Zespół pod kierunkiem dr inż. Agnieszki Landowskiej z Wydziału Elektroniki, Telekomunikacji i Informatyki PG we współpracy z Instytutem Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku opracował aplikację na urządzenia mobilne, która wspomoże terapię dzieci z autyzmem.
Jak informuje Politechnika Gdańska, w polskich ośrodkach stosowane są różne metody terapii dzieci z autyzmem. Terapia behawioralna wykorzystuje różnorodne techniki, których skuteczność została potwierdzona badaniami naukowymi. Jedną z nich są plany aktywności, które pomagają osobom z autyzmem samodzielnie wykonywać różne aktywności, gdyż przy pomocy wskazówek w formie zdjęć lub napisów, „krok po kroku” pokazują dziecku jak ma wykonać dane zadanie np. umyć ręce, ubierać się, zbudować wieżę, czy nawiązać interakcję z inną osobą. Uczenie się schematów działań pozwala osobom z autyzmem łatwiej funkcjonować w społeczeństwie, a nawet podjąć w przyszłości pracę.
– Udało nam się stworzyć specjalistyczną aplikację, która w prosty sposób umożliwi wykorzystanie potencjału urządzeń mobilnych do układania i wypełniania planu aktywności. Pozwoli także zmniejszyć do minimum „kosmiczną” pracę terapeutów, którą wykonują każdego dnia przygotowując materiały terapeutyczne dla dzieci – tłumaczy współtwórca wynalazku dr inż. Agnieszka Landowska.
Aplikacja daje terapeutom możliwość tworzenia i modyfikacji sekwencji zadań do wykonania przez dziecko w ciągu dnia. Została ona wyposażona w bardzo prosty interfejs – bez nadmiaru grafik, kolorów, animacji i przycisków, co uczyniło ją bardzo przyjazną dla osób autystycznych.
Aplikacja jest obecnie testowana przez wychowanków Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku. Pierwsze testy wskazują, że dzieci chętniej podejmują zadania i szybciej je wykonują.
Aplikacja będzie całkowicie bezpłatna. Już wkrótce będzie można ją pobrać i stosować w domach, szkołach i ośrodkach. Jednocześnie twórcy zapewniają, że każdy użytkownik będzie mógł również pobrać kod źródłowy aplikacji i samodzielnie rozwijać jej funkcje czy dopasować ją do specyfiki stosowanego procesu terapii.
Komentarze
[ z 2]
Inżynierowie z Politechniki Gdańskiej mają duży wkład w rozwój technologii wykorzystywanych w medycynie w Polsce. Aplikacja, która mogłaby być wykorzystywana przez dzieci z autyzmem w ramach rehabilitacji na pewno je zaciekawi i ułatwi pracę terapeutów.
Zaburzenia ze spektrum autyzmu stanowią problem całej rodziny, której członkiem jest dziecko dotknięte tym zaburzeniem – rodziców, rodzeństwa, dziadków. Wychowanie takiego dziecka to szczególne zadanie. Szczególnie matki mają świadomość, że opieka nad dzieckiem będzie trwała całe życie. Powoduje to paraliżujący strach przed przyszłością i może być przyczyną utrudnień w ich funkcjonowaniu. Diagnoza oznacza dla całej rodziny początek trudnej drogi z autyzmem – sukcesy przychodzą tu najczęściej drobnymi kroczkami, zaburzenie zostaje zaś na całe życie. Autyzmu nie można wyleczyć, ale można w sposób znaczący poprawić funkcjonowanie dziecka i udzielić wsparcia całej rodzinie. Intuicyjne postępowanie skuteczne wobec dziecka zdrowego jest niewystarczające w przypadku dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, a nawet może przynieść skutek odwrotny. Hanna Olechnowicz zwraca uwagę, że rodzice dziecka ze spektrum autyzmu potrzebują rozmowy ze specjalistami, którzy wyjaśnią im, iż odtrąca ono ich bliskość z powodu konstytucjonalnej podatności. Powoduje ona, że reaguje tzw. obronami autystycznymi na jakość i natężenie poszczególnych bodźców zmysłowych wysyłanych przez rodziców, a nie na nich samych. Badania rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu są niejednoznaczne i dość zróżnicowane. Wielu badaczy stwierdziło jednak podwyższone w stosunku do grup innych rodziców (dzieci z zaburzeniami innymi niż autyzm oraz dzieci prawidłowo się rozwijających) wyniki rodziców dzieci z autyzmem w zakresie trudności społecznych i takich cech osobowości, które wiążą się z powstawaniem tych trudności. Wskazuje się również na zaburzenia o charakterze psychiatrycznym, trudności w uczeniu się i komunikowaniu. W badaniach dotyczących rodziców dzieci z autyzmem przytaczanych przez Pisulę odnajdujemy również informacje, że matki dzieci z autyzmem uśmiechają się do swoich dzieci rzadziej niż matki dzieci rozwijających się prawidłowo, że rzadziej zadają dzieciom pytania i rzadziej komentują ich zachowanie, częściej natomiast patrzą na dziecko oraz wydają więcej poleceń i nakazów. Analiza zachowań matek wykazała, że matki dzieci z autyzmem rzadziej komentowały zabawę dziecka, zadawały mniej pytań i rzadziej werbalnie odpowiadały na zachowanie dziecka. W zachowaniu ojców Pisula dostrzega strategie, które prowadzą do większej interakcji ojciec–dziecko. Natomiast w sytuacjach, które wymagały ukierunkowania uwagi dziecka na określony obiekt i nakłonienia go do konkretnej aktywności, ojcowie stawali się bardziej dyrektywni. Podsumowując, Pisula opisuje interakcje rodzic–dziecko jako mniej harmonijne niż interakcje rodziców z dziećmi z zespołem Downa czy też z dziećmi rozwijającymi się prawidłowo. Jednocześnie rodzice dzieci z autyzmem „poświęcają więcej czasu na obserwowanie dzieci, śledzenie kierunku ich patrzenia, a także częściej nawiązują z nimi kontakt fizyczny. Podejmują również więcej prób angażowania dziecka w zabawę (poprzez fizyczne „naprowadzanie” oraz werbalne inicjowanie interakcji) i są bardziej dyrektywni” . Wciąż nie wiadomo, jaki wpływ na przebieg interakcji rodzic–dziecko ma stres rodzicielski oraz jakie są konsekwencje tego stresu dla przebiegu rozwoju dziecka. W celu zebrania informacji, jakie trudności w wychowaniu swoich dzieci widzą rodzice dzieci z autyzmem oraz jak spostrzegają swoją sytuację, zastosowano metodę wywiadu, w którym badanym umożliwiono swobodne wypowiedzi. Interesujące nas informacje trudno bowiem uzyskać przy zastosowaniu metody kwestionariuszowej. Przeprowadzone badania własne uzupełniają wiedzę na temat funkcjonowania rodzin z dzieckiem z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i trudności związanych z wychowaniem takiego dziecka. Według Pisuli rodzice są wiarygodnym źródłem informacji o problemach swoich dzieci. Informacje od nich pochodzące odgrywają istotną rolę w trakcie procesu diagnostycznego, są też podstawowym źródłem wiedzy w badaniach naukowych. Proces postrzegania trudności wychowawczych przez rodziców zależy od różnych czynników, w tym od ich własnych relacji z rodzicami, wiedzy na temat rozwoju psychicznego dzieci i jakości życia rodzinnego. Ważne jest również to, że sposób, w jaki rodzice postrzegają swoje dziecko, należy do czynników wpływających na rozwój ich syna czy córki. Zaburzenia ze spektrum autyzmu są niejasne etiologicznie. Mimo różnych badań naukowych nadal nie rozstrzygnięto źródeł trudności w funkcjonowaniu osób ze spektrum autyzmu, zaburzeń neurologicznych, biomedycznych, sensorycznych, deficytów poznawczych czy też inteligencji. Istotna jest w takiej sytuacji wiedza, jak rodzice spostrzegają autyzm. Prawie wszyscy odwołują się do triady zaburzeń autystycznych, pisząc o trudnościach w komunikacji, relacjach z rówieśnikami i stereotypowej zabawie. Odnajdujemy również bardziej osobiste wypowiedzi. Jedna z mam trójki dzieci, w tym syna w wieku przedszkolnym z diagnozą autyzmu, pisze tak: „Autyzm jest dla mnie zamknięciem nie tylko syna w swoim świecie, ale i mnie, zaczęłam żyć jego życiem”. Z kolei mama prawie dorosłego syna wypowiada się tak: „Autyzm jest dla mnie dramatem. Nie mogłam pojąć z początku co to jest, myślałam, że nie uda się nic zrobić. Teraz brakuje mi tylko komunikacji”. Według matki innego nastolatka „autyzm jest wielką niewiadomą, zmienił życie mojej rodziny, zmienił sposób postrzegania świata i ludzi, zburzył wcześniejsze marzenia i zmienił je na inne”. Ale znajdujemy też taką wypowiedź: „Autyzm jest wspaniały ze względu na specyfikę zaburzenia. Uczy nas pokory i miłości, walki o nas i nasze dzieci. Ja »kocham autyzm«, nie jest on przekleństwem, a wręcz czymś nadzwyczajnym” (mama kilkunastoletniego jedynaka z autyzmem). Największą trudnością w wychowaniu dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu według rodziców jest brak komunikacji. Wspomina o tym wielu rodziców, wskazując na brak „możliwości swobodnej rozmowy”, „wymiany myśli” czy „rozumienia potrzeb”. Niektóre z matek wskazują również na trudność związaną z brakiem akceptacji społeczeństwa, spowodowaną „niechceniem albo brakiem wiedzy”. Trudne są również stereotypy i rytuały dzieci, np. „spacer tą samą drogą” czy „kłopoty z nowymi ubraniami”, których dziecko nie chce zakładać. Matki mówią też o trudnych zachowaniach, takich jak piszczenie, wydawanie nieartykułowanych dźwięków czy szarpanie, szczypanie. Niektóre matki dzieci w wieku przedszkolnym mówią o lęku, „który jest spowodowany obawą o to, czy dziecko poradzi sobie w dorosłym życiu”, „a także o tym, że brakuje miejsc dla takich dzieci w mojej gminie, dla dorosłych nie ma ich wcale”. Znaczący wydaje się fakt, że według większości rodziców przyszłość ich dziecka z autyzmem zależy najbardziej „od dostępu do stosownej terapii”, w tym szczególnie pracy nad komunikacją. Nieliczni zwracają uwagę na braki rozwiązań systemowych, szczególnie jeśli chodzi o gwarancję pracy dla osób z autyzmem. Niektórzy z rodziców oczekują pomocy dla swojego dziecka w organizacji większej liczby zajęć terapeutycznych, szczególnie z zakresu komunikacji i integracji sensorycznej, ale też „zajęć w grupie rówieśniczej z dziećmi bez zaburzeń”. Ci z małych miejscowości skarżą się na dalekie dojazdy. Wszyscy rodzice liczą, że wielość terapii pozwoli na lepsze funkcjonowanie w przyszłości ich dziecka, stąd pewnie takie ich poszukiwanie. Dodać trzeba, że dzieci z autyzmem to grupa osób bardzo ciężko pracująca. Znaczna większość dzieci, oprócz zajęć w szkole, uczestniczy w różnych zajęciach dodatkowych – czasem codziennie. Rodzice oprócz potrzeb dzieci zauważają również swoją trudną sytuację. Jeden z rodziców napisał tak: „Moje dziecko jest pod doskonałą opieką, pomocy potrzebuję ja”. Jedna z mam zapytana o to, jakiej pomocy oczekuje obecnie najbardziej, odpowiada: „By móc odpocząć i się zrelaksować samej. By ktoś pomógł mi w nauce komunikacji”. Rodzice proszą w swoich wypowiedziach nie tylko o terapię dla swoich dzieci, ale również o pomoc dla siebie. Według nich samych najbardziej brakuje im „ciszy, spokoju, wyjść do znajomych”, „beztroskiego odpoczynku, wiary w przyszłość”, ale również „pieniędzy na terapię”. Samotne matki potrzebują „kogoś na stałe do opieki nad dzieckiem, kto znałby syna, jego możliwości i braki, wiedział, jak z nim postępować, komu bezwzględnie mogłabym ufać”. Jak pokazały badania, matki dziecka ze spektrum autyzmu nie zawsze mogą liczyć na wsparcie współmałżonka, widzą ich brak cierpliwości i „nieadekwatne do sytuacji zachowanie”. Jedna z mam wypowiada się tak: „Mąż pracuje i czasem nie rozumie, o co synowi chodzi. Nie rozumie danej sytuacji na co dzień. Ja jestem za tłumacza”. Inna z mam: „Mąż nie rozumie zdarzeń spowodowanych przez chorobę syna, np. kłopotów z wychodzeniem z domu, kłopotów z ubraniami. Denerwuje się, że często musi spóźniać się do pracy z powodu takich zachowań dziecka”. Niektóre z mam chciałyby, żeby współmałżonek „pogodził się, że dziecko ma autyzm”. Jedna z mam pisze tak: „Mąż do tej pory nie zaakceptował, że ma dziecko chore. Jest to dla niego wstyd”. Warto odnotować fakt, że są też takie kobiety, które w tej trudnej sytuacji świadomie decydują się na samotne wychowanie dziecka: „Sama wychowuję mojego syna. Ojcu dziecka brakowało delikatności, chęci poznania go, zrozumienia. Niczego w sobie nie próbował zmieniać, tak by sprawić, aby dziecko czuło się bezpieczniej”. Rodzice dzieci z autyzmem mają swoje marzenia. Zawsze dotyczą one przyszłości ich dzieci, ich samodzielności i dobrobytu. Piszą oni m.in., że chcą, „aby syn był zdrowy”, „by syn ukończył szkołę inną niż ZSZ, miał pracę, był szczęśliwy i mógł funkcjonować w społeczeństwie bez żadnych przeszkód”, „żeby moje dziecko dało sobie radę w życiu, żeby mogło spełniać swoje marzenia”, „aby mój syn, jak dorośnie, miał stałą opiekę i jakieś zajęcia, np. pracę, a nie siedział tylko samotnie w domu”. Dziecko z autyzmem sprawia, że przed rodzicami pojawiają się wyjątkowo trudne wyzwania. Na podstawie dotychczasowych badań można stwierdzić, iż często są one ponad siły rodziców. Prowadzą do nadmiernego stresu i depresji. Rodzice widzą swój stan i proszą o udzielenie pomocy. Niestety różne jej formy, znane w innych krajach, są w Polsce niedostępne, np. placówki, które na tydzień lub dwa podczas wakacji zaopiekują się dzieckiem z autyzmem, czy ośrodki umożliwiające korzystanie z okazjonalnego wsparcia lub oferujące regularną co tygodniową opiekę podczas weekendu . W Polsce co prawda znaczna część matek dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie pracuje zawodowo, nie zmienia to jednak faktu, że każdy z rodziców dziecka z autyzmem wymaga chwili odpoczynku, relaksu, czasu na zajęcie się innymi dziećmi w rodzinie. W kontekście prowadzonych tu analiz warto, oprócz terapii dla dziecka, standardowo proponować wsparcie dla całej rodziny, tj. rodziców i rodzeństwa. Wymaga to jednak zmian systemowych. Obecnie w ramach poradni dla osób z autyzmem dziecięcym, finansowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia (30 godzin usług miesięcznie), możliwa jest tylko terapia dziecka z autyzmem. Powyższe analizy wskazują jednak na pilną potrzebę udzielenia profesjonalnego (z reguły psychologicznego) wsparcia także rodzicom i rodzeństwu dziecka ze spektrum autyzmu. ( publikacja p. Anna Prokopiak)