wyniki pierwszego Światowego Raportu nt. Łuszczycy i Poczucia Szczęścia. Raport został opracowany przez duński Instytut Badań nad Szczęściem we współpracy z Laboratorium Innowacji firmy LEO, niezależną jednostką firmy LEO Pharma. Przedstawia on analizę informacji zdobytych za pośrednictwem ankiet online wypełnionych przez ponad 120 tys. osób chorych na łuszczycę, poważną, przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, żyjących w ponad 100 krajach.

W raporcie zestawiono m. in. krajowe rankingi dotyczące poczucia szczęścia wśród osób chorych na łuszczycę ze wskaźnikami krajowego szczęścia według raportu ONZ z 2017 roku, aby porównać rozbieżności wskaźnika szczęścia między chorymi na łuszczycę i ogólną populacją. We wszystkich krajach wśród trzech czynników związanych ze stylem życia, na które łuszczyca ma największy wpływ, wymieniono życie emocjonalne, funkcjonowanie fizyczne oraz intymność seksualną. Uczestnicy ankiety zgłaszali, że według nich świadomość i zrozumienie łuszczycy wśród innych ludzi, członków ich społeczności, a nawet lekarzy są na niskim poziomie. Wyniki pokazują, że chorzy na łuszczycę, którzy czują się najbardziej wyobcowani, uważają, że lekarze nie zdają sobie w pełni sprawy z wpływu łuszczycy na emocjonalne samopoczucie pacjentów. Z kolei respondenci z wysokim wskaźnikiem szczęścia zgłaszają wysoki poziom zaufania do swoich lekarzy.

Raport podaje, że czynnikami najbardziej odbierającymi poczucie szczęścia osobom z łuszczyca są 1. stres i samotność, 2. niesprawiedliwe traktowanie płci (kobiety z łuszczycą czują się bardziej stygmatyzowane), 3 jakość kontaktu z lekarzem (a raczej jego brak). Z badań wynika też, że 7 razy mniej nieszczęśliwi są pacjenci, gdy lekarz ich rozumie (mniej istotne są jego kompetencje).

Oto niektóre wnioski z badań obejmujących wszystkich respondentów globalnej ankiety :

  • Niemal połowa badanych — 49 procent — uważa, że lekarze nie zdają sobie sprawy z wpływu łuszczycy na zdrowie psychiczne pacjentów.
  • 42 procent badanych nie wierzy, że ich lekarze potrafią skutecznie leczyć łuszczycę.
  • Ponad połowa badanych — 55 procent — uważa, że nie zostali poinformowani o wszystkich dostępnych możliwościach leczenia łuszczycy.
  • Niemal połowa badanych — 49 procent — uważa, że członkowie ich rodzin nie rozumieją, co oznacza życie z łuszczycą.
  • Ponad połowa badanych — 58 procent — uważa, że ich znajomi i przyjaciele nie rozumieją co oznacza życie z łuszczycą.
  • 74 procent badanych uważa, że publiczna świadomość łuszczycy jest niewystarczająca
  • 40 procent badanych ma uczucie, że są jedynymi osobami cierpiącymi na tę chorobę na świecie.

Konferencja prasowa „Łuszczyca – piękni od wewnątrz” z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę została zorganizowana przez Global Communications w ramach Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS przy współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”, „Razem Raźniej” Świętokrzyskim Stowarzyszeniem Chorych na Łuszczycę, Dolnośląskim Stowarzyszeniem Pomocy Chorym na Łuszczycę i ŁZS oraz Polskim Towarzystwem Oświaty Zdrowotnej i Targami Kielce.


Źródło: Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą