Wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz na konferencji z okazji obchodzonego 28 lutego Światowego Dnia Chorób Rzadkich zapowiedział, że najpóźniej do końca 2018 roku zostanie przyjęty Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

W grudniu 2017 roku Ministerstwo Zdrowia przekazało do konsultacji społecznych projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, roboczego dokumentu będącego podwaliną przyszłego planu. W tym samym czasie, podczas konferencji Europlan III, Marcin Czech, wiceminister zdrowia zapewniał, że resort dostrzega problemy pacjentów z chorobami rzadkimi. - Musimy w końcu zacząć podchodzić do tego tematu, tak jak w innych krajach - przyznał.

Marek Tombarkiewicz, wiceminister zdrowia dodał, że jednym z priorytetów w przygotowanym przez Ministerstwo Zdrowia projekcie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jest m.in. nowelizacja ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, uwzględniająca funkcjonowanie zespołów koordynacyjnych. Tombarkiewicz zaznaczył też, że działania w sprawie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich skupiają się m.in. na wprowadzeniu zapisu gwarantującego dostęp do leków najpóźniej do trzech miesięcy po ogłoszeniu refundacji, wprowadzeniu rejestru chorób rzadkich oraz uzupełnianiu kwalifikacji na temat chorób rzadkich.

Kiedy zacznie obowiązywać właściwy plan? To pytanie postawili przedstawiciele organizacji pozarządowych podczas konferencji z okazji Dnia Chorób Rzadkich, a wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz potwierdził, że Plan powinien zostać zatwierdzony do końca 2018 r.

- Opracowane do tej pory dokumenty zostały przekazane do odpowiednich departamentów. Rozpoczynamy też prace międzyresortowe w tym zakresie. Chcemy się skupić na zmianach dotyczących diagnostyki, polityki refundacyjnej. Duży nacisk zostanie położony także na wsparcie socjalne – mówił podczas konferencji Wiceminister Marek Tombarkiewicz.