Minister zdrowia Łukasz Szumowski został odznaczony Kryształową Gwiazdą Kapituły przez Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich. Otrzymał nagrodę za wspieranie procesu tworzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz osobiste zaangażowanie w działania na rzecz pacjentów chorych na SMA.

Podczas obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich minister zdrowia poinformował, że Zespół do spraw chorób rzadkich zakończył prace, a projekt planu jest obecnie na etapie konsultacji wewnętrznych.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Najważniejszym założeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jest zapewnienie kompleksowego podejścia do chorób rzadkich, m.in. poprzez zintegrowanie opieki nad pacjentami, a także zagwarantowanie ciągłości opieki dla osób powyżej 18 r.ż. Ważnym instrumentem jego realizacji będą rejestry chorób rzadkich, obejmujące swoim zasięgiem cały kraj oraz stanowiące część europejskiego systemu monitorowania chorób rzadkich.

Opracowanie rozwiązań w zakresie chorób rzadkich ma przyczynić się nie tylko do zapewnienia lepszej opieki nad pacjentami z takimi schorzeniami, lecz pozwolić także na realizację zalecenia Rady Unii Europejskiej. Państwom członkowskim UE zarekomendowano bowiem opracowanie i przyjęcie planu lub strategii działań w dziedzinie chorób rzadkich w ramach obowiązującego systemu zdrowotnego i socjalnego.

Obecnie pacjenci mają zapewniony dostęp do leczenia w 14 programach lekowych w zakresie chorób rzadkich.


Źródło: Ministerstwo Zdrowia